【聯合報╱文／劉佩菁】
●心念
甜美的粉紅色，如果變成身上的傷疤，就不再讓人感到幸福。
因為它是病魔，在每次的猖狂攻擊後，留下的得意證據……。
就像，當剪刀剪破了我身上的水泡，也剪碎了我和家人的希望……。
血與淚，是我們揮之不去的夢魘，
我努力掙扎、用愛抵抗，
相信，在看到星星畫過天際時，就是美夢成真的開始！
小時候，我常幻想，一覺起來我就是個正常又漂亮的女孩，
長大後，我只祈禱，一覺起來棉被打開後，不要再是滿滿的水皰、鮮血……。
先天罕病 目前無藥可治
我出生時就罹患罕見疾病，嚴重型的「先天性表皮鬆懈性水皰症」，俗稱「泡泡龍」，罹患率百萬分之一。這種疾病，因全身黏膜組織缺乏附著力，在外在壓力、氣溫變化、心理因素等影響下，造成水皰或血皰，嚴重的話，導致全身性皮膚變形、四肢攣縮、食道狹窄等。
患有此疾病的家庭，不管是精神或身體負荷，總隨著病情上下起伏。由於目前尚無藥物可以控制與醫治，每天的傷口護理，成了泡泡龍們最重要的生存元素。值得慶幸的是，泡泡龍有輕重程度的差別，並非所有患者都會步上相同境遇。
縱然我的類型最為嚴重，但老天賜予偉大且愛我的家人，他們細心的照顧、教育、陪伴我找尋人生的意義，也讓我體認，愛可以克服一切。
拾起畫筆 忘卻身體病痛
生命除了賦予我美好的家庭，也引領我找到忘卻病痛的魔法──繪畫。3歲時，在比賽中意外獲得佳作，給了我很大的鼓勵，雖礙於疾病，苦無老師願意教導，媽媽買書自學，每天陪我用畫筆寫日記，啟發我創作靈感，帶給我難忘的童年記憶。
高中時接觸兩年繪畫課程，上大學後因病況急轉直下，中斷學習。雖然如此，從未阻止我創作。
繪畫總帶給我正向力量，當所有的感受全部傾倒於畫布上，剎那，身體病痛也暫時停留在畫布上，留下強大意志力與希望。
透過廣播 發出愛的訊號
我想像如何將病痛驅離，如何強化意志勇敢活著，並將這概念發揮到畫作上。那些隨心所欲的創作，及不同的奇異媒材，深刻描述當時感受及渴望突破的心靈。
即使病痛一天天加諸於我的身上，但感謝老天爺對我的愛，祂總為我帶來新希望。我從小期許自己能大學畢業，找到工作回報家人，沒想到真的順利大學畢業。
而在讀傳播系時，接觸廣播，廣播不只是陪我和媽媽一起換藥，也讓我找到人生第一份工作，從邀請各式各樣來賓，開拓我的視野，也能用我的聲音傳遞「愛的訊號」，讓自己沉浸在愛和幸福的氛圍裡，深切相信未來的美好。
家人支持 給足前進勇氣
「相信未來會更美好！」是我與家人不斷告訴自己的話，沒有藥物，靠的只是「意志力」。每當病魔又瘋狂的襲擊我，最害怕的，不只是將要面對傷痕累累的身軀，更懼怕的是，內心總有聲音清楚說著：「我不想玩了，我想放棄了！」
放棄自己的念頭不可怕，可怕的是該如何堅持不放棄！每當放棄的聲響輕喚著我，我就會強迫自己想起家人滿滿的愛，唯有如此，才使自己再度充滿勇敢活下去的理由。
未來也許還會遇到很多難關，堅信憑著相信自己的心念，及家人的支持，一定會有美麗的明天。我會繼續努力生活，用畫作創作、繪本、聲音，證明自己存在的意義，這是專屬於我最特別的生命力，也是老天給予我的人生功課。
●泡泡天使劉佩菁FB粉絲團、「愛的，菁嘆號！」網站：
●http://www.facebook.com/DJPamei。
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