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這個病真恐怖! 讓人面無表情且呼吸衰竭

2020-11-28 15:14聯合報 記者李樹人/台北即時報導

步入中年後,林先生五官逐漸產生變化,嘴巴變小、鼻子越來越尖,嘴唇也變薄,面無表情,愈來愈像是漫畫中「無臉人」。此外,手掌沒力,拿東西時,都得並用雙手,原來他罹患的罕見的硬化症。

聯合報健康事業部、台灣胸腔暨重症加護醫學會、中華民國風濕病醫學會、中華民國類風濕關節炎之友協會上午舉辦「認識失控的肺纖維化」線上論壇暨自體免疫病友講座,提醒自體免疫疾病患者應多注意自身肺功能狀況。

林先生在線上座談時現身說法,他表示,罹病之後,自己變成面無表情,明明很開心,但卻笑不出來,身體容易疲累,一累講話就沒有聲音。此外,單手無力,吃東西時,牙齦常卡著殘渣,別人是飯後一根菸,他則是飯後一根牙籤。

北榮總過敏免疫風濕科主治醫師劉志偉表示,硬皮症是一種自體免疫疾病,盛行率為十萬人中1.8人,好發於30至60歲,女生為男性的三倍,預估台灣約有2000多名病友。

由於免疫系統失控,以致局部組織纖維化、不正常增生,以手掌血管為例,小動脈狹窄,血液灌流不足,手指發紅發紫,皮膚變硬,身體許多組織器官也逐漸硬化。

劉志偉指出,硬化症患者心臟常出現心律不整、心肌梗塞,腎臟則會急性腎衰竭,腸胃道則是吞嚥困難、胃食道逆流、肺部則會肺高壓、肺部纖維化。

劉志偉說,早期硬化症表現以浮腫為主,手指腳指腫脹,臉部也會腫脹,甚至皮膚劇癢,接著是硬化期,掉髮、皮膚乾燥以及面無表情,再來是萎縮期,嘴小、鼻子變尖、嘴唇變薄、手指萎縮且變尖,有如鷹爪。

最後則是各器官受損,其中以肺部纖維影響最大,據統計,硬化症患者主要死因為肺功能衰竭。劉志偉說,「肺功能一去不回」,硬皮症患者合併肺部纖維化,如果沒有妥善治療,肺部功能將急速惡化。所幸新藥問世,目前適用於硬皮症患者合併肺部纖維化,可以延緩疾病惡化,且能有效預防44%肺功能下降。

劉志偉提醒,硬皮症患者應該每半年回診一次,接受聽診,檢查背下肺葉功能,以及接受用力肺活量檢查。一年一次高階影像電腦斷層檢查,確定纖維化情況。

「認識失控的肺纖維化」線上論壇暨自體免疫病友講座,線上直播 https://www.facebook.com/healthudn/live/

自體免疫疾病
硬皮症
急性腎衰竭
胃食道逆流

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