「我只是生病,但很多人都不懂。」廿三歲的張汶婍今年大學畢業,因左臉長了直徑約十多公分動靜脈畸形瘤,走在路上總是惹來異樣眼光。她爸爸張進榮說,他在汶婍小時候就教她要樂觀,「但來自路人一個避之唯恐不及的動作,總讓十餘年來努力都隨之破滅」。
張進榮表示,女兒在新生兒時期,眼部就出現粉紅色的塊斑,一開始以為只是過敏,隨著年紀增長,這個血管瘤愈長愈大。
張汶婍說,小時候睡覺時,偶爾不小心摳到臉上的瘤,血會直接噴出,把整張床單濺得都是血跡,半夜掛急診已是司空見慣。由於血管瘤長得像草莓,國中同學還幫她強取綽號「草莓」,加上同學言語的霸凌,讓自己信心盡失,幾乎足不出戶。她參加病友會,也發現很多病患與她遭遇到類似,因不敢出門就醫而延誤治療。
長庚醫學院外科教授張承仁表示,常見的先天性血管瘤有「草莓狀血管瘤」及「酒色斑血管瘤」。前者為一深紅蕈狀、柔軟、不規則隆起的腫瘤,有半數在五歲前會自然消褪;後者呈扁平鮮紅成紫紅色斑,是一種微血管畸形瘤,隨著年齡逐漸擴大且顏色加深,而且不會消褪。
很多人對於血管瘤都有其迷思,例如以為是傳染病或不治之症,也有很多家長在網路上蒐集錯誤訊息,他呼籲家長若發現孩子有早發性的徵兆,一定要盡速就醫,或可有效抑制血管瘤的生長,避免因外觀異於常人而造成心理壓力。
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