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血友病最愛問/血友病容易碰撞出血活動受限 家長憂心病童社交疏離

血友病患活動時容易出血,造成行動受限,同儕相處時也常過分小心翼翼。圖/報社資料照片
血友病患活動時容易出血,造成行動受限,同儕相處時也常過分小心翼翼。圖/報社資料照片

聽健康

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Q:血友病童容易碰撞出血,未來會不會難以融入社會? 

一位罹患血友病的18歲青少年,曾發生顱內出血、關節病變,因此不敢從事太激烈的活動,同學與他互動也過分小心翼翼,讓這位正值尋求同儕接納階段的青少年,感到鬱鬱寡歡。對此,童綜合醫院將衛教的觸角,從醫院面向的病患、家屬,延伸至學校面向的老師、同學,再搭配藥物,使青少年搖身一變,成為喜愛運動的陽光少年,下課可以跟同學來場籃球對決。

血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病,如果患者發生重大創傷或自發性出血,不只會損害關節和器官,嚴重者恐有生命危險,因此周遭人皆膽戰心驚,甚至特別對待病患,反而不利病患與他人相處。

童綜合醫院小兒科血液腫瘤科主任錢新南。圖/童綜合醫院提供
童綜合醫院小兒科血液腫瘤科主任錢新南。圖/童綜合醫院提供

若老師、學生對血友病認識不多,不知道該如何與學生相處,童綜合醫院小兒科血液腫瘤科主任錢新南表示,醫院個管師會到學校進行衛教,教導師生其實只要互動不要太激烈,基本上病患活動自由。

錢新南說,現在血友病的預防性治療,已有皮下注射式的非凝血因子,半衰期較長,施打頻率可從過去靜脈注射的一周兩、三次,延長至每月一次,且常保凝血因子濃度20%以上,適合常運動、住在偏遠地區、出現抗體,或不喜歡打針、難找到靜脈血管的病患,有助於提升生活品質。

他舉例,有一位出生六個月的嬰兒確診血友病,原先一周施打一到兩次凝血因子,但一年半後出現抗體,只好改施打非凝血因子,所幸嬰兒的頸部摔傷、血液腫塊獲得大幅改善,目前平安存活到三歲。錢新南表示,病患若發生嚴重出血,使用凝血因子急性治療後,未來仍能使用非凝血因子作為日常預防性治療。

此外,考量到血友病的併發症遍及關節、肝等部位,童綜合醫院也設立一站式就診空間,視病患需求,照會骨科、腸胃肝膽科、復健科、精神科等;另考慮到父母照顧病患辛苦,醫院也提供他們心理諮商、健檢等服務,以做病患最堅實的後盾。

血友病

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