親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

吃當季/黏滑秋葵降血壓、助消化、防腸癌 專家教這樣處理最不流失寶貴黏液

泡泡龍天使 祈禱被窩別滿是血

2014-09-23 14:09聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報╱文/劉佩菁】

●心念

甜美的粉紅色,如果變成身上的傷疤,就不再讓人感到幸福。

因為它是病魔,在每次的猖狂攻擊後,留下的得意證據……。

就像,當剪刀剪破了我身上的水泡,也剪碎了我和家人的希望……。

血與淚,是我們揮之不去的夢魘,

我努力掙扎、用愛抵抗,

相信,在看到星星畫過天際時,就是美夢成真的開始!

小時候,我常幻想,一覺起來我就是個正常又漂亮的女孩,

長大後,我只祈禱,一覺起來棉被打開後,不要再是滿滿的水皰、鮮血……。

先天罕病 目前無藥可治

我出生時就罹患罕見疾病,嚴重型的「先天性表皮鬆懈性水皰症」,俗稱「泡泡龍」,罹患率百萬分之一。這種疾病,因全身黏膜組織缺乏附著力,在外在壓力、氣溫變化、心理因素等影響下,造成水皰或血皰,嚴重的話,導致全身性皮膚變形、四肢攣縮、食道狹窄等。

患有此疾病的家庭,不管是精神或身體負荷,總隨著病情上下起伏。由於目前尚無藥物可以控制與醫治,每天的傷口護理,成了泡泡龍們最重要的生存元素。值得慶幸的是,泡泡龍有輕重程度的差別,並非所有患者都會步上相同境遇。

縱然我的類型最為嚴重,但老天賜予偉大且愛我的家人,他們細心的照顧、教育、陪伴我找尋人生的意義,也讓我體認,愛可以克服一切。

拾起畫筆 忘卻身體病痛

生命除了賦予我美好的家庭,也引領我找到忘卻病痛的魔法──繪畫。3歲時,在比賽中意外獲得佳作,給了我很大的鼓勵,雖礙於疾病,苦無老師願意教導,媽媽買書自學,每天陪我用畫筆寫日記,啟發我創作靈感,帶給我難忘的童年記憶。

高中時接觸兩年繪畫課程,上大學後因病況急轉直下,中斷學習。雖然如此,從未阻止我創作。

繪畫總帶給我正向力量,當所有的感受全部傾倒於畫布上,剎那,身體病痛也暫時停留在畫布上,留下強大意志力與希望。

透過廣播 發出愛的訊號

我想像如何將病痛驅離,如何強化意志勇敢活著,並將這概念發揮到畫作上。那些隨心所欲的創作,及不同的奇異媒材,深刻描述當時感受及渴望突破的心靈。

即使病痛一天天加諸於我的身上,但感謝老天爺對我的愛,祂總為我帶來新希望。我從小期許自己能大學畢業,找到工作回報家人,沒想到真的順利大學畢業。

而在讀傳播系時,接觸廣播,廣播不只是陪我和媽媽一起換藥,也讓我找到人生第一份工作,從邀請各式各樣來賓,開拓我的視野,也能用我的聲音傳遞「愛的訊號」,讓自己沉浸在愛和幸福的氛圍裡,深切相信未來的美好。

家人支持 給足前進勇氣

「相信未來會更美好!」是我與家人不斷告訴自己的話,沒有藥物,靠的只是「意志力」。每當病魔又瘋狂的襲擊我,最害怕的,不只是將要面對傷痕累累的身軀,更懼怕的是,內心總有聲音清楚說著:「我不想玩了,我想放棄了!」

放棄自己的念頭不可怕,可怕的是該如何堅持不放棄!每當放棄的聲響輕喚著我,我就會強迫自己想起家人滿滿的愛,唯有如此,才使自己再度充滿勇敢活下去的理由。

未來也許還會遇到很多難關,堅信憑著相信自己的心念,及家人的支持,一定會有美麗的明天。我會繼續努力生活,用畫作創作、繪本、聲音,證明自己存在的意義,這是專屬於我最特別的生命力,也是老天給予我的人生功課。

●泡泡天使劉佩菁FB粉絲團、「愛的,菁嘆號!」網站:

http://www.facebook.com/DJPamei

水皰
泡泡龍

延伸閱讀

同類文章

醫病平台/醫生就像是鎖匠 解開病人深鎖的心防

醫病平台/醫病溝通!化解病人負面情緒的教戰守則

醫病平台/實習醫師細心的陪伴並說服阿嬤治療 感動病人家屬

醫病平台/以西醫的角度來探討「氣功的迷思」

醫病平台/以BMW促進健康減碳救地球

醫病平台/簡樸生活保證健康,減碳救地球!

