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怕唇額裂兒入學遭嘲笑! 媽媽「超前部署」入校說故事

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示,因為淑娟媽媽說故事的契機,2001年也攜手志工走入校園說故事。記者楊雅棠/攝影
羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示,因為淑娟媽媽說故事的契機,2001年也攜手志工走入校園說故事。記者楊雅棠/攝影

聽健康

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顱顏患童因為先天缺陷嘴唇上方會留下淡淡的疤痕或是小小耳朵,面臨就學不僅要適應校園環境,還會面臨同學對外觀異樣的眼光,甚至可能慘遭霸凌。淑娟媽媽為了兒子上小一「超前部署」,到學校「講故事」給班上同學聽,沒想到一講21年,也感動其他家長加入成為說故事志工,進入校園讓小朋友對顱顏病症有更多認識。

淑娟媽媽的兒子患有唇腭裂。21年前,兒子要唸小一的前夕,她想到自己的哥哥在幾十年前也因為唇額裂受盡嘲笑,想到不能讓兒子入學被歧視後再來解決,因此她主動漏夜寫了長信給班導師,詳述兒子唇腭裂的狀況。

隔天班導師和淑娟媽媽說自己深受感動,希望淑娟媽媽有空能到班上,教小朋友認識顱顏缺陷,因此開啟了淑娟媽媽到班說故事的契機。不僅去兒子班上,還受邀到其他班級帶小朋友們認識顱顏缺陷這個病症。

淑娟媽媽說,「我都告訴孩子們,顱顏缺陷的孩子是天下最勇敢的小孩」。因為要到不同班級,需要準備更多故事,她也利用顱顏門診訪視時,將不同病童的故事收集起來。

「我還講過『不能吃麥當勞的小孩』、『機器戰警小孩』這些故事,小朋友們一聽到麥當勞、機器戰警,眼睛都亮了」。而淑娟媽媽口中的機器戰警,就是顱顏缺陷患童動上顎牽引手術時,需要戴在頭上的頭架。

除了讓小朋友們認識唇額裂外,淑娟媽媽到班說故事時,也遇過臉上有胎記、總是用長髮將臉遮住的女孩,聽完故事後把頭髮撥開;也遇過當大家七嘴八舌討論「什麼是開刀」時,有曾做過開心手術的小朋友拉開自己的衣服,展現自己的疤痕。

淑娟媽媽說,不只是唇額裂患童,因為說故事,小朋友潛移默化中也學習到每個人都不一樣和「尊重差異」的觀念。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示,因為淑娟媽媽說故事的契機,基金會後來也每年舉辦繪本徵件活動,並將得獎作品印製成實體繪本,希望透過孩子的眼光來說故事。2001年也推動「故事小苗行動」,攜手志工走入校園說故事,讓一般孩子能從小學習「尊重差異」。近年因為疫情,更延伸推出Podcast親子廣播節目,期望打造更友善的社會環境。

愛心大使趙自強則表示,不僅是唇額裂患童,就連自己小時候也因為身材被取過「肥趙(肥皂)」這類的綽號,即時人前依舊是開心果,但自己獨處時仍會有些受傷。他說,不只是「某些族群」這些故事,所有人都需要這些故事來鼓勵自己,知道「每個人本來就不一樣」。

羅慧夫顱顏基金會為了持續推廣「故事小苗行動」,邀請民眾募款支持,即日起至基金會官網(https://reurl.cc/mZ9n57),捐款300元即贈插畫倡議大使HOOHOOLAB設計L夾,也可選擇2023年「喜歡自己!」親子野餐派對門票。

21年前,淑娟媽媽在而自上小一前夕,主動漏夜寫了長信給班導師,詳述兒子唇腭裂的狀況。記者楊雅棠/攝影
21年前,淑娟媽媽在而自上小一前夕,主動漏夜寫了長信給班導師,詳述兒子唇腭裂的狀況。記者楊雅棠/攝影
羅慧夫顱顏基金會為了持續推廣「故事小苗行動」,邀請民眾募款支持。記者楊雅棠/攝影
羅慧夫顱顏基金會為了持續推廣「故事小苗行動」,邀請民眾募款支持。記者楊雅棠/攝影

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