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病房筆記/為了你們的愛 我要好好活著

元氣周報

【元氣周報/記者梁玉芳/報導】

智障者家長總會秘書長林惠芳在念研究所的時候,23歲,發現罹患「急性骨髓性白血病」。於是,蒼白的臉色、沒有血色的嘴唇和動不動出現的全身瘀青,都有了原因:血癌

探病帶笑話 有顏色最好

病前的惠芳,青春正美好。 圖片提供/林惠芳
病前的惠芳,青春正美好。 圖片提供/林惠芳

躺病房做化療的日子,「張著眼睛盯著天花板,難熬」。幸好,全班同學動員,輪流到台大醫院陪她。化療藥物「小紅莓」讓她虛弱、嘔吐,當同學遠從陽明山來到台大,她總是昏睡。父親為她買了有著綠色小青蛙的可愛筆記本,讓訪客都能為她打氣。

那時候,同學都寫論文了,在學校難得見面,反倒是全到她的病房開同學會。林惠芳病中作樂,俏皮地規定:來者非得留下笑話不可,「葷素不拘,有顏色最好」。她說,寫論文的,比病人還苦悶哪!筆記本不只是為了病人,還有病人為訪客著想的善意。

班對來留言 公開說戀情

病中的惠芳,在無菌室中用對講機與親友分享點滴。 圖片提供/林惠芳
病中的惠芳,在無菌室中用對講機與親友分享點滴。 圖片提供/林惠芳

於是,她的病房筆記本,除了照護者記錄每天的溫度、血液檢驗變化、化療副作用、醫師答問及叮嚀之外,也是各式笑話大全。訪客還接力寫「山中傳奇」,同學淑媛形容:「內容從神仙、傳說,轉變為武俠小說」;甚至,祕密成形的班對在筆記本上公布戀情:「我找到春天了!」

筆記本是病情變化的指針。大姊寫著,小妹今天吃了什麼,喜歡哪些食物,「白血球200,血小板2萬6,血紅素8;『俏女郎(漫畫)』已消毒過,開始看第一冊。」

父親的喊話 字字皆信心

牧師父親總是以娟秀的字體,以無比信心對小女兒喊話:「有時候,神特別把人放在極困難的環境中,讓人看見神無限的安慰,為的是要證明人所信的上帝是全能的神,祂的保護與安慰不會離開!」

相識不相識 都來當「血豬」

重生後的惠芳,珍惜生命中的每一天。 圖片提供/林惠芳
重生後的惠芳,珍惜生命中的每一天。 圖片提供/林惠芳

林惠芳說,她的命是親朋好友的鮮血和父親賣掉一棟房子換來的。在沒有健保的年代,光是輸血,就是極大的開銷,向「血牛」買血,血錢加上材料費,一天就要一萬二。但「血牛」血質不佳,於是,同學「樓頂揪樓腳」,識與不識的,排班到台大捐血給她。

於是,筆記本上會留著:「有一群『血豬』來驗血囉!」順便拉來五個學弟妹,同學寫著:「不過,說真的,到現在我還不知道他們的名字,哈!」

同學喜敏記下:「那日急於輸血,大伙想找元俊下山效勞,突然有人冒出:元俊吃素的!旻陽接著說,那可不行,因為惠芳會說:『怎麼沒有肉味呢?』」

小弟捐骨髓 她心疼他痛

一度緩解的血癌,再度復發。穩定後,醫師認為,骨髓移植值得一試。小弟正在小金門當兵,為了配對試驗,父親提筆寫信給金防部司令,請求特例准予回台。

配對成功後,小弟再度回台為姊姊躺上手術檯,讓醫師在他的骨頭上「鑽了五十多個洞,每個洞抽5cc的骨髓」,好痛啊,林惠芳說,抽的量和她的體重有關,「我胖,他就多痛。」

考試寫報告 讓自己忙碌

骨髓移植的病人得住在無菌室裡,筆記本就放在病房外,若非消毒,否則送不進病房。林惠芳堅持生病也要念完研究所。她笑說,交報告的稿紙、期末考的考卷,都是先消毒了,才進得了無菌室;她寫好了,再請護士送出去,大姊郵寄給教授。「讓自己忙碌」是她對抗恐懼的方式。

一邊打點滴 一邊哄病童

於是,訪客除了留言或用對講機和病人通話之外,還不死心非得把寫下的笑話一頁一頁隔著玻璃翻給林惠芳評鑑不可。「我總是要找點事做。」在無菌室裡的林惠芳會推著點滴架,安慰病友,念兒童福利研究所的她自然是安慰小孩的高手,「比賽吃巧克力」讓鬧情緒、不吃東西的小男孩開懷大嚼。

筆記本裡於是出現:「我是隔壁床的×××,陳教授告訴我可以出院了。我會學習妳的勇氣,接受挑戰。謝謝妳的鼓勵,祝福妳平安順利。」

走過血癌,這些病房筆記仍然在林惠芳的新生中,成為她人生最重要的支持基石;在重生的歲月中,提醒她:每一滴血液、每一秒生命,都是由他人的善意組成。她得好好活著。

惠芳這樣走過來…

疾病:急性骨髓性白血病

生病期間:78年11月發病,住院半年;80年4月復發;81年骨髓移植

現況:穩定,每半年回診一次。當年住院醫師已成主治醫師

給病友的話:別被恐懼擊垮 人也能安慰人 坦然接受別人的照顧

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