高雄一名4歲男童Vic（化名）在6個月大施打預防針時，因注射部位出現異常瘀青腫脹，經醫師診斷為重度血友病，3歲時又莫名出現抽搐、發燒、嘔吐、嗜睡等異常症狀，一度被誤診為腦膜炎，經高雄長庚血友病中心腦部斷層，發現Vic可能是騎腳踏車時碰撞造成腦內出血，緊急手術移除腦中血塊後，改以長效型凝血因子搭配預防性治療，現在只要每周固定回醫院打針即可。
高雄長庚紀念醫院血友病中心主任蕭志誠表示，血友病是罕見的遺傳性基因缺陷疾病，分為A型與B型，根據健保署最新年度統計，台灣血友病患者人數將近2000人，其中九成為男性，因血液中凝血因子濃度不足，造成凝血功能異常，病人常在受傷、拔牙或手術後時發生血流不止，甚至因自發性出血而關節腫脹、變形等，因此在日常活動受到侷限。
蕭志誠表示，過去凝血因子時效性可能只有12小時，近年血友病的治療技術大幅進步，其中A型患者只要每7天回醫院施打長效型凝血因子，B型患者也只要每14天回診一次，治療觀念從傳統的需求性治療轉變為預防性治療，再搭配科技輔助即時掌握自身狀況，高雄長庚透過個人化醫療輔助工具與病友溝通，整合專業資源為病友量身打造專屬治療計畫，病友今年起也可透過Line官方帳號獲取最新治療資訊。
Vic母親表示，知道Vic是血友病時家人都很擔心，但並不會特別限制他不能玩什麼，只是會要求他戴上頭套、護膝，幸好Vic是很乖的孩子都配合醫生治療，目前Vic每周都固定到社區醫院打凝血因子，平時他最喜歡騎腳踏車，因良好的預防性治療，現在即使跌倒受傷，也像一般孩子一樣只會有輕微瘀青，家人不必再擔心傷口會血流不止。
高雄長庚醫院指出，世界血友病聯盟將每年4月17日訂為「世界血友病日」，2022年主題為「全民可及Access for All」，高雄長庚醫院攜手中山醫學大學附設醫院、林口長庚醫院與協辦單位台灣武田藥品，共同規畫巡迴衛教互動展覽「PK Station全面啟動尬電戰」，帶民眾體驗從事高強度運動的樂趣，改變血友病友對運動的迷思，即日起至4月22日於高雄長庚醫院兒童醫院大樓設展。
這篇文章對你有幫助嗎?