加護病房看盡生死 護理師:願當志業

醫病平台/人工關節術後金屬過敏

醫病平台/自體免疫疾病與過敏體質

醫病平台/病人不愉快的就診經驗 期許醫病關係互相尊重!

醫病平台/疫情中的你和我,「救人的醫師」同時也是「令人懼怕的潛在感染者」

影/71歲熱血醫犧牲午休出診180人 為國家月省百萬

分秒必爭!這項工作攸關患者性命 卻連醫師都覺得殘忍

醫病平台/後防疫時代的公衛體系:挑戰才開始

畫療 我找到快樂的量子力學

醫病平台/一位「社區醫師」對台灣開始解封的憂心及建議

急診醫師真心告白:面對著屍體是一件很不容易的事

醫病平台/聽見罕見疾病患者的心聲

名醫與疾病的對話/打球習慣性脫臼 復健才知肌力訓練

醫病平台/醫學教育需要社會大眾的參與

醫病平台/感謝所有患者對醫學教育的奉獻 我們今天才能救更多人!

生病執著谷歌大神 小心因小失大

醫病平台/學妹,不要跟病人說謝謝!

門診秒殺、講座爆棚!許瑞云靠的不是哈佛醫師頭銜,而是她找出病痛背後的原因

醫病平台/我們能對病人說謊嗎?習醫過程的反思

醫病平台/病人的眼神使我們感到不安 學習做個有溫度的醫生

比醫師還神?這位「醫師」讓許多醫師在診間翻白眼

醫病平台/台灣健保體制下的護理困境診斷與處方

醫病平台/醫療的浪漫?病人的福祉? 三個懷舊醫療行為的現代反思

醫病平台/醫生怎麼想?「女醫師」在職場鮮為人知的感觸

猜你喜歡

經常喝65℃以上的水會致癌?白開水放涼相當於慢性毒藥?專家教你怎麼喝水比較健康!

別再說蚊子愛叮酸性體質!醫:4特徵才是蚊子的最愛

偽出國熱!桃機擬推「搭機環島」升空一圈下機可買免稅

蔣經國「吹台青」要角邱創煥今辭世 享耆壽96歲

起床馬上去上廁所恐誘發低血壓!起床後不要做的8件事

家家大姊掀家醜 控紀曉君不甩癌父、拒母生前遺願

網紅踢爆商人騙局 塵蟎肉眼根本看得見?教授這麼說

獨/70年代「小野貓」驚爆中風!3婚3離散盡家財人生如戲

四肢瘦的卻腹部肥胖?研究:15年內失智症風險增39%

林美照切除腸道20顆腫瘤 直言不怕死「但不想躺著活」

蔡依林經紀人蔣哥的生命告白...面對摯愛成了植物人:「一場溺水戲,差點讓我在電影院窒息...」

美國爆「食腦蟲」案例!143人感染僅4人存活

別急著上網Google 5個日常習慣避免大腦衰弱萎縮

盛夏養生該怎麼做?3招3忌幫你顧健康

如何保護眼睛、維持生長發育?營養師告訴你如何攝取維生素A

在家染髮先學5招撇步!冷氣不要開太強,避免無法上色

躍升高風險群!最新研究顯示:亞洲人「壞膽固醇」上升幅度最大

傳越南將對台重啟航班 越捷:預計7月中恢復定期航班

中醫改台醫? 中醫師全聯會發聲明撇清

600元「藝FUN券」限量200萬份開搶 7月22日開放先載APP

50多歲女性婦突然認不得家人 原來感染日本腦炎

基隆長庚醫院院長交接 新任院長賴旗俊為眼科名醫

熱翻!竹市三起熱傷害案例 衛生局提醒3要訣5步驟

紙本三倍券買台鐵車票 初步規畫不能退、免手續費換1次

一接近醫院就想吐 余苑綺抗拒化療

抗生素≠消炎藥 使用謹記3原則

中醫入長照 長者五禽戲做一周脫護腰

安心旅遊7月1日上路!五大方案一次看 自由行每房補助1千

何時才能停止服藥?一次解答10種常見藥物知識

台灣今年登革熱本土病例為零 創下歷年紀錄

忘記出國的感覺?松機推「出入境體驗活動」 不只能登機還有新設施開箱

商品推薦

贊助廣告

留言