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身體要有好的行動力 復健科醫:遠離肌肉骨骼3大問題

口腔潰瘍看4家醫院6醫生才確診 一個新手媽媽抗癌的故事

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2019-05-10 11:55元氣網 怡禾健康
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圖/ingimage
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以下是一位媽媽對她生病的整個診治過程和心路歷程的記錄,看哭了很多人,本文轉自怡禾健康微博。

手術到現在一個月,有時候覺得像一場夢,不過夢醒時和從前不一樣:身上多了傷疤,還需要努力去適應新的生活。

不過活著,沒有轉移,就很知足啦。

我的病在很多人眼裡可能是很陌生的,甚至都沒聽說過。寫下這段經歷,是想和大家說:別忽視身體的小問題,哪怕只是很小的潰瘍,也想讓更多人了解這個治癒率很高,卻容易被延誤的癌症。

第一次就醫,醫生說可能與哺乳期有關

一直一個人帶女兒很累,四月底,想提前回家,給自己放放假,就帶著寶寶回東北老家避暑。

到了五月,發現自己舌頭長了一個潰瘍,這是人生第二次長潰瘍,而且不吃飯基本沒感覺,就沒當回事,想著在哺乳期,也就沒有吃藥。

五月份老公來東北看我們,順便帶著孩子去大連旅遊,那時潰瘍依舊沒好,老公說要不你去看看吧,我嘴上答應著,心裡依舊沒太在意。

旅遊回來後送走老公,沒幾天是寶寶打疫苗的日子。疫苗是在醫院打,想著打完要觀察半小時,就乾脆讓爸爸看著她,我就去口腔科看了看。

醫生看過後說:你這個口腔潰瘍有點嚴重,可能和你最近來姨媽還有在哺乳期,抵抗力太低有關係。開了漱口水,讓回家一天用三次,多吃瓜果蔬菜。

聽了醫生的話放心地回家了,這是第一次就醫。

諮詢網上醫生,她留言建議面診做活檢

潰瘍不大也不小,想著醫生都說了沒事,也沒有太大的不適感,就沒管它,和往常一樣的過著。

7月底的一天,晚上看群裡媽媽在討論怡禾健康諮詢很不錯,打開看見有口腔科,想著一直沒好的潰瘍,乾脆試著問問。

諮詢了第一個醫生,沒一會醫生給我退費留言,建議去醫院面診,有必要可以要求活檢。

看到這個退費理由,當時人有點懵,怎麼潰瘍還要活檢,既然被退費了就再換個醫生問問,新換的這位醫生是我的救命恩人。

如果沒有她,我可能一直都不會重視。

如果沒有她,我不知道還會被幾個醫生誤診,拒絕活檢。

她叫孔令群,是一位在海外的醫生,她當時直言不諱地告訴我這個可能不是潰瘍,建議立即去醫院要求活檢,希望是好的結果。

看第二家醫院,第四位醫生,說沒事

第二天一早,和媽媽去了家附近的醫院,開門見山地和醫生說我要活檢。醫生看了之後說,你這是義齒磨損造成的創傷性潰瘍,沒事的,你才多大啊,樂觀點,舌癌都是中老年人的疾病,而且男的比女的機率大。

