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對於帕金森氏症的患者來說,原本像是個勁量寶寶充滿精力,但罹病後就陷入「斷電」人生,曾有人到夜市排隊買現炸三明治,但排著排著就沒電,整個人卡住動彈不得。患者最怕過紅綠燈時突然斷電,險象環生,乾脆宅在家裡哪都不去。
台北醫學大學附設醫院神經內科主任葉篤學表示,帕金森氏症是種慢性神經退化疾病,由於腦內「黑質部位」退化,導致未能產生足夠的神經傳導物質-多巴胺,使得肌肉活動受到不同程度的限制,影響身體活動能力。
台灣帕金森之父陸清松教授表示,帕金森氏症好發在50歲以上,因為症狀明顯,很容易被旁人發現不對勁,必須持續用藥,但傳統藥效難以控制,患者擔心在外出糗就不願意外出,造成社交意願低落。
73歲張先生就是明顯個案,唸書時是籃球校隊、風雲人物,踏入職場後平步青雲,成為某公司總經理,10年前發現講話速度變慢、走路小碎步,就醫後被確診為帕金森氏症,步入「斷電」人生,曾在排隊時突然斷電而被推倒在地,相當難堪。
台灣動作障礙學會理事長巫錫霖說明,目前治療帕金森氏症最大的挑戰在於難以讓藥物濃度維持在有效區間,疾病後期藥效區間變窄,藥物濃度若太高,就可能出現異動症,無法控制身體顫動;濃度若太低,則會出現斷電現象,想動卻動不了,意識清醒卻無法控制動作,整個人卡住。
巫錫霖解釋,中晚期帕金森氏症病友最擔心「沒電或異動」,因為害怕藥效失效就自己縮短用藥時間,或是加重藥量,以致服用過量藥物,以致產生左多巴胺幻覺,看到小蟲子滿天飛或地上爬。
葉篤學認為,新劑型穩定藥物能讓病友重新持回身體主控權,日前取得我國FDA藥症的2合1新劑型藥物,具有「速效、緩釋」等優點,讓藥效得以有智慧地釋放,進入在體內後能維持穩定濃度,大幅減少顫動或斷電等用藥困擾。
葉篤學指出,帕金森氏症患者初期常有便秘、嗅覺異常、步伐遲緩、動作變慢等症狀,靜止時手抖,但打電腦或做家事時,手反而不抖了,因此如果出現類似行動異常,務必盡速至神經內科就醫。
陸清松教授建議,患者可以撰寫生病日記,記錄用藥以及相關症狀,幫助醫師了解用藥反應,如果現明顯異動,或1天之內斷電時間超過2小時,造成生活困擾,就應該考慮調整用藥。
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