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醫病平台/信願行盡人事聽天命

2019-11-22 00:42醫病平台 郭文好(病人家屬)

【編者按】雖然人生都會面臨終點,但除非夫妻兩人同時死於意外,不然總會有一人將面臨心愛的人病痛纏身,甚至面臨死亡的煎熬,也因此醫療團隊非常珍惜幸運的家屬願意與大眾分享照顧愛人、戰勝病魔的親身經歷。最近收到「醫病平台」發起人之一的名作家黃春明先生寄來他夫人所撰寫的一篇文章,我們也找到過去在「民報」醫病平台的兩篇類似的成功故事,一篇由太太回憶照顧經歷多次病危而後完全康復的先生,以及一篇先生撰寫太太接受骨髓移植成功後的百感交集。相信這些真人真事的分享,可以帶給苦難中的家人希望。

病人的安心感、信任感是復原的重要因素之一。親屬或信任的友人在身旁也是一劑強有力的...
病人的安心感、信任感是復原的重要因素之一。親屬或信任的友人在身旁也是一劑強有力的藥! 示意圖/ingimage

先生2014年2月因連著進行了心臟裝支架、肺臟切除、化療等侵入性治療,而演變成敗血性休克,突然倒下病危。在台大醫院住院長達355天。四度進入加護病房。2015年2月得以出院。但是是在有氣切管、廻腸造口、無法自行行走的狀態下回家的。在這期間,我曾請過看護幫忙,前後來過四人,有因能力不足,有因受不了苦,六週間都離職了。

先生因結腸潰瘍嚴重,排泄物裡有血、有糞水,每天可高達二十次以上。我都親手為他清潔,看護光在一旁協助都無法接受,一個個求去。

我獨挑重擔,完成了別人口中「不可能的任務」,甚或是奇蹟的美事。出院後更忙,又要忙家務,又要照護他,原來在醫院有護理師處理的事,我要全包。家中只有我和他。

他的好友賴醫師一直很好奇,想知道是什麼力量讓我們能渡過難關,催促著我將這些心路歷程寫下,可供他人參考。昨天看了友人傳來談放棄強力人工維生,選擇安樂終老的影片。那是某位醫生的觀點。我回了友人一句:「還好我先生在台大不是碰到這樣的醫生。」我一方面感謝所有的醫療團隊及照護人員的努力及堅持,讓我們得以脫離困境,一方面覺得賴醫師的建議是對的,我有義務分享我的經驗。

我曾在民報的醫病平台發表過一篇「醫病配合之我思」,回應我的文章是期待醫院能做到全職照護,我以為那在現階段只是打高空,而且失了人性的基本方向。

人因互信互依而得以生存。人因有愛及被愛才想存活、才有鬥志。那是內在最基本的原動力!

感恩我是在醫生家庭長大,父親從我約十歲就讓我參與照顧病童、陪伴病童,聽他問診、看診。我不僅在不知不覺中累積了照護能力、醫學知識,更重要的是我看到醫生高操的人格,學到同理病患及家屬的苦與憂。

先生倒下了,我能做的就是充分信任醫師,尊重他們的專業。對自己的要求則是要有信心。

信心有三部份:自信、信他、信天地。

自信部份,我相信以我從小的所見所聞,我有優於常人的條件。我相信我對愛的認知讓我有足夠的鬥志。我相信由於平生的訓練,我有足夠的毅力與堅持。

信他的部份,看到先生強忍病苦,從沒哼唉過一聲,甚至連嘆息都没。一心求生,怕自己棄生將留我孤獨,他的愛,我知,我信!醫師救人第一的高貴情操,是我從小就深深被感動的,護理師的愛心,是我自己從小就親自體驗的。

信天地,我是佛教徒,我相信因果,相信業報,也相信願力。如果我們該承受的業報太大,大到願力無足抗衡,那就好好懺悔,期待未來的行善修持得以種下善因結下善果。如果過往曾結善緣,必有貴人來相助!

