親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

43歲男罹血友病腳變形 全台1萬人就有1人患病

2018-04-11 15:49聯合報 記者張曼蘋╱即時報導

「那時候真的很花錢,一個月要幾十萬元。」43歲罹患血友病的郭姓男子小時候常莫名流鼻血,跌倒就會瘀青,關節腫大,當時沒有健保,光輸血漿就是筆龐大負擔,也沒有「治療」觀念,關節腫痛就冰敷,只能讓自己習慣疼痛感,腳也漸漸變形不能走,而近年到亞東醫院就診,發現血友病中心設備完善,注射凝血因子能減輕身體疼痛,且就診、復健也較方便。

亞東醫院腫瘤科暨血液科主任林世強表示,罕見疾病「血友病」目前全台僅有1100多起案例,約每一萬名新生兒就會有一人患病,由於血友病是X染色體發生病變,約九成都是男性患者,以前沒有健保給付時,病友一個月最多可能要花上60、70萬元來治療,而現在病友只要定期注射凝固因子,且適度運動維持肌肉強度,仍可有正常生活。

亞東醫院血友病中心為新北市唯一一家醫學中心設立的血友病中心,經過衛福部評鑑,是由層級較高的醫學中心設立的血友病中心,可以輔導其他的地區醫院,比起其他血友病中心僅有1到2名專門看診的醫師,亞東醫院擁有4名醫師可提供血友病患更豐富的醫療資源。

每年4月17日為世界血友病日,世界血友病聯盟網站都會從各國選出一個代表性的地標,並放上其「染紅」的照片,而今年亞東醫院歷時2個多月籌備,透過光雕藝術,將血友病的代表色「紅色」光染在醫院外牆上,紅光環射的醫院外牆除了為血友病友加油打氣,當天也會讓台灣醫療再次躍上國際