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父母心疼20多歲肝癌女兒,不知怎麼開口如實告知病情!心理師:「病情告知」家屬需思考4件事

「病情告知」心理師引導家屬思考4件事。圖/ingimage
「病情告知」心理師引導家屬思考4件事。圖/ingimage

聽健康

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剛到癌症醫院工作不久時,我遇到一位罹患肝癌的二十多歲女孩。

女孩一直都很努力地接受治療。有一回,原本預定入院做完幾天化療便返家,沒想到在這段過程中,她的疼痛更加難以控制,人也變得嗜睡。醫師告訴她的父母,這一次的狀況不是很樂觀,或許只剩下不到兩個月的時間,提醒他們要有心理準備,並建議:「可以開始思考『後面』的事情……」

從彼此著想、避而不談,到開啟溝通

女孩的父母非常焦慮。母親告訴熟識的護理師,之前他們刻意拜託醫師別讓女兒知道病情,希望她放寬心治療就好,彼此間從未觸碰過關於病情走向的話題。現在一時之間,家人們不曉得該怎麼和孩子談起這件事、了解她有沒有什麼心願或還想做的事情,以及該如何為她做準備。於是,護理師請我來協助這對無助的父母。

我前往病室訪視時,虛弱的女孩疲憊地半靠在床上,雖然應答較簡短,但思緒仍清楚。

寒暄之後,我決定直接切入正題,問她:「醫療團隊請我來看你,是有原因的。你記得前天主治醫師有來看你嗎?」

她搖搖頭。她大部分的時間都處在昏睡狀態。

我說:「沒關係。其實那天,主治醫師有向爸媽提到你的病情。」

她睜大眼睛。

我凝視著她,問:「你……會想知道醫師說了什麼嗎?」

她愣了一下,然後點點頭。

女孩靜靜地聽著我轉述醫師對她腫瘤進展的說明。最後,我問她:「這和你本來預期的有落差嗎?」

她搖搖頭,接著告訴我,其實她每回住院都感覺到症狀比前一次更難處理,止痛藥的劑量也愈調愈高,身體愈來愈不舒服。她曾經想過是不是要主動詢問醫師病況,但因為父母始終寸步不離地陪在身邊,她擔心他們聽到醫師的回答會難以承受,因此心中的疑問遲遲沒有問出口。

「但我的身體,我自己很清楚……」她輕聲說。

我看著她,又轉頭看向病床旁一直迴避著我的眼神的父母,對他們說:「其實你們雙方都很害怕對方沒辦法承受這個事實,你們都好替彼此著想,擔心對方難過,都用著自己的方式在照顧對方。但同時,你們似乎也都比對方想像的更堅強。」

女孩問母親:「醫師有講我還有多久嗎?」

母親停頓了一會兒,低聲回答:「兩個月。」

豆大的淚珠從女孩的臉龐滑落,她說:「跟我想的差不多……」

病室陷入一片沉寂。

爸媽對女兒「病情告知」的糾結

過了一會兒,我主動打破沉默,對女孩說:「爸媽很重視你的感受,有一些事情,他們想和你討論,但是不知道該怎麼開口。」

這一次,她的爸媽終於有勇氣接下我拋給他們的球。他們告訴女兒,家人們這陣子已經去看了幾個地方的塔位,還跟她分享每個選項的利弊。起初女孩似乎十分驚訝,沒想到家人已提前做了準備,竟然比她想像中更能面對病況惡化的事實。

之後,他們與女兒平靜地討論對後事的想法,回味著一家人過去的相處點滴。聊著聊著,彼此在心裡設定了一個小小的期待:如果可以,還想一家三口一起,到熟悉的北海岸看看山、看看海。

好好道聲再見並非是準備從此將記憶塵封,反而是為了確認兩人的關係雖遭遇了別離,仍是段重要的關係,並且以不同以往的形式,繼續的存有。圖/ingimage
好好道聲再見並非是準備從此將記憶塵封,反而是為了確認兩人的關係雖遭遇了別離,仍是段重要的關係,並且以不同以往的形式,繼續的存有。圖/ingimage

【療心錦囊】關於病情告知的四點思考

臨床上,常見到家屬擔心病人在聽到病情惡化的消息後會大受打擊,而選擇刻意隱瞞病況,或善意「輕描淡寫」地回應病人的疑惑。

之所以難向病人告知和溝通病況,背後至少隱含了三種可能的心情:

.不捨與貼心:不忍心澆熄病人心裡的最後一絲希望。

.焦慮與恐懼:不曉得該怎麼去面對、照顧病人在聽到真實病況後的反應。

.失落與傷心:面對將失去至親的那份預期,身為情感連結最深的人,也有自己的哀傷需要消化及調適。

我常試著與家屬聊聊他們的經驗和感受,試著去了解他們內心的不捨及糾結,聽聽他們預期中害怕的情況是什麼。許多時候,當原本紛亂的思緒和心情被聆聽、了解與接納,家屬就比較能從情緒的影響中跳脫出來,自然而然變得有勇氣,能客觀地思考更多可能性。

感受到家屬的情緒較為緩和後,我會再進一步地引導家屬思考這四件事:

1.病人過去的性格與自主需求
例如:病人以往在家中或工作上,是否習慣自己掌握一切、決定事情?病人是否渴望自主?病人面對壓力的心理復原力如何?過去是怎麼面對困難的?是否真如他們所想的這麼不堪一擊?

2.病人面對疾病與治療的態度
例如:罹病至今,病人怎麼看待自己的疾病和治療?是否曾經表達過對於人生意義、生活品質或餘命期的態度和偏好?

3.病人真的什麼都不知道嗎?
根據病人的性格、敏感度與推理能力而言,他是真的什麼都不知道嗎?有沒有可能其實他心裡有數,只是不曾或不敢說出口?過去你們有過好好地、開放地溝通的經驗或習慣嗎?你們是否對於對方聽到病情後的反應不知所措呢?

如果癥結點在於缺乏溝通習慣、不曉得如何因應對方的反應,我會鼓勵家屬勇敢向醫療團隊提出需求,請專業人員在場協助,一起開啟重要的溝通與對話。

曾經有病人趁著我至病房與他討論關於病情的想法時,對身旁不斷迴避重要話題,一直要他「想像過去他有多勇敢,千萬不要放棄」的太太說:「老婆,我不是不勇敢,我只是想知道我還有多少時間準備。」

4.大部分的病人都想要為自己做決定
無論是繼續接受治療與否,或是關於未來餘命期和未盡事宜的安排、後事或財務方面的規劃等,當病人有機會為自己負責,才能盡量減少家屬的自責。

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本文節錄: 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書

<br />作者:商沛宇 </br> 出版社:寶瓶文化 </br> 出版日期:2023/07/10

作者:商沛宇 出版社:寶瓶文化 出版日期:2023/07/10

責任編輯:陳學梅

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