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天天是甜蜜冒險 專家籲第一型糖尿照護別失信心

2019-06-09 14:52中央社 台北9日電

第一型糖尿病普遍發病年齡在15歲以下,除每天要控制血糖外,孩子在求學、人際交往常遇偏見和挫折,有些病友甚至躲到廁所打胰島素。專家提醒,糖友應樂觀以對,穩定控糖最重要。

第一型糖尿病(T1DM)是胰島素缺乏症,因缺乏胰島素荷爾蒙而引起血糖上升,根據國健署統計,罹病人數約在1.5萬至2萬人。

血液中持續高糖威脅健康,因第一型糖尿病普遍發病年齡在15歲以下,許多病例中,發病年齡區間最高落在小學時期,且有些人可能突然發病、酮酸中毒,被送進加護病房才確診,突如其來的生活驟變,常造成糖友與家屬龐大心理負擔。

糖尿病權威、輔仁大學醫學院名譽副院長林瑞祥表示,很多T1糖友往往很在意別人的眼光,擔心自己是異類,且因控制疾病需不定時補充甜食、監控血糖、施打胰島素。但因大眾對疾病的陌生,孩子可能被誤會在課堂偷吃東西、甚至被說成施打毒品,有些孩子怕別人異樣眼光,獨自躲在廁所打胰島素。

糖友林冠怡在「甜蜜的冒險─與糖同行」一書中分享罹病經驗。她寫道,小時後肚子裡像是藏了一個無底黑洞,每天早上總要來一杯超甜冰豆漿、一次可以吃掉一顆大西瓜跟哈密瓜,且愈吃愈瘦。直到身體散發出糖尿病的體味警訊,總有爛蘋果的味道,她也不以為意。

有一天,她開心地吃完哈密瓜、又吃了半顆西瓜後,開始頭劇痛、肚子痛、噁心嘔吐,半夜到急診,才知道罹患第一型糖尿病合併酮酸中毒。當時她心想:「糖尿病不是老人病嗎?怎麼會是我?」在急診室嚎啕大哭,陷入人生最黑暗的一天。

林冠怡說,生病後,每天都有不同的功課,要練習抽胰島素、打針,學習驗血糖。看著想吃卻不能吃的甜點、冰淇淋,內心有強烈失落感,沮喪和憂鬱也讓她喘不過氣,覺得生活被剝奪了。

不過,林冠怡說,這條沒有回程的控糖之路,能夠愈走愈順,期間依靠家人、朋友的支持,及正向的態度,成為堅定的力量。糖尿病也成為支撐家庭的另類凝聚力。全家人為了她的健康,也開始調整飲食,全家一起飲食控制,這些陪伴讓她更有力量。

本身也是第一型糖尿病糖友的開業精神科醫師陳介仁則在書中寫道,第一型糖尿病對糖友父母的考驗更多,是需要愛和智慧克服的問題。如曾遇過一名父親,自覺照顧糖友孩子太辛苦,選擇淡出家庭;也有家長在照顧過程中不小心流露不耐煩或對孩子有差別待遇,也可能衍生其他問題。

此外,陳介仁表示,第一型糖尿病孩子在學校也會遇到許多挑戰,如老師覺得壓力太大,孩子只要稍微狀況就通知家長帶回;孩子自認特別,也開始拒學。過去也有孩子被村裡的人認為是「妖魔鬼怪」,一定是被鬼附身才會得這種病,到校也被取笑。

陳介仁說,或許應正視第一型糖尿病真的是一件很難過、很辛苦,需要跟自卑奮戰、與慾望搏鬥的困難任務,家長也要有更多的愛與堅持,以身作則,陪孩子一起認識自己、接受自己。

林瑞祥表示,第一型糖尿病病友的每一天都是值得紀念的冒險日,照顧好自己的身體是最重要的課題。隨醫療進步,不久的將來一定會有理想的機器幫助糖友維持健康,目前一定要做好飲食管控與血糖監測,並保持樂觀心態,未來一定是有盼望的。

為了鼓勵第一型糖尿病友及家屬,天主教康泰醫療教育基金會出版「甜蜜的冒險─與糖同行」,透過12位T1糖友和照護者的人生故事,提供各性別、年齡層的照護心得,讓其他病友和家人參考依循。

糖尿病
胰島素

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