親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

病房筆記/為了你們的愛 我要好好活著

2014-09-23 14:12聯合新聞網 元氣周報

【元氣周報/記者梁玉芳/報導】

智障者家長總會秘書長林惠芳在念研究所的時候,23歲,發現罹患「急性骨髓性白血病」。於是,蒼白的臉色、沒有血色的嘴唇和動不動出現的全身瘀青,都有了原因:血癌

探病帶笑話 有顏色最好

病前的惠芳,青春正美好。 圖片提供/林惠芳
病前的惠芳,青春正美好。 圖片提供/林惠芳

躺病房做化療的日子,「張著眼睛盯著天花板,難熬」。幸好,全班同學動員,輪流到台大醫院陪她。化療藥物「小紅莓」讓她虛弱、嘔吐,當同學遠從陽明山來到台大,她總是昏睡。父親為她買了有著綠色小青蛙的可愛筆記本,讓訪客都能為她打氣。

那時候,同學都寫論文了,在學校難得見面,反倒是全到她的病房開同學會。林惠芳病中作樂,俏皮地規定:來者非得留下笑話不可,「葷素不拘,有顏色最好」。她說,寫論文的,比病人還苦悶哪!筆記本不只是為了病人,還有病人為訪客著想的善意。

班對來留言 公開說戀情

病中的惠芳,在無菌室中用對講機與親友分享點滴。 圖片提供/林惠芳
病中的惠芳,在無菌室中用對講機與親友分享點滴。 圖片提供/林惠芳

於是,她的病房筆記本,除了照護者記錄每天的溫度、血液檢驗變化、化療副作用、醫師答問及叮嚀之外,也是各式笑話大全。訪客還接力寫「山中傳奇」,同學淑媛形容:「內容從神仙、傳說,轉變為武俠小說」;甚至,祕密成形的班對在筆記本上公布戀情:「我找到春天了!」

筆記本是病情變化的指針。大姊寫著,小妹今天吃了什麼,喜歡哪些食物,「白血球200,血小板2萬6,血紅素8;『俏女郎(漫畫)』已消毒過,開始看第一冊。」

父親的喊話 字字皆信心

牧師父親總是以娟秀的字體,以無比信心對小女兒喊話:「有時候,神特別把人放在極困難的環境中,讓人看見神無限的安慰,為的是要證明人所信的上帝是全能的神,祂的保護與安慰不會離開!」

相識不相識 都來當「血豬」

重生後的惠芳,珍惜生命中的每一天。 圖片提供/林惠芳
重生後的惠芳,珍惜生命中的每一天。 圖片提供/林惠芳

林惠芳說,她的命是親朋好友的鮮血和父親賣掉一棟房子換來的。在沒有健保的年代,光是輸血,就是極大的開銷,向「血牛」買血,血錢加上材料費,一天就要一萬二。但「血牛」血質不佳,於是,同學「樓頂揪樓腳」,識與不識的,排班到台大捐血給她。

於是,筆記本上會留著:「有一群『血豬』來驗血囉!」順便拉來五個學弟妹,同學寫著:「不過,說真的,到現在我還不知道他們的名字,哈!」

同學喜敏記下:「那日急於輸血,大伙想找元俊下山效勞,突然有人冒出:元俊吃素的!旻陽接著說,那可不行,因為惠芳會說:『怎麼沒有肉味呢?』」

小弟捐骨髓 她心疼他痛

一度緩解的血癌,再度復發。穩定後,醫師認為,骨髓移植值得一試。小弟正在小金門當兵,為了配對試驗,父親提筆寫信給金防部司令,請求特例准予回台。

配對成功後,小弟再度回台為姊姊躺上手術檯,讓醫師在他的骨頭上「鑽了五十多個洞,每個洞抽5cc的骨髓」,好痛啊,林惠芳說,抽的量和她的體重有關,「我胖,他就多痛。」

考試寫報告 讓自己忙碌

骨髓移植的病人得住在無菌室裡,筆記本就放在病房外,若非消毒,否則送不進病房。林惠芳堅持生病也要念完研究所。她笑說,交報告的稿紙、期末考的考卷,都是先消毒了,才進得了無菌室;她寫好了,再請護士送出去,大姊郵寄給教授。「讓自己忙碌」是她對抗恐懼的方式。

一邊打點滴 一邊哄病童

於是,訪客除了留言或用對講機和病人通話之外,還不死心非得把寫下的笑話一頁一頁隔著玻璃翻給林惠芳評鑑不可。「我總是要找點事做。」在無菌室裡的林惠芳會推著點滴架,安慰病友,念兒童福利研究所的她自然是安慰小孩的高手,「比賽吃巧克力」讓鬧情緒、不吃東西的小男孩開懷大嚼。

筆記本裡於是出現:「我是隔壁床的×××,陳教授告訴我可以出院了。我會學習妳的勇氣,接受挑戰。謝謝妳的鼓勵,祝福妳平安順利。」

走過血癌,這些病房筆記仍然在林惠芳的新生中,成為她人生最重要的支持基石;在重生的歲月中,提醒她:每一滴血液、每一秒生命,都是由他人的善意組成。她得好好活著。

惠芳這樣走過來…

疾病:急性骨髓性白血病

生病期間:78年11月發病,住院半年;80年4月復發;81年骨髓移植

現況:穩定,每半年回診一次。當年住院醫師已成主治醫師

給病友的話:別被恐懼擊垮 人也能安慰人 坦然接受別人的照顧

※延伸閱讀》

‧病房筆記/記疑問 寫病況輪班照顧好上手
‧病房筆記/寫大事 記小事醫病雙方好溝通
‧病房筆記/一本萬能筆記 全方位照顧老媽
‧病房筆記/訪客留言簿一字一句 挺她重生
‧病房筆記/為了你們的愛 我要好好活著
‧病房筆記/媽媽娃娃記住 珍貴那一刻
‧病房筆記/小ㄚ頭 磨娘精
‧病房筆記/這傢伙 是我嗎
‧病房筆記/3重點 醫護教你寫
‧病房筆記/慢性病居家紀錄…沒住院也寫 有助就醫診斷

