【聯合報╱記者黃文彥／台北報導】
一輛高速行駛中的火車剎車故障了，軌道盡頭有五位工人正在工作，右邊岔路只有一名工人，火車到底該不該轉彎？美國哈佛大學政治哲學教授桑德爾的「正義論」辯論，也在台灣上演，地點就在健保藥物共同擬定會議上。
決定藥物該不該納入健保給付的共同擬定會議，前天再度駁回罕見疾病「非典型溶血性尿毒症候群」藥物納入健保給付的申請，一名六歲罹患此罕病的男童，面臨沒有健保藥可醫的窘境。
治療非典型溶血性尿毒症候群的藥物昂貴，這個特殊藥劑一針要價廿一萬元，前年桃園葉小弟自費一針後，因家裡無力負擔，四個多月後病逝；今年五月又有一名出生僅廿八天的女童莉婕，同樣也是負擔不起巨額藥費而往生。
罕病基金會努力推動該藥納入健保給付，雖然健保署今年八月、九月與十月分別召開三次藥物擬定會議，最後還是決定不給付，理由是資源配置應考量公平正義，健保最後選擇了「火車轉彎」。
健保到底該花廿一萬元去救一名罕病兒？還是讓廿一萬元去救其他五名病患？昨天在「共同擬定會議的挑戰與因應之道研討會」中引起熱烈討論。
罕見疾病基金會研究企劃組組長洪瑜黛說，當初桃園葉小弟病逝，衛福部才將「非典型溶血性尿毒症候群」納為罕見疾病，直到莉婕離開人世，這款特殊針劑才納為罕病用藥，現在又有一名病童等待健保核價。洪瑜黛不忍苛責健保制度，但她也說，「這樣的個案不能用錢來衡量。」
「人命無價，但共同擬定會議一直在掙扎。」消基會前董事長蘇錦霞表示，這是台灣健保制度的困境，「我們要用一百萬去救一個人，還是用一百萬去救五個人。」
【2014/10/18 聯合報】
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