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每天推著太太散步說話,最後卻得殺了她…長照之路真的只能悲劇收場嗎?

類風濕性關節炎併發虹彩炎奪視力 輕熟女外觀如國小童

2018-08-10 11:21聯合報 記者陳雨鑫╱即時報導

21歲的黃小姐僅剩左眼能夠看見世界,她自幼被診斷為類風濕性關節炎,12歲併發虹彩炎,已喪失一眼視力,為了保住僅存一眼的視力,雖有最後一線藥物可治療,但被認定不能用於18歲以下,她短短5年間,右眼視力迅速消失,左眼視力也僅剩0.1,直到成年後才申請到藥物。

林口長庚醫院北院區視網膜科主任黃奕修表示,虹彩炎指眼睛內部虹膜組織、睫狀體發炎,由於位在眼球前方,也被稱為「前葡萄膜炎」,虹彩炎致病原因不明,常見風濕免疫類疾病的併發症,如僵直性脊椎炎、關節炎等,特別是幼年原發性關節炎,容易併發此症。

黃奕修表示,虹彩炎屬於非感染性葡萄膜炎,通常會先使用類固醇治療,但類固醇療效有限,此時建議改用免疫調節劑,但2種藥物對幼年型類風濕性關節炎併發虹彩炎患者,都有嚴重副作用,類固醇會引起骨鬆、肥胖等、免疫調節劑則影響孩童生長,曾有患者因長期使用免疫調節劑,20歲只有130公分。

除了類固醇及免疫調節劑,目前已有生物製劑緩解症狀,但要價不菲,自費1個月要3萬元,讓許多家庭吃不消,雖然醫師可協助患者,向健保署申請「適應症外使用」,但申請案核准與否,取決於健保署專家認定,沒有一定標準。

黃奕修表示,他曾為1名10多歲患者申請生物製劑,健保署以「患者年紀過輕,不宜使用」,或「病患僅剩下一眼,不宜使用」等理由退件,讓許多患者苦等。

黃奕修強調,更因為是幼兒,才建議盡快使用,其餘藥物副作用太大,且生物製劑能幫助他們避免失明的可能性,希望健保署以拯救患者為優先。

健保署調查,106年申請生物製劑用於治療葡萄膜炎總計4件,全數核准,但今年1到2月送了9件,卻僅核准了5件,健保署分析原因,主要是專家認為未核准的4件案例,病例檢附或是記載不全,或是未能判斷該病患使用傳統藥物之控制情形及使用該藥物的必要性才會退回,並非罔顧患者權益。

健保署醫審組長戴雪詠表示,該生物製劑過去未被核准用於18歲以下,才以此依據做審核;去年8月已擴充申請治療葡萄膜炎並同步申請健保給付,目前已經進入共同擬訂會議,若順利將於9月可獲給付。

21歲的黃小姐僅剩左眼能夠看見世界,她自幼被診斷為類風濕性關節炎,12歲併發虹彩...
21歲的黃小姐僅剩左眼能夠看見世界,她自幼被診斷為類風濕性關節炎,12歲併發虹彩炎。記者陳雨鑫/攝影

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類風濕性關節炎
葡萄膜炎
虹彩炎
僵直性脊椎炎

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