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洗腎由我自主:花樣年華洗腎,照樣工作出國

東部篇 遠距照護

花樣年華洗腎 照樣工作出國

吉娃斯 31歲╱洗腎11年:我要工作,生活經濟能獨立自主。

21歲的花樣年華,吉娃斯卻被告知洗腎人生,還來不及掉淚,她開始一連串「救腎」行動,試圖抗拒、不願洗腎。

吉娃斯說,她高中時就亂吃減肥藥,出社會後作息和飲食紊亂,先是出現連續頭疼、腰痛,後來身體水腫掛急診,查無原因,直到第三次急診才被確診尿毒症,緊急洗腎,自此開始與腎病博戰。

吉娃斯洗腎迄今11年,曾歷經兩次腎臟移植配對失敗,或許是運動員出身,她樂觀、韌性十足,當醫師與她討論洗腎選擇時,她掛心的是「我要工作、我要獨立自主」。

因此在醫病共享決策階段,羅東博愛醫院腎臟科主任陳俊達考量她年紀尚輕,有強烈的工作企圖,並且有很好的自我照顧能力,建議她採取腹膜透析,而這個治療選擇,也讓她省去從大同鄉山區到醫院的3小時車程。

如今,吉娃斯在宜蘭部落擔任生態旅遊導覽,為自己換取到更彈性的生活與工作權。她也曾與腎友們到日本旅遊,留下難忘遊記。

吉娃斯說,採用腹透的好處之一是可以機動從「機器洗」換「手動洗」,只要事先安排將藥液送到國外飯店,腎友也能在海外暢遊。

陳俊達說,他有不少洗腎病患居住在山區或偏鄉,若年紀大的腎友選擇血透,當遇到颱風,就醫的路途就有風險。因此,對偏遠地區的腎友,若自我照顧能力好,或是照顧者願意支持,他多會鼓勵病患留「在地」使用腹透治療。

即使有的高齡腎友行動不便,但外籍看護的語言能溝通,也能使用腹透。

護理師李函穎主責吉娃斯病情,她透過雲端管理功能,便能透過手機檢視吉娃斯是否按時上機。若治療過程有異,也可從電腦或手機APP看到警示。陳俊達補充,這不僅縮短偏鄉就醫的距離,即使人在國外,也能透過雲端修改醫囑。

陳俊達說,腎病照護系統主張「醫病共享決策」,醫護人員願意花時間和病患溝通血透、腹透或換腎等治療方式,希望病患接收充分資訊後再做出選擇,做出最適合的治療安排,不要過於倉促。

吉娃斯洗腎11年,她採腹膜透析治療,幫她省去從山區到醫院的3小時車程。 圖/羅東博愛醫院提供
吉娃斯洗腎11年,她採腹膜透析治療,幫她省去從山區到醫院的3小時車程。 圖/羅東博愛醫院提供
羅東博愛醫院護理師李函穎和腎友吉娃斯合照。 圖/羅東博愛醫院提供
羅東博愛醫院護理師李函穎和腎友吉娃斯合照。 圖/羅東博愛醫院提供

羅東博愛醫院腎臟科主任陳俊達倡議,醫病共享決策的精神是充分做到醫病溝通,協助腎友依據喜好和意願做出治療安排。圖╱羅東博愛醫院提供
羅東博愛醫院腎臟科主任陳俊達倡議,醫病共享決策的精神是充分做到醫病溝通,協助腎友依據喜好和意願做出治療安排。圖╱羅東博愛醫院提供

南部篇 偏鄉醫療

自己「洗肚子」 免去艱辛洗腎旅程

天光才開,那瑪夏鄉的老人家正準備下山展開洗腎旅程,說是「旅程」一點都不為過,因為上山、來到醫院、再回到山上,8到10個小時就過去了,更別說豪雨風災造成道路坍塌時,洗腎之旅就更困難。

高雄長庚醫院腎臟科主治醫師鄭本忠手上就有不少居於偏鄉、山區的病患,老少腎友都有,「我建議他們採用腹膜透析,醫護人員透過雲端管理病況,用科技醫材克服交通問題。」

鄭本忠醫師表示,考慮偏鄉與腎友需要舟車勞頓往返院所等問題,他通常會建議若符合兩項條件,一、仍有殘餘腎功能的病患;二、腎友本身具有自我照顧能力,或家屬願意提供協助者,應該優先考慮腹膜透析。

但不可諱言,有些老人家聽到洗腎要自己來,難免擔憂安全問題,鄭本忠的醫病溝通經驗豐富,他會跟老人家溝通說腹膜透析是「洗肚子」,不是洗腰子,先為老人家卸除對洗腎的恐懼。

鄭本忠說:「如果有一種治療可以在家做,那就代表這個治療是安全的。」接著透過專業衛教,包括指導病患與家屬了解居家透析,包括如何更換藥水步驟、清潔環境等,並配合電話或居家訪視服務,讓病患與家屬更安心。

相較於血液透析一周要到醫院三次,鄭本忠說,不管是年輕人、上班族或是老人家,都愈來愈在意生活品質,腹膜透析的優點是不必勤跑醫院,例如在新冠肺炎期間,可以減少病患和家屬進出醫院的頻率,而像是南部有不少偏鄉、山區,可以善用腹膜透析雲端管理功能,幫助醫護人員及早獲知腎友的病況是否出現警訊。

鄭本忠說,透析技術愈來愈進步,高雄長庚醫院的透析病患約有三成比率採用腹膜透析方式。除了上述提到的雲端醫療管理技術外,高長更引進「腎科植管」創新技術,結合腎臟科與外科醫療團隊,病患可在門診局部麻醉,將導管放入腹腔內,避免病患對全身麻醉的恐懼感,是治療新選擇。

高雄長庚醫院腎臟科主治醫師鄭本忠倡議,如果有一種治療可以在家做,那就代表這個治療是安全的。圖╱鄭本忠提供
高雄長庚醫院腎臟科主治醫師鄭本忠倡議,如果有一種治療可以在家做,那就代表這個治療是安全的。圖╱鄭本忠提供

【透析深度專題】做適合自己的選擇,去想去的地方

洗腎 腹膜透析 偏鄉醫療

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