當爸爸媽媽聽到小朋友患有先天性心臟病時,總焦慮地問:「我們家人都沒有心臟病啊?」「一定要開刀嗎?」「長大以後體力會比較差嗎?」在台灣,1000個活產寶寶中,約有13個有先天性心臟病,這個盛行率與世界各國的統計差不多。
至於先天性心臟病的成因,至少有90%原因不明。但有一部分的心臟病與染色體異常或基因突變有關,例如唐氏症或第22對染色體缺損,此時就應該進一步接受基因檢查。
先天性心臟病的種類非常多,而且即使診斷相同,卻很可能會有截然不同的自然病程。
雖然有些心臟病只需要定期追蹤觀察,但有一部分需要接受侵入性治療,包括心導管治療與外科手術。因為任何侵入性治療都有風險,所以,只有在不治療的風險或是日後發生後遺症的嚴重度,高過治療本身的風險時,醫師才會幫先天性心臟病小朋友做心導管或動刀。
隨著小兒心臟學的進步,各種治療觀念與技術也日新月異。
以往較大的心房中膈缺損幾乎都要接受開心手術,現在絕大多數都可以用心導管放置閉合器來取代開刀。
另外,古早觀念上心室中膈缺損一定要等到體重夠重才能開刀,但其實除非是極低體重的早產兒,一流醫學中心已能幫嚴重心衰竭的新生兒進行矯正手術。反之,也正因為侵入性治療畢竟都有風險,所以醫師不會建議做沒有必要的治療,否則只是徒增風險,病童卻得不到好處。
例如,有一些血管環(一種先天性血管發育異常)在一般人群中並非罕見,但除非小朋友真的有呼吸或是進食困難的症狀,或影像學檢查的確有重要器官被壓迫的證據,不然醫師是不會貿然決定讓幼童去開刀的。
如果有機會來小兒心臟科門診,你可能會很訝異地發現,很多患有先天性心臟病的小病童看起來和一般孩子一樣活蹦亂跳,完全看不出患有心臟病。的確,很多病童一樣可以上體育課、長大後一樣可以結婚生子。
當然不可否認的,有些先天性心臟病即使做了矯正,日常生活還是有一定的侷限。這是醫學還要繼續努力的地方,也是驅使小兒心臟學不斷進步的動力來源。
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