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泡泡龍天使 祈禱被窩別滿是血

2014-09-23 14:09聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報╱文/劉佩菁】

●心念

甜美的粉紅色,如果變成身上的傷疤,就不再讓人感到幸福。

因為它是病魔,在每次的猖狂攻擊後,留下的得意證據……。

就像,當剪刀剪破了我身上的水泡,也剪碎了我和家人的希望……。

血與淚,是我們揮之不去的夢魘,

我努力掙扎、用愛抵抗,

相信,在看到星星畫過天際時,就是美夢成真的開始!

小時候,我常幻想,一覺起來我就是個正常又漂亮的女孩,

長大後,我只祈禱,一覺起來棉被打開後,不要再是滿滿的水皰、鮮血……。

先天罕病 目前無藥可治

我出生時就罹患罕見疾病,嚴重型的「先天性表皮鬆懈性水皰症」,俗稱「泡泡龍」,罹患率百萬分之一。這種疾病,因全身黏膜組織缺乏附著力,在外在壓力、氣溫變化、心理因素等影響下,造成水皰或血皰,嚴重的話,導致全身性皮膚變形、四肢攣縮、食道狹窄等。

患有此疾病的家庭,不管是精神或身體負荷,總隨著病情上下起伏。由於目前尚無藥物可以控制與醫治,每天的傷口護理,成了泡泡龍們最重要的生存元素。值得慶幸的是,泡泡龍有輕重程度的差別,並非所有患者都會步上相同境遇。

縱然我的類型最為嚴重,但老天賜予偉大且愛我的家人,他們細心的照顧、教育、陪伴我找尋人生的意義,也讓我體認,愛可以克服一切。

拾起畫筆 忘卻身體病痛

生命除了賦予我美好的家庭,也引領我找到忘卻病痛的魔法──繪畫。3歲時,在比賽中意外獲得佳作,給了我很大的鼓勵,雖礙於疾病,苦無老師願意教導,媽媽買書自學,每天陪我用畫筆寫日記,啟發我創作靈感,帶給我難忘的童年記憶。

高中時接觸兩年繪畫課程,上大學後因病況急轉直下,中斷學習。雖然如此,從未阻止我創作。

繪畫總帶給我正向力量,當所有的感受全部傾倒於畫布上,剎那,身體病痛也暫時停留在畫布上,留下強大意志力與希望。

透過廣播 發出愛的訊號

我想像如何將病痛驅離,如何強化意志勇敢活著,並將這概念發揮到畫作上。那些隨心所欲的創作,及不同的奇異媒材,深刻描述當時感受及渴望突破的心靈。

即使病痛一天天加諸於我的身上,但感謝老天爺對我的愛,祂總為我帶來新希望。我從小期許自己能大學畢業,找到工作回報家人,沒想到真的順利大學畢業。

而在讀傳播系時,接觸廣播,廣播不只是陪我和媽媽一起換藥,也讓我找到人生第一份工作,從邀請各式各樣來賓,開拓我的視野,也能用我的聲音傳遞「愛的訊號」,讓自己沉浸在愛和幸福的氛圍裡,深切相信未來的美好。

家人支持 給足前進勇氣

「相信未來會更美好!」是我與家人不斷告訴自己的話,沒有藥物,靠的只是「意志力」。每當病魔又瘋狂的襲擊我,最害怕的,不只是將要面對傷痕累累的身軀,更懼怕的是,內心總有聲音清楚說著:「我不想玩了,我想放棄了!」

放棄自己的念頭不可怕,可怕的是該如何堅持不放棄!每當放棄的聲響輕喚著我,我就會強迫自己想起家人滿滿的愛,唯有如此,才使自己再度充滿勇敢活下去的理由。

未來也許還會遇到很多難關,堅信憑著相信自己的心念,及家人的支持,一定會有美麗的明天。我會繼續努力生活,用畫作創作、繪本、聲音,證明自己存在的意義,這是專屬於我最特別的生命力,也是老天給予我的人生功課。

●泡泡天使劉佩菁FB粉絲團、「愛的,菁嘆號!」網站:

http://www.facebook.com/DJPamei

水皰
泡泡龍

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