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• 2024-06-05 養生.人生智慧

  遇見生命中的天使老婆！唇顎裂髮型師久未癒合的童年創傷，在「反派」妻子貼心陪伴下重生

  每個大人都有個內在小孩，假使曾經受過傷害，這個創傷會跟著前進。先天患有唇腭裂，也封閉了自己的內心世界，直到遇見妻子Liss，才慢慢迎向陽光的未來。「我自己知道這個心防有多難突破，是因為妳帶著我前進，所以我覺得我們可以一直更努力的走下去...」現年40歲的髮型設計師戴久雄（Mark），先天患有唇腭裂，曾是羅慧夫醫師的患者，理應持續治療、重建，卻在歷經家庭變故加上校園霸凌、師長的冷處理後，不僅中斷療程，也封閉了自己的內心世界，直到遇見妻子Liss，以陽光貼心對待他的冰冷回應，引導他願意重啟人生，迎向陽光的未來。因為唇腭裂，築起一道防護牆提到丈夫久雄，Liss坦言，對他的第一印象就是冷酷，並沒有發現他是唇腭裂患者，明顯感受到久雄刻意與人保持的特定距離，當別人看他，就會帶給別人一種「你為什麼要看我？」的感覺。Liss甚至笑說，因為久雄有些刺青，所以那時第一個想法是，他可能年輕愛玩跟人家打架，然後被揍受傷，需要不時縫合傷口，「我真的以為是這樣耶，我真的不敢問他，跟他在一起之後，我才知道他那個是唇腭裂，我還想說是誰那麼壞打人家打臉，打到這邊還要手術，結果不是。」唇腭裂丈夫，善良的心藏陰影個性樂觀的Liss，與久雄深度談話的過程，漸漸揭開對方的神秘面紗，發現對方其實和自己想並不一樣。Liss分享，一開始到久雄家，看到他還未手術、重建的照片，久雄感到驚恐，甚至嚇得趕快把照片收起來，那時她才明白，那是久雄內心的傷疤甚至可以說是「陰影區」。拼湊出成長過程傷痕久雄冰冷而逃避，Liss卻沒放棄，用真心逐漸梳理丈夫心底的傷疤糾結，「很多事情是我這幾年來慢慢問他，我才把它湊起來，才發現原來他小時候遇過這種事、開過這個手術，然後家人對他怎樣、學校老師對他怎樣，或是同學怎麼冷眼對他。」就像是上帝派來拯救久雄的生命天使，Liss的原生家庭給足她很好的愛與教育，所以當自己看到久雄這樣時，「我就會覺得，有時候老天有點不公平，為什麼就是會差別這麼多，但其實他內心是很善良的，他不應該要有這樣的對待。」老師：你不知道，你不能跟其他同學玩嗎？童年的傷害讓久雄萌生陰影！記得小時候主動和同學一起玩，結果全部的人被導師叫去，久雄深深地吐了一口氣再吸氣說：「老師他就拿一支很長的藤條，然後戳著我的身體對我說：『你不知道你不能跟其他同學玩嗎？你不知道嗎？』我大概被戳了來來回回大概10幾次...」回到家，父母沒有關心他在學校的狀況，接著是面對他們離婚的消息，「所有的事情都來得都非常快，我來不及去消化這些情緒，我來不及管我是不是唇腭裂的小孩，我反倒覺得這世界上好像就只剩下我一個人，就是我自己一個人在努力的做很多的事情。對唇腭裂這一塊的心情，其實我是直到認識我老婆之後，我才開始慢慢的比較緩解下來說，可以抒發自己的情緒跟自己的想法是什麼。」反派老婆，督促老公變得更好對久雄而言，Liss其實是他心中的無敵大反派：「我說的反派意思其實是，每個人心中最愛你的人，永遠都是那個大反派，因為唯有這樣你才可以往前進啊！她一直覺得我可以變更好，我覺得這是給我在人生道路上最大的關鍵。」愛的真諦在於找到合適的人，彼此陪伴過一輩子，然後互相扶持成就更好的自己。延伸閱讀：．「終有一天我會在你的人生場景中缺席」一位罹癌母親教會我們的事．妻婚後默默付出，卻換來夫外遇找小三！專家點出婚姻手原因．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了※本文由【媽媽寶寶】授權：

• 2022-11-17 焦點.元氣新聞

  怕唇額裂兒入學遭嘲笑！ 媽媽「超前部署」入校說故事

  顱顏患童因為先天缺陷嘴唇上方會留下淡淡的疤痕或是小小耳朵，面臨就學不僅要適應校園環境，還會面臨同學對外觀異樣的眼光，甚至可能慘遭霸凌。淑娟媽媽為了兒子上小一「超前部署」，到學校「講故事」給班上同學聽，沒想到一講21年，也感動其他家長加入成為說故事志工，進入校園讓小朋友對顱顏病症有更多認識。淑娟媽媽的兒子患有唇腭裂。21年前，兒子要唸小一的前夕，她想到自己的哥哥在幾十年前也因為唇額裂受盡嘲笑，想到不能讓兒子入學被歧視後再來解決，因此她主動漏夜寫了長信給班導師，詳述兒子唇腭裂的狀況。隔天班導師和淑娟媽媽說自己深受感動，希望淑娟媽媽有空能到班上，教小朋友認識顱顏缺陷，因此開啟了淑娟媽媽到班說故事的契機。不僅去兒子班上，還受邀到其他班級帶小朋友們認識顱顏缺陷這個病症。淑娟媽媽說，「我都告訴孩子們，顱顏缺陷的孩子是天下最勇敢的小孩」。因為要到不同班級，需要準備更多故事，她也利用顱顏門診訪視時，將不同病童的故事收集起來。「我還講過『不能吃麥當勞的小孩』、『機器戰警小孩』這些故事，小朋友們一聽到麥當勞、機器戰警，眼睛都亮了」。而淑娟媽媽口中的機器戰警，就是顱顏缺陷患童動上顎牽引手術時，需要戴在頭上的頭架。除了讓小朋友們認識唇額裂外，淑娟媽媽到班說故事時，也遇過臉上有胎記、總是用長髮將臉遮住的女孩，聽完故事後把頭髮撥開；也遇過當大家七嘴八舌討論「什麼是開刀」時，有曾做過開心手術的小朋友拉開自己的衣服，展現自己的疤痕。淑娟媽媽說，不只是唇額裂患童，因為說故事，小朋友潛移默化中也學習到每個人都不一樣和「尊重差異」的觀念。羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示，因為淑娟媽媽說故事的契機，基金會後來也每年舉辦繪本徵件活動，並將得獎作品印製成實體繪本，希望透過孩子的眼光來說故事。2001年也推動「故事小苗行動」，攜手志工走入校園說故事，讓一般孩子能從小學習「尊重差異」。近年因為疫情，更延伸推出Podcast親子廣播節目，期望打造更友善的社會環境。愛心大使趙自強則表示，不僅是唇額裂患童，就連自己小時候也因為身材被取過「肥趙（肥皂）」這類的綽號，即時人前依舊是開心果，但自己獨處時仍會有些受傷。他說，不只是「某些族群」這些故事，所有人都需要這些故事來鼓勵自己，知道「每個人本來就不一樣」。羅慧夫顱顏基金會為了持續推廣「故事小苗行動」，邀請民眾募款支持，即日起至基金會官網（https://reurl.cc/mZ9n57），捐款300元即贈插畫倡議大使HOOHOOLAB設計L夾，也可選擇2023年「喜歡自己！」親子野餐派對門票。