照護者要有信心,病患本人更要有信心。住院期間,我充分觀察到先生病得很嚴重,即使是在普通病房期間,絕大部份的時間都在昏睡,連翻身都無力。身上看到的是全天都在注射的針管及鼻胃管、氣切管,言語是無能的,筆談也只能在手沒腫脹時才能書寫。但只要我輕聲的告訴他,我現在要做什麼護理工作,他都配合。拍背、化痰、抽痰、沖洗私處,是每天要做好幾次的,他都配合,毫無不耐煩的神色。二十四小時生理監控器讓我能知道他的狀態是否穩定,血氧、心跳、血壓、體温,及痰的量與質是我最基本的觀察依據。

最艱困的時期,他因抵抗力不足經常感染。打針、抽胸水、輸血,做各種檢查都是經常要的。初期,屬於較侵入性的醫護行為,我都不被允許留在病房內,後來連醫護也發現,我在會利於這些事務的進行。我取得醫護的信任後,留在他身邊,工作進行得很順利。出院後,他較康復時曾告訴我他記得,他說:「我信任妳,妳懂得多,我較放心,妳不在,我會擔心被亂搞!」

這就是我不認同把護理工作完全交給護理人員的原因。病人的安心感、信任感是復原的重要因素之一。親屬或信任的友人在身旁也是一劑強有力的藥!至少他感受到被愛,被需要,他才會有更強的求生意志!

我們能走過,彼此的互信互依互愛是不可缺的原因之一!

護理師是三班制,我是全天制的,休息睡眠時間每天累計不超過四小時。連自己都不敢相信能挺過來。或許沒經歷過的人很難相信,是佛法助了我。以前看金剛經,對「無我、應無所住而生其心」感到不解,在這期間都有所體悟了。因無常而知無我,因無我而能行事無住於心。我只知要專注在當下,了了分明,就對了。專注使人不知疲厭,無有間斷。普賢菩薩的精神給我很大的助力,效法祂就對了。

我信我的親友及學生。當我最艱困的時候,我怕自己若每天到病房外進出,可能會是帶菌者。於是我不僅請大家不要經常與我聯繫或來探病,僅拜託友人能為我送餐(先生的營養全賴注射,我吃不慣醫院的供餐),就這樣幾乎是以閉關的方式生活。照護的必需品,我多半是利用半夜,較少人時才到地下樓採買。

我的願望很簡單,就是能帶先生回家門!

照護者最重要的任務是觀察,做醫病間的溝通及日常的起居。舉凡護理站規定的定時翻身、服藥、清理病患的身體衣物及床褥,做記錄等都要確實。

我有感於醫院的制式表格不夠詳細,另外自定格式,將先生全日的狀況(有他的身心記錄,也有我的護理記錄)一五一十的記下,這靈感是來自以前看父親的病歷記錄。

記憶有限,因有詳實的記錄,不僅我自己更能注意觀察,在跟醫生報告時也能較無漏失。主治醫師看我有自創的記錄,以後巡房都會自己翻閱。因有記錄對每月一換的住院醫師也是有幫助的,我能如數家珍的向他們報告先生的病史。甚至提醒有些用藥對病人是不利的。我沒怪過住院醫師,才畢業不到三年,一天要照顧的病人多達一二十人,而且才接觸短短一個月,又要轉到其他病區了,他如何能深入了解像先生這種住院久又重症的病人?

家屬學習相關醫學知能是有必要的。不論自修或醫院提供教學(文字、影片、實務都可),羅倫佐油的發現,不就是有家屬的參與嗎?

照護的過程中,照護者自己需要要有正面的心態,而不是只有表面的陪伴。不能只有憐惜、擔心、苦與憂,那都無濟於事,要清醒的知道遇到的難題,設法排解,需要知識、智慧與毅力!照護者的行為心態,病人清楚得很,他會被鼓舞的!

這是一條盡人事聽天命的路,我很高興我們一步步穩當,雖緩慢但的確是持續向上的走過來。至少相較於國外對曾長時間住加護病房,及住院後得以出院的病患的調查:有三分之一很快就凋零,三分之一成了類植物人,三分之一能恢復作息的人大多心生怨氣,因為他太多生活技能都消失了,心中是極其不悅的。先生是少數中的幸運者,雖然他有很多技能尚未恢復,但就我的觀察,他是在進步中,而且他不怨,他滿懷感恩,同我一般。

(本文轉載自民報醫病平台2018/1/12)

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