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天天一杯手搖飲 當心未來要洗腎

43歲男罹血友病腳變形 全台1萬人就有1人患病

2018-04-11 15:49聯合報 記者張曼蘋╱即時報導

「那時候真的很花錢,一個月要幾十萬元。」43歲罹患血友病的郭姓男子小時候常莫名流鼻血,跌倒就會瘀青,關節腫大,當時沒有健保,光輸血漿就是筆龐大負擔,也沒有「治療」觀念,關節腫痛就冰敷,只能讓自己習慣疼痛感,腳也漸漸變形不能走,而近年到亞東醫院就診,發現血友病中心設備完善,注射凝血因子能減輕身體疼痛,且就診、復健也較方便。

亞東醫院腫瘤科暨血液科主任林世強表示,罕見疾病「血友病」目前全台僅有1100多起案例,約每一萬名新生兒就會有一人患病,由於血友病是X染色體發生病變,約九成都是男性患者,以前沒有健保給付時,病友一個月最多可能要花上60、70萬元來治療,而現在病友只要定期注射凝固因子,且適度運動維持肌肉強度,仍可有正常生活。

亞東醫院血友病中心為新北市唯一一家醫學中心設立的血友病中心,經過衛福部評鑑,是由層級較高的醫學中心設立的血友病中心,可以輔導其他的地區醫院,比起其他血友病中心僅有1到2名專門看診的醫師,亞東醫院擁有4名醫師可提供血友病患更豐富的醫療資源。

每年4月17日為世界血友病日,世界血友病聯盟網站都會從各國選出一個代表性的地標,並放上其「染紅」的照片,而今年亞東醫院歷時2個多月籌備,透過光雕藝術,將血友病的代表色「紅色」光染在醫院外牆上,紅光環射的醫院外牆除了為血友病友加油打氣,當天也會讓台灣醫療再次躍上國際舞台。

血友病患者關節容易腫大。圖/亞東醫院提供
血友病患者關節容易腫大。圖/亞東醫院提供
亞東醫院設立的血友病中心為病患提供完善照護。記者張曼蘋/攝影
亞東醫院設立的血友病中心為病患提供完善照護。記者張曼蘋/攝影
亞東醫院外牆「染紅」了。圖/亞東醫院提供
亞東醫院外牆「染紅」了。圖/亞東醫院提供

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血友病
凝血因子

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