親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

43歲男罹血友病腳變形 全台1萬人就有1人患病

2018-04-11 15:49聯合報 記者張曼蘋╱即時報導

「那時候真的很花錢,一個月要幾十萬元。」43歲罹患血友病的郭姓男子小時候常莫名流鼻血,跌倒就會瘀青,關節腫大,當時沒有健保,光輸血漿就是筆龐大負擔,也沒有「治療」觀念,關節腫痛就冰敷,只能讓自己習慣疼痛感,腳也漸漸變形不能走,而近年到亞東醫院就診,發現血友病中心設備完善,注射凝血因子能減輕身體疼痛,且就診、復健也較方便。

亞東醫院腫瘤科暨血液科主任林世強表示,罕見疾病「血友病」目前全台僅有1100多起案例,約每一萬名新生兒就會有一人患病,由於血友病是X染色體發生病變,約九成都是男性患者,以前沒有健保給付時,病友一個月最多可能要花上60、70萬元來治療,而現在病友只要定期注射凝固因子,且適度運動維持肌肉強度,仍可有正常生活。

亞東醫院血友病中心為新北市唯一一家醫學中心設立的血友病中心,經過衛福部評鑑,是由層級較高的醫學中心設立的血友病中心,可以輔導其他的地區醫院,比起其他血友病中心僅有1到2名專門看診的醫師,亞東醫院擁有4名醫師可提供血友病患更豐富的醫療資源。

每年4月17日為世界血友病日,世界血友病聯盟網站都會從各國選出一個代表性的地標,並放上其「染紅」的照片,而今年亞東醫院歷時2個多月籌備,透過光雕藝術,將血友病的代表色「紅色」光染在醫院外牆上,紅光環射的醫院外牆除了為血友病友加油打氣,當天也會讓台灣醫療再次躍上國際舞台。

血友病患者關節容易腫大。圖/亞東醫院提供
血友病患者關節容易腫大。圖/亞東醫院提供
亞東醫院設立的血友病中心為病患提供完善照護。記者張曼蘋/攝影
亞東醫院設立的血友病中心為病患提供完善照護。記者張曼蘋/攝影
亞東醫院外牆「染紅」了。圖/亞東醫院提供
亞東醫院外牆「染紅」了。圖/亞東醫院提供

編輯推薦

血友病
凝血因子

延伸閱讀

同類文章

老醫師請命 盼TTP納罕病保護傘

罕見血液病TTP難診斷 估國內有400例

終身輸血排鐵不能吃牛肉菠菜 他定期治療過正常人生活

急性白血病60歲後好發!三大快速索命特性 醫籲4大病徵別輕忽

不自我設限 血友病患也能活出自信光采

小傷口變大膿包 確診急性骨髓性白血病

發燒、瘀青、骨痛 恐患急性骨髓性白血病

輪椅族血友病病友重新再「站」 每日步行10公里謝醫師

痔瘡血止不住、術後傷口1年才好 醫:3狀況恐是血友病

常感到寒冷、疲倦可能是貧血…7種不同類型貧血這樣改善

貧血分3種類型!頭暈、臉慘白要補鐵嗎? 醫警告「1情況」小心吃到肝硬化

六十歲男未抽菸酗酒突急性中風 竟是真性紅血球增生症

月經來每天得用12片夜用衛生棉 類血友病作祟

皮膚極度搔癢宛如酷刑 原來他罹患了這種疾病

急性骨髓性白血病的迷思、挑戰與曙光 化學治療不再是治療唯一選項!

血友病有解?醫師學者攜手用基因編輯技術找治療方向

運動讓血友病患關節受傷?錯!醫呼籲運動增加肌肉強度

骨髓驗血建檔17年 白血症家屬完成周邊幹細胞捐贈

剛扛起家計卻罹惡疾 23歲移工妮娜骨髓移植盼開路

一直掉頭髮、容易累…醫:貧血有14症狀,多吃這些食物補營養

血紅素下降原因不單純 醫提醒這類患者當心免疫力低落

貧血了又抽血會加重病情嗎?醫師破除貧血常見迷思

牙齦流血不止是牙周病?常不明出血,他竟檢查出這病

7旬嬤暴瘦 查出慢性淋巴性白血病

6歲的靈魂住在2歲的身體裡 藉造血幹細胞一圓上學夢

血友病老翁腦出血 打68支凝血劑才救命

罹血友病怕打針隱忍 他23歲就換人工膝關節

血友病患關節病變痛六年 新療法少挨針

老人長期貧血 小心可能是「前白血病」

輕熟女雙腿莫名其妙瘀青 原來是「紫斑症」作祟

猜你喜歡

天熱喝冰水、洗冷水澡易中風?專家揭爆血管真相

咖啡過量當心眼睛「癌症」偷走視力!研究:這類人風險大增

肩膀疼痛是五十肩?醫教簡單測試,2招伸展助改善!

避免隱形缺氧症狀 第一線醫師詳解易缺氧高風險群

容易頭暈、眼睛黑矇?醫提醒腦血管狹窄恐中風

吃得簡單又不運動 居家防疫3招預防肌少症

最有效降低心血管風險方法!研究揭睡眠是重點

近半染疫者現「急性壓力症候群」

愛吃麵包、吐司、烏龍麵,小心糖尿病!專家曝飲食「犯1忌」所致

後背包揹得腰痠背痛!肩帶寬細有影響,骨科醫師教4重點挑對背包

物理治療師教一「趴」除百病!從肌力到自律神經都改善

耳鳴會聽見心跳正常嗎? 專業醫師分析有幾種可能性

炎夏消暑排毒 中醫4步驟自救

沒運動肌力降! 老翁竟在浴室跌傷 國健署提供5招治本

防疫待在家晚上特別難睡?盤點「8條睡前習慣」不再失眠

IBD長期治療好辛苦 破解病友四大難題

WFH居家辦公族照過來 物理治療師:3招可治肩頸痠痛

一次痛到頂! 夏季尿路結石好發 醫呼籲勿碰三大地雷

疫情導致負面情緒多 苗醫心理師:透過正念練習來面對

高膽固醇無症狀,青壯年也要小心!醫教簡單3招養出好膽固醇

鼻子、眼睛、喉嚨都好癢,篩檢卻陰性!可能是這個疾病作怪

5種經血顏色代表你的健康狀況,只有這種正常!血量及形狀也要注意

居家辦公肩頸痠痛 物理治療師傳授3招可舒緩!

專家:染疫者比一般受害者更弱勢

形容不出的腹痛小心腸中風!2症狀過4小時速就醫

近6成民眾久坐8小時以上沒運動 小心憂鬱焦慮找上門

中風後的復健長路 風友「要認真」定目標

糖尿病史27年病況控制佳 醫師公布胰島素3大進步、迷思

痛風常發作 跟腎病有關

戴口罩皮膚不適怎麼辦? 醫:你一定要知道的7個要點

頭痛只能吃止痛藥?中西醫不同方法找原因 減少發作頻率與程度

贊助廣告

留言