衛福部11月將公告11種疾病納病主法臨床使用條件，並將補助這些疾病患者免費預立醫療照護諮商。病主法推動者楊玉欣說，病主法賦予罕病者拒絕醫療及善終權，但絕不等於安樂死。
病人自主權利法今年1月6日上路，賦予民眾事先預立醫療決定、善終權利。法規也為重病、罕病者開了一扇窗，明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。
衛生福利部近期舉行多次會議研商適用病主法的嚴重疾病種類、適用條件，近日達成共識，將有11種疾病納入病主法。
納入疾病有裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症（泡泡龍）、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、桿狀體肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙（小腦萎縮症）、脊髓性肌肉萎縮症（漸凍症）、肌萎縮性脊髓側索硬化症（漸凍症）、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓等10種罕病及多發性系統萎縮症。
醫事司長石崇良日前接受中央社記者採訪時表示，病主法鼓勵民眾經過預立醫療照護諮商（ACP）後完成預立醫療決定（AD），當經歷生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的嚴重疾病，可決定要不要接受維生治療或人工營養等。
石崇良說，未來11種疾病病友納入後，衛福部將補助病友預立醫療照護諮商費用，每人約新台幣3000元。
病人自主研究中心執行長楊玉欣今天接受中央社記者採訪時表示，確實有不少罕病患者希望安樂死，但病主法絕不等於安樂死。
楊玉欣說，病主法的立法精神是以病人為主體，且賦予病人拒絕醫療的權利。但拒絕醫療絕不等於安樂死，而是當病人的生命「自然的到了終點」，病人沒辦法靠自己吃東西、或不插管、沒有呼吸器就無法呼吸，可以拒絕「加工醫療」，回歸生命自然的終點。
楊玉欣說，安寧緩和醫療條例只處理「末期病人」，有嚴格的定義限制，許多罕病病友無法納入。以漸凍人為例，隨疾病進展會逐漸失去身體自理能力、除肢體無法行動，也會呼吸衰竭，但插上呼吸器可以多活好幾年，但病人生活的尊嚴可能在過程中被犧牲。
未來11種疾病納入病主法適用，楊玉欣說，病友們只要接受預立醫療照護諮商，簽署預立醫療決定，當疾病進展到終點、必須仰賴加工醫療才能存活時，就可以依預立醫療決定選擇是否維生治療或補充人工營養，讓病友有更多的選擇和出路。
楊玉欣說，過去有些病友，為了要看孩子結婚、生子，勉強接受維生治療數年；在孩子結婚後，也沒辦法撤除，讓家人和醫師都很為難，未來這樣的景況應不復見；另一種情況是，有些病友害怕氣切後就要一路氣切直到死亡，納入病主法適用後，「隨時有喊停」的權利，也讓病友做醫療決定時更無後顧之憂。
至於現行已經接受維生治療或人工營養處置的罕病患者，楊玉欣說，未來11類疾病公告上路後，只要符合資格、意識清楚的病友都可進行預立醫療照護諮商，決定自己的醫療選項，如果不願生活繼續受苦、沒有尊嚴，就能依法拒絕醫療，並提供緩和醫療。
楊玉欣也說，很多人都會覺得「病人很脆弱」、「不應該自己決定」，但其實病人是最了解疾病、最深思熟慮者，應尊重、相信病人的醫療選擇，讓病人掌握權利及行使權利的自由。很多病人有了權利之後就會更放心，心裡更踏實，也會更想好好生活。
根據罕病基金會資料，依衛福部截至今年8月統計，此次納入病主法的10種罕見疾病患者人數（不分年齡）達3476人。
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