【內容摘自《我看世界的方法跟你不一樣:給自閉症家庭的實用指南》,作者天寶‧葛蘭汀Temple Grandin/譯者廖婉如,心靈工坊出版】
容易被忽略的亞斯伯格症
要正確診斷出孩子的自閉症,孩子必須出現口語表達遲緩或沒有語言能力,同時伴有其他行為、社會技巧和遊戲技巧方面的障礙。
行為方面的指標有:缺乏眼神接觸、重複性行為,譬如拍打、搖晃以及迴避與人互動或者興致不大。這些症狀必須出現在三歲之前,而且與同齡孩子的一般表現存在顯著的落差。符合廣泛性發展障礙之診斷標準的孩子,症狀也同樣出現得早,不過他們的自閉行為通常比較少或者比較輕微。
亞斯伯格症在自閉症類疾患中具有比較輕微的差異性,最主要不同在於這些孩子沒有明顯的語言遲緩現象。他們也頗有才華,由於口語表達不成問題,而且往往在某方面擁有高智力的表現,因此很容易被遺漏。
無論如何,他們的感覺問題和廣泛的社交障礙,就訓練有素的人來看通常很明顯。他們往往孤癖,沒什麼朋友,是和群體格格不入的怪胎、討厭鬼、獨行俠。
被診斷出自閉症或廣泛性發展障礙的孩子,平均年齡通常介於三到四歲之間,但亞斯伯格症患者通常要到八、九歲才被診斷出來,而且有很多誤診。因為亞斯伯格症有很多症狀和其他疾患重複,譬如注意力不足過動症、學習障礙或識字困難。我想再強調一點,隨著孩子的狀況因治療而改善,診斷有時也會跟著改變,在某些案例裡,孩子的狀況甚至大幅進展到可以拿掉自閉症類疾患這標籤。無論如何,自閉症和亞斯伯格症是一種終身疾病,起因於腦部的生物醫學性病變,無法徹底擺脫。
別因自閉症標籤低估了孩子的潛力!
自閉症的光譜範圍非常廣泛,從始終停留在完全無法口語的人,到患有亞斯伯格症並且努力要搞懂人情世故的天才科學家都涵蓋在內。
無論如何,陸續還是有孩子被診斷為自閉症、廣泛性發展障礙或亞斯伯格症,我想提醒家長和老師一句話:無需掛意這些標籤。就獲得協助,或讓他們擁有資格接受特殊課程或經濟協助來說,標籤很好用。但千萬別用這些標籤來界定孩子,或要求孩子非接受什麼樣的課程不可。
自閉症類疾患變化多端,每個患者表現出來的症狀內容或強度都不一樣。注意力永遠要放在孩子身上,別在意孩子身上的標籤,而是以孩子個人的優缺點、學習模式和個性等等為基礎來決定治療方式。假如針對每個標籤我們都有一套證實有效的治療方式來對應,家長和教育者或許就會省事許多。
有自閉症啊?那就用治療方案甲、乙或丙。亞斯伯格綜合症?就用治療方案一、二或三。然而實際情況卻不是如此,恐怕永遠不會如此。我們大人太常根據自閉症類疾患這標籤胡亂猜測有這個病的人會如何表現。絕對別讓這標籤降低你對孩子的合理期待,低估孩子的學習能力,若是如此,你會奪走孩子學習和成長的經驗和機會。也會奪走孩子的潛能和未來。就因為一個標籤?
發展性疾患之間的分野很模糊又不精確,找不到涇渭分明的界線來區分自閉症、廣泛性發展障礙和亞斯伯格症。自閉症類疾患的光譜非常廣泛,我們對這些人愈了解,就愈能欣賞他們表現出來的無限力量與挑戰。別讓我們因標籤產生的成見,局限了這些孩子與大人的生命。
把目光放在人身上,而非標籤上。
本書簡介
本書是由作者(天寶‧葛蘭汀)過去八年來刊登在《自閉症/亞斯伯格症文摘》(Autism Asperger's Digest)的文章集結而成。天寶‧葛蘭汀將這些文章分門別類,探討主題從早期的教育方式、感覺敏感度問題,到腦部研究,乃至就業發展都有。每一章開頭,都附上新的引文,添加作者對該主題的額外看法。
在這些文章裡,天寶‧葛蘭汀以身為自閉症患者的個人經驗出發,同時納入家長、老師以及自閉症類患者能夠立即加以運用的實用資訊。自閉症的光譜非常廣泛,從無法口語的人,到輕微亞斯伯格症的優秀科學家或電腦工程師都包含在內。這本書可以運用在自閉症/亞斯伯格症整個光譜範圍內。
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