聽到這些話像吃了一顆定心丸一樣,高興的回家,開始口服B2。

這是我看的第二家醫院,也是接觸的第四位醫生。

第五位醫生,說是創傷性潰瘍

又過了差不多半個月,這顆潰瘍依然頑固的在舌頭上,和孔醫生交流後,她嚴肅的告訴我,盡快換醫院要求活檢,強烈要求。

那個時候我還和爸爸帶著孩子在阿那亞旅遊,於是網上預約了回去第二天當地最好醫院的口腔科專家號。在那時,我還是抱著僥倖心理的。

去看了醫生,依舊說創傷性潰瘍,回家點滴抗生素消炎,兩週不消,門診手術切了就好了,依舊說了那句你才多大,樂觀點生活。

這是第三家醫院,第五位醫生。

第六位醫生,覺得是義齒的影響

一周多的點滴抗生素,看起潰瘍似乎有在變小,開心地把圖片發給孔醫生,告訴她。

隔了很久,她發來消息,建議我去省城的附屬大學口腔醫院頜面外科就診,盡快,越快越好。可是網上近一周已經沒有號了,於是掛了VIP部的專家。第二天啟程去省城看病。

看過後,醫生說像又不像,義齒也是有影響的。於是幫我打磨了義齒,然後說:你回家吃藥漱口,斷奶吧,兩個星期後復診。

這是我去的第四家醫院,第六位醫生。

圖/報系資料照
圖/報系資料照

孔醫生說耽誤不得,幫我聯繫做活檢

回去把結果告訴了孔醫生,她很氣憤,說為什麼都不給活檢呢,我從照片就能看出不對了,為什麼面診看不出呢,這個真的耽誤不得啊。

過了一會,她發來消息,問我方便去北京嗎,她幫我聯繫了北京大學附屬口腔醫院黏膜科的醫生願意為我做活檢看病。可是寶寶太小,那時的自己也有僥倖心理,說不是很方便去。

這裡要感謝北京大學附屬口腔醫院這位醫生,她知道我不方便去北京後幫我聯繫了白天去的省城醫院黏膜科魏主任,說願意為我做活檢。

第二天買了最早的一趟火車趕往醫院,9月4日週二做的活檢,那一天寶寶20個月,我們的親餵時光也在那一天結束,說好的自然離乳,變成了突然的強迫離乳。

一切順利地做了活檢,醫生很好心的幫我做了加急,並告訴說最快可能週四出結果,讓我記得到時候打電話問一下。

曲折的就診經歷讓我對老家的醫院失去了信心,和老公商量,不論好壞結果,如果要手術,那就回重慶吧。

活檢結果:鱗狀細胞癌

媽媽說:你餵了這麼久的奶,都沒弄過頭髮,染個頭精神點回重慶。

週四,上午我和媽媽一起帶著寶寶去逛街,買了一些要帶回來的東西。中午和寶寶一起去了姥姥家,自己出門去染頭,出門前媽媽囑咐我不要自己打電話問結果,我陪著你,你再問。

染頭時,孔醫生髮來了微信,短短幾個字,這是魏大夫發來的結果。然後我像等了一個世紀那麼久,終於等來了那張病例圖片,看見了那刺眼的幾個字—— (舌)鱗狀細胞癌(高分化)。

面對現實

不知道是在外面的緣故,還是懵掉了,我以為我拿到結果會大哭一場,然而沒有。

我把圖片轉給老公,讓他盡快幫我聯繫醫院,也讓他告訴我媽媽一聲,我不想在外面打電話說這個事。老公回了我消息,重慶聯繫的醫院要求要把活檢切片必須帶回,還有盡快回重慶。

爸爸幫我打電話,說可以馬上取,剛好染好頭髮,和爸爸約定火車站見,下了火車,除了坐輕軌基本都在跑,趕在醫生下班前取到了病理切片。

回程的火車,我餘光看見爸爸一直在翻百度,我也看見他眼睛紅了。我們都在強忍著情緒。他時不時和我說一句:我查了這個沒事的,高分化是早期,再難有爸爸在呢,別怕。

到家已經是晚上八點了,進門後媽媽終於忍不住情緒,抱著我哭了,這是生病我哭過的三次中的一次。我和媽媽說:我想陪著她長大,我捨不得你們。

女兒看著我和媽媽都在哭,也跟著哭了起來。

我和媽媽說:別哭了,別嚇到她,我們就哭這一次,以後都不許哭了,既然發生了,就樂觀勇敢的去面對,去打敗它。

感謝老公的哥哥的領導,幫我們找了醫院,找了做這個手術很好的醫生。

週六飛回重慶,週日和老公久違的約了次會,就我們兩個人,像曾經17歲剛剛在一起的時候,一起看電影,一起吃小吃街。晚上陪我去吃了愛吃的海鮮自助,你一直說多吃點,手術後好久吃不到了。

