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做工的人真實上演!水電工凱爸 心願是腦麻兒開口說話

2020-06-26 12:11聯合報 記者葉冠妤/台北即時報導

日前火紅影集《做工的人》,劇中配角蜆仔家中有一名唐寶寶,這樣的劇情就真真實實地發生在凱爸身上。從事水電工作的凱爸,4年多迎來不會表達、完全需要大人照顧的腦性麻痺兒小驛,每個月流著汗賺來的辛苦錢3萬多塊,就花掉近2萬在小驛的醫療、復健費上,下班回家還多了幫小驛洗澡、復健的功課,「只剩睡覺能休息」,再艱辛凱爸也不輕言放棄,只因小驛是他的心頭肉。

從事水電工作的凱爸是唐氏症基金會愛家發展中心早療服務的個案家長,兒子小驛不同於其他4歲小孩已可跑、跳、開心地玩耍並和爸媽分享喜悅,連坐、站等基本動作都必須反覆練習,無法口語表達的小驛,只能用哭、笑來面對漫長無止盡的復健。

小驛媽媽說,由於小驛無法表達,無法確知兒子大哭原因是她最挫折的時候,猜測尿布濕了就在小驛面前拿出尿布,覺得小驛可能想睡了就把燈關掉,模擬每個小驛可能需要的情境,必須由哭聲停止判斷小驛需求。由於小驛行動完全需要大人照顧,她也辭掉了工作,全心全意照顧兒子。

也因為小驛媽媽辭掉工作,家庭經濟重擔就落在凱爸一人身上。凱爸坦言,從事水電每個月收入僅3萬多元,小驛上幼兒園以及復健等費用每月固定開銷近2萬元,「根本無法存錢」,得小心翼翼生活著,不敢想像哪天突然發生意外該怎麼辦?

對凱爸來說,在充滿釘子、磚頭的工地爬上爬下,刮到、被鐵鎚敲到手是家常便飯,腰間則必須配掛重重的鐵鎚、數支老虎鉗,穿著短袖仍常滿臉掛著汗水。凱爸分享,白天工作結束後,迎接的是更多的任務,先幫小驛洗澡、穿衣服,完成後再幫小驛活動關節,完成全部任務往往得花上2個小時,「只剩睡覺時間能好好休息」,醒來不是工作,就是陪小驛。

「為什麼會發生在我身上?」凱爸雖也曾有埋怨,但最終選擇樂觀面對,臉上總掛著笑容,他強調,即使小驛患有腦麻一樣是自己的「心頭肉」,他坦然接受,並視為這是上天給予他的考驗,不會放棄,只能用哭、笑表達情緒的小驛,若有一天能和爸爸說說話,他就心滿意足了。

辛苦照顧小驛,凱爸只要小驛有天能與他說說話就心滿意足。圖/唐氏症基金會提供
辛苦照顧小驛,凱爸只要小驛有天能與他說說話就心滿意足。圖/唐氏症基金會提供

腦性麻痺
唐氏症
復健

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