目前治療罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA),已有一次性基因療法可供選擇,但由於價格昂貴,是否納入健保給付,健保署長李伯璋坦承,在經費來源與資源分配方面,帶來巨大挑戰,陷入天人交戰。
李伯璋指出,不可諱言,每個生命都要其重要價值,若要將SMA基因療法納入健保給付,必須考量經費來源與資源分配。以SMA的病童來說,一名病童一年單劑療程需花費約兩百多萬美金(台幣五千萬至六千萬),目前健保在罕病療程給付上有總額限制,且罕病又細分許多疾病、種類,若將龐大資源集中於同一病患,勢必排擠其他罕病資源,這形成另一道難題。
李伯璋認為,SMA新型基因療法是否納入健保給付,目前尚需經過藥品專家、共同擬定專家開會、討論,才能決定如何對健保資源進行最有效率的分配與運用,產生最大效益。
此外,他認為相關新型療法對台灣病患是否也具有極佳功效,也需要評估、考量,期待在有限資源下,對於這項議題可以取得各方平衡、共識。
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