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與病共處的漫漫長路 自體免疫病友的真心話

2021-12-19 14:54聯合報 特約記者邵冰如╱報導

永保樂觀心情,認識和接受疾病,和平共處。圖/123RF
永保樂觀心情,認識和接受疾病,和平共處。圖/123RF
自體免疫疾病是一種無法被根治,將伴隨病友一生的疾病。無論是身體長時間的不適,或是擔心其他器官遭到攻擊的恐懼,都使許多病友徬徨無助,這條與病共處的漫長路究竟如何好好走?邀請十位病友、家屬與我們聊聊他們的想法。

Q:自體免疫疾病對生活與家庭最大的影響?

張姐〡類風濕性關節炎20年病友

生病給我最大的遺憾,是造成家人間的疏離感。以前我親自為家人做飯,後來因關節腫痛,做飯力不從心,從此家人共聚一堂用餐的機會減少了。這個病有一天能夠痊癒是我們最大的希望,我也努力讓自己其他器官可以一直健健康康。

小俠〡乾燥症15年病友

我應該更早前就生病了,很多症狀多年來像滴水穿石般攻擊我的身體。一開始發病時因為身體發炎,容易覺得累,可以隨時睡著,當時看著同齡的朋友下班後聚會玩樂,我不解為何他們都有這種體力,我卻不行,沒有意識自己原來生病了。

Q:平常會如何照護自己的健康狀況呢?

胡小姐〡乾燥症1年病友

我跟小俠是大學同學,沒想到又因病相繫,我自己會持續追蹤肺功能,想告訴大家的重點是,要跟上一次「自己的」數據比較,我們的標準一定比一般人低一些,所以隨時觀察自己的身體各數值有沒有異常變化,才是最重要的。

林大哥〡硬皮病12年病友

一開始知道硬皮病會攻擊肺部,危害生命,我就牢牢記得醫師告訴我的:心態要正常樂觀,病情和人生才會改善。冬天到了,硬皮病病友的手腳會僵,一定要注意保暖,然後「適度」運動,我們的肺沒有一般人健康,千萬不要過度運動。

Q:與病共處這麼長的時間,最深刻的是什麼呢?

包姐〡類風濕性關節炎50年病友

我是台灣第一個換人工關節的人,術後醫師告訴我手術失敗了,因為變形的手沒辦法恢復原樣,但我還是很開心,因為不痛了就已經非常好。我最大的心願是醫療愈來愈進步,以後罹病的病友可以不用再受我們受過的苦。

龔姐〡紅斑性狼瘡40年病友

紅斑性狼瘡可能會有乾燥症、類風濕性關炎和硬皮病等共病,讓我感到最可怕的是肺部病變,一旦纖維化成了菜瓜布,就回不去了。所以只要身體出現特殊狀況,回診時我一定會告知醫師。我們也要永保樂觀心情,認識和接受疾病,和平共處。

Q:有沒有特別想給病友的鼓勵或提醒?

陳大哥〡多發性肌炎病3年病友

患病初期,因為在國外忙碌而忽略,直到後來體力衰退嚴重,連上下床都困難,緊急返台直接從機場進醫院,確診是皮肌炎。提醒病友不要太恐慌,我想告訴大家,治療過程中,醫病互信最重要,我非常信任我的主治醫師,一切交給他。

林小姐〡病友家屬

我母親的特發性纖維化發病時來得又急又快,緊急送醫後確診是特發性肺纖維化,但所幸媽媽符合健保給付用藥,很幸運地在治療後重回正常生活。醫師告訴我們,罹患這種「沉默的重症」一定要趁早治療,想辦法保留肺功能。

聽聽醫師怎麼說

免疫疾病患者 應留意肺部警訊

彰化基督教醫院胸腔內科╱林聖皓醫師

「肺纖維化可以稱它為沉默的重症」,由於肺纖維化是一種不可逆的肺病,但初期症狀為久咳或喘,很容易被輕忽,通常急性肺纖維化的患者一來到診間,就知道肺部狀況可能無法逆轉了,且過去沒有藥物能夠治療,五年存活率甚至比許多癌症來得低。所以一旦確診肺纖維化,愈早配合醫師治療,愈能延緩肺功能惡化的速度,保留較多肺功能及生活品質。

林口長庚醫院風濕免疫科╱方耀凡醫師

「重視自體免疫疾病患者的肺部健康,已是風免科的趨勢。」多數合併肺炎的患者,一開始會咳嗽,但很難有警覺心,接下來會出現明顯的喘。疾行個短短幾十公尺,就喘到上氣不接下氣。提醒不論有無疾病,都要定期關注自己的肺部狀況,不要忽略任何小徵狀,尤其免疫疾病患者最好每半年做聽診後背下肺葉、肺部X光檢查與肺功能檢測;如有發現肺功能異常,每年至少進行一次HRCT電腦斷層掃描。

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自體免疫疾病
硬皮病
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類風濕性關節炎
紅斑性狼瘡
多發性肌炎
肺纖維化

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