週一看了醫生就辦理了入院。回家收拾了住院的物品,抱了抱女兒,和她不捨地告別。這是她出生後我們第一次分開。

不幸中的萬幸

老公的假期有限,爸爸也是,媽媽要帶寶寶。所以我和他們說,手術前不需要人陪我,你們把假期都留在手術後吧,畢竟手術前除了舌頭不適,沒有任何其他的不適。

星期二在護工的陪伴下,做了一堆的術前檢查。第一次做CT,藥打進去一瞬間,我以為自己失禁了,好尷尬,還好後來發現並不是。

也被問了幾次,家屬呢,我說我知道我是什麼病,家屬在上班,有什麼和我直接說就好。有種小宇宙爆發了的感覺。

星期三,結果都出來,很開心沒有轉移,雖然腫瘤深度不太理想,但至少也算是有個好消息了,不幸中的萬幸。

確定手術方案

談話後商量了手術定在星期五。通知爸爸手術日期訂下來了,讓爸爸可以訂機票過來啦。醫生也找我們討論了手術方案。

太怕氣管切開,所以放棄了影響最小的大腿取皮。

擔心復發的可能,放棄了頸部取皮。

最後選擇了手臂取皮的方案。

醫生告知會有很明顯的疤痕,而且拇指食指一直會有麻木感。想了下臉上都有疤手上算什麼。

星期四下午,爸爸,老公,我,同醫生進行了術前談話。醫生說會有五處疤痕:左臉、下巴、脖子、手臂。

把左前臂的皮移植到舌頭,同時也會帶走一根神經,盡可能恢復舌頭的功能,左後臂的皮移植給左前臂,可以用拆東牆補西牆來形容。脖子會做淋巴清掃,有些神經會一同帶走。下巴會敲段以便打開口腔。所有的可能風險都知道了,也欣然接受,自己簽了手術同意書。

晚上護工阿姨來幫忙剃頭,手下留情的給我遮了醜。告訴我晚上自己扎個非洲小辮,方便明天手術,這樣手術後看不出來剃了頭髮的。

圖/聯合報系資料照片
圖/聯合報系資料照片

手術

晚上老公去送來看望的朋友,怕自己不能順利出手術室,想偷偷給女兒錄個視頻,可是忍不住情緒,不想她看我哭的樣子,最後給她寫了一封很短的信。

9月14日,媽媽的生日,也是我手術的日期。說不緊張那是騙人的,可是為了讓他們不那麼擔心,我盡量讓自己表現的很冷靜。7點過,手術室的護工阿姨來接我去手術室,在電梯口笑著和爸爸,婆婆,哥哥,弟弟說了再見。

老公得以批准陪我一起去手術室,因為要把我的拖鞋帶走。到了手術室門口情緒再也繃不住了,抱著他哭了,和他說記得我和你說過,照顧好妹妹,照顧好爸爸媽媽,還有我的願望,一不小心沒出來,我要捐眼角膜。他看著我說:必須給我出來,不出來你試試,我不會帶女兒,你自己看著辦

後來才知道,手術一直做到晚上八點半。因為麻醉了我自己並沒有意識,只記得出來後自己一直全身發抖,左手疼的不行。

感謝醫生們的努力,臉部一刀都沒切,留住了容貌。手術前還和老公說,還好年初果斷的拍了哺乳照,順便給自己拍了套寫真。

術後在ICU

接下的日子就是四天ICU平躺,身上插滿了管子,氣管,胃管,兩根引流管,尿管,還有監護器。

最怕護士來吸痰,每一次吸痰都感覺自己要過去了樣。不會吞口水,口水又巨多,狼狽的一直順著嘴巴淌。每一次感覺自己就要撐不下去了,就默默在心裡唱那首女兒最喜歡聽我唱給她的歌,想著女兒在外面等著呢,給自己鼓勁。

