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免省啦!血友病患歹勢用凝血因子 一年出血逾50次

有血友病之父稱號的台大醫學院名譽教授沈銘鏡號召約50名病友齊聚台大醫院,以「分享知識讓我們變得更強壯」主題,呼籲病友破除迷思及恐懼。 記者鄧桂芬/攝影
有血友病之父稱號的台大醫學院名譽教授沈銘鏡號召約50名病友齊聚台大醫院,以「分享知識讓我們變得更強壯」主題,呼籲病友破除迷思及恐懼。 記者鄧桂芬/攝影

血友病患可預防性注射基因工程用藥,增加凝血功能、減少出血機會。藥物雖有納健保給付,但有患者節儉成性,捨不得打藥,也有患者覺得麻煩而且健保很痛,未遵醫囑注射,導致一年出血逾50次。醫師提醒,反覆出血易造成器官損害及發炎,嚴重恐不良於行,患者仍應主動預防、即時記錄、完整追蹤,才能享受與常人無異的健康生活。

血友病是遺傳性血液凝固疾病,缺損基因位於人體第23對性染色體,女性XX染色體中,一個X異常、一個X正常,還能維持凝血功能,屬潛在帶因者;男性XY染色體中,唯一的X異常,就會成為顯性血友病患,所以患者常見男性。

據健保統計,我國目前約有1300名血友病患。台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添指出,中重度患者從小易有不明原因瘀青,或受傷難以止血,容易被發現確診,但輕度血友病患症狀不明顯,若從未接受過可能大量出血的手術,可能一輩子也不知道患血友病,所以仍有黑數沒被發現。

彭慶添說,1960年代的醫療科技尚不發達,當時的患者出血必須輸全血,直到1967年冷凍沉澱品、血漿因子才陸續上市使用。1990年再發展基因工程用藥,只要定期注射固定劑量的凝血因子,可預防自發性出血。

長效型藥物近年也問世了,可延長凝血因子的半衰期,讓年度注射次數降低一半,大幅提升患者的治療意願。自1984年台大醫院成立我國第一座血友病中心至今,已有15家血友病中心陸續成立,醫療照護水準30年來顯著提升。

但彭慶添說,雖然醫療及藥物進步,但仍有患者從醫性不高,因為覺得一周要打二到三次針覺得麻煩,也有人覺得打針很痛而心生卻步。還有年紀較長的患者生性節儉,覺得一瓶藥很貴,捨不得用這麼多,「認命」不接受定期注射。

據台灣血栓暨止血學會2016年統計資料顯示,台灣重度A型病友平均每年出血次數高達13次,高於國際研究建議每年2次以內的標準約7倍。

彭慶添說,期許病友能達到年度0出血目標,但數據證明,病友的疾病教育仍有努力空間。他的門診經驗,每年出血次數逾50次的患者不在少數,但若反覆出血,以關節為例,關節腔易發炎,嚴重會致不良於行,人際關係也受影響。

4月17日為世界血友病日,有血友病之父稱號的台大醫學院名譽教授沈銘鏡號召約50名病友齊聚台大醫院,以「分享知識讓我們變得更強壯」主題,呼籲病友破除迷思及恐懼。

沈銘鏡強調,預防性注射能讓病友活得更健康強壯,生活與常人無異,跑步、運動都不是問題。但最重要的還是病友本身要對出血狀況隨時保持警覺,隨時記錄、隨時與醫護團隊追蹤自己的病程,才能降低出血次數。

台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添。 記者鄧桂芬/攝影
台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添。 記者鄧桂芬/攝影

血友病 凝血因子

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