【更多精采內容,請見元氣周報】

化療
血癌
骨髓移植

元氣周報

聯合報推出元氣周報,健康的、樂活的、環保的,每週一隨報附贈,24版版版精彩。
訂閱元氣周報電子報紙:http://reading.udn.com/reading/paper.do?from_id=6

延伸閱讀

同類文章

醫病平台/懷念「關島史懷哲」陳光明教授 從他身上學到許多神經內科的寶貴經驗

醫病平台/採訪李明亮教授 求學經歷分享,在從醫的路上從未停止學習

名醫與疾病的對話/天旋地轉發作三次 親身經歷才知暈眩症多可怕

醫病平台/醫病平台一周年——介紹「醫生」這幅名畫

醫病平台/新手談「醫病溝通」藉由醫病關係的建立 幫助病人更省力達到理想生活

醫病平台/醫病關係的異化 能否多一點點的同理心

醫病平台/後疫苗時代的疫苗策略:我們準備好了嗎?

醫病平台/為何需要「國家兒童照護網和南部兒童醫院」?

醫病平台/醫療不平等和疾病的過去與未來

醫病平台/跨性別是跨越了什麼?從各學界觀點來看性別多元

名醫與疾病的對話/爺爺病逝過度傷心 不知憂鬱症竟已上身

醫病平台/「你是他的誰?」——同志就醫時會遇到什麼問題

畫手術插圖開啟肝臟移植志業…陳肇隆的第一例換肝手術,竟是冒著坐牢風險完成的

醫病平台/同性戀都可以結婚了,我還是對同志一無所知?

醫病平台/醫師,是一個需要經常自我反省的行業

醫病平台/隱藏在醫者內心底層不能說的秘密!

醫病平台/「病人說了些什麼,醫師聽到些什麼?」讀後心得

醫病平台/醫生就像是鎖匠 解開病人深鎖的心防

醫病平台/醫病溝通!化解病人負面情緒的教戰守則

醫病平台/實習醫師細心的陪伴並說服阿嬤治療 感動病人家屬

醫病平台/以西醫的角度來探討「氣功的迷思」

醫病平台/以BMW促進健康減碳救地球

醫病平台/簡樸生活保證健康,減碳救地球!

加護病房看盡生死 護理師:願當志業

醫病平台/人工關節術後金屬過敏

醫病平台/自體免疫疾病與過敏體質

醫病平台/病人不愉快的就診經驗 期許醫病關係互相尊重!

醫病平台/疫情中的你和我,「救人的醫師」同時也是「令人懼怕的潛在感染者」

影/71歲熱血醫犧牲午休出診180人 為國家月省百萬

分秒必爭!這項工作攸關患者性命 卻連醫師都覺得殘忍

猜你喜歡

「媽媽對不起,我不知道急救會讓妳七孔流血...」醫師急診室觀察:有這種家人,是病人生不如死的開始

死前曾痛苦掙扎 羅霈穎雙腳不自然凹折

羅霈穎房內不明藥物查到了 服用過量恐昏迷

羅霈穎疑猝死家中 鑑識人員採證完畢遺體送二殯暫存

煮水後有「茶垢」=水質不好?專家指出南北水質差異

鉛中毒案/中醫診所竟用硃砂調劑 衛生局勒令停業1個月

最好的休息之道其實是去運動!神經科學家告訴你原因

冰箱沒殺菌作用,只能裝七成滿 譚敦慈:冰箱收納記得這些要訣

3種水果、海鮮風味香料恐致癌 食藥署擬禁用

天然手工皂對肌膚好? 揭開你必須知道的4真相

鉛中毒盛唐中藥 胡志強:夫妻曾吃過沒有不適 調養效果很好

熱傷害,別上身/遠離熱傷害 煮綠豆湯有祕方

「屍速列車」女星不敵胰臟癌病逝 享年46歲

致癌危機! 食藥署下架36款胃藥 8月1日起全面禁用

最後兩天靠強心劑在撐 曾文惠緊握李登輝手送最後一程

熱水澡和冷水澡哪個對健康比較好?研究實測結果揭曉

「別讓他老人家痛苦」曾文惠緊握李登輝的手送最後一程

急救保命必收藏!身體的6大急救穴道有助緩解不適

釀鉛中毒...硃砂早禁用 醫師疑誤用鉛丹

名醫與疾病的對話/天旋地轉發作三次 親身經歷才知暈眩症多可怕

阿輝伯生命最後十天 北榮團隊與家屬討論安寧

人生舞台謝幕!前總統李登輝病逝北榮 享耆壽98歲

每個家庭都有的素材 雞蛋+?讓你快速止咳

頭痛醫頭,腳痛醫腳?8 種腳不適症狀反映的健康問題

羅霈穎獨居猝逝 專家籲獨居者裝緊急救援系統

中藥致鉛中毒 中醫師發聲明譴責違法醫師

鉛中毒多以慢性為主 毒物科醫師指出常見症狀有這些

親自照顧癌父一年仍留遺憾!急診室醫師田知學:經歷過才知放手有多難

中市議員張彥彤全家鉛中毒 父親前議長張宏年住院中

國人平均壽命80.9歲創新高 台北市民最長壽

別忽視老爸的沉默!選配助聽器不可不知的小訣竅

商品推薦

贊助廣告

留言