出來後,老公說他看見我的樣子強忍著沒哭,爸爸媽媽第一次探視出來都崩潰了。我問他是不是很慘,尤其鼻子,像兩個很長的鼻涕。他說我真佩服你的樂觀。

出ICU那天還得到了護士的表揚,很堅強,很配合。所以才這麼快就出來。

出了ICU也不好過

出了ICU的日子其實也不太好過,不過有家人陪伴還是暖心很多。出來的第二天,媽媽把女兒帶來看我,她看見我高興的一直喊著媽媽,暖心,也心疼她。

婆婆和媽媽一直在和她說別碰媽媽的手,媽媽手壞了很疼,她走過來輕輕的摸,用小嘴一直吹。以前每次她摔了我都和她說媽媽吹吹就不痛啦。

可能氣管插管四天的原因,一直不停的咳嗽,咳得我懷疑人生。之後沒幾天又出現胃管不耐受,喉嚨像火燒的一樣疼,胃也難受,只有坐著能睡一小會,冒著傷口感染的風險提前拔管。

附一張監護室出來報喜的圖

拔了胃管,竟然要開始學習吃飯,這項曾經對於我這位吃貨再熟悉不過的技能。怕舌頭傷口感染,所以要把吸管盡可能靠近喉嚨。一盒奶差不多要喝半個小時,不停的被嗆,吃了還要做一系列的口腔清潔。

出院回家

9月27日拆掉了舌頭的線,被醫生批准9月28日出院回家,19天來最開心的一天。

10月3日,回院拆掉手臂上全部的線,做了清創。被醫生批准可以吃軟的食物。到家樓下迫不及待的喊了碗清湯麵,發現我不會吃飯了,不知道怎麼嚼,不知道該怎麼嚥下去。場面無比尷尬。經過一周的磨合終於吃飯不再怎麼被嗆了。

要不要放療

去腫瘤科看了醫生。三個放療指標,腫瘤大小,深度,頸部淋巴清掃結果,只有腫瘤深度符合放療標準。化療可以不做。

考慮再三,自願放棄放療計劃,畢竟現在的身體已經扛不住放療帶來的副作用。一場手術圓了我產後想瘦身的夢,瘦到了80斤,肚子也平平啦。

想留個好身體,給自己更高一點質量的生活,也為了未來都不希望發生的複發做好抵抗的準備。

一個月複查,主治醫生說恢復的很好,一切都很棒。可以洗澡,可以去健身,游泳,可以正常吃飯,除了硬的依舊不能吃外。醫生說五年不復發,醫學上就是痊癒,但也有六七年復發的。

那就訂個小目標五年吧,送你去幼兒園,看你成為小學生。如果說貪心點,媽媽想看你穿婚紗那一天,一定很漂亮。

現在的我

手術給身體還是帶來了很大的損傷,吃飯依舊還在努力學習,磨合。

慢慢去適應左邊頭部,臉部,頸部麻麻,左前臂皮膚緊繃感的感覺。也慢慢去接受那個差不多佔了整個前臂,很像一個氣球的疤痕。脖子的頸前也帶走了一些神經,現在手臂不能完全抬起,經常會肩痛,還需要運動來代償。

但生活在慢慢回歸正常,後期還要努力做康復鍛煉。防止前臂和舌頭植皮區的疤痕萎縮,也要多多鍛煉。

現在的生活很知足,出院後搬了新家,不再租房子,每天可以陪著她,說話雖然不是很清楚,可她依舊喜歡在我懷裡聽我給她講繪本。

我也喜歡一起躺在床上看她愛的汪汪隊,像曾經一樣給她做輔食。和家里人說不要總認為我生病,讓我試著自己來,下週開始去健身房鍛煉,每三個月做好複查。

歪樓曬曬這兩天剛剛嘗試恢復做的美食,相信未來會越來越好。​

原文

手術
口腔潰瘍
舌頭
舌癌
鱗狀細胞癌

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