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月亮的孩子 加強視力 把握黃金期

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2017-03-03 08:57:43 聯合報 記者羅真/台北報導

白化症患者體內缺乏黑色素,頭髮和皮膚雪白,因眼睛畏光、在夜間活動相對較舒適,印地安人稱他們為「月亮的孩子」。醫師指出,這些孩子與一般人無異,但受黑色素異常影響視力,若能在視力發展黃金期7歲前刺激視覺,提供適當輔具資源,可以有較好的學習發展。

5歲董小弟來自金門,他有遠視近千度及散光3、4百度,黃斑部視凹區也發育不良,雙眼眼球震顫,雙眼視力僅0.1,上課只能用聽的,學習較緩慢。家長曾帶他到眼科及其他診所就診。

在一次來台旅遊時,家人在捷運上與人攀談,輾轉得知有跨專業視覺復健中心能整合就醫資源,因此自104年至今,爸媽數度搭機帶他來台求診,定期接受診治,目前董小弟視力可達0.4,也在愛盲基金會教導下,使用擴視機、手持望遠鏡等視覺輔具,學習力比以往更佳。

北市聯醫陽明院區眼科主治醫師林育葳指出,白化症患者體內缺少酪氨酸酶,黑色素細胞無法將酪氨酸變成黑色素,使視網膜色素上皮缺乏,影響視網膜黃斑部發育。白化症患者常見屈光異常,如遠視、近視、散光,也可能有斜視與眼球震顫,建議在3歲以前接受矯治。

許多患者都知道要及早治療,但不知如何尋找資源,像董小弟弟輾轉求診。林育葳建議,國內應整合低視能族群所需要的資源,提供連續性的服務。

董小弟因外觀與其他孩子略有不同,戶外活動較少。林育葳說,台灣約有2、3千位白化症患者,除了外觀,其實智能、人格、壽命等與一般人無異,除此之外,也有不少白化症患者有不錯的成就,如大陸流行音樂歌手龔澤藝、國際間也有不少白化症模特兒等,患者需要社會更多的瞭解與支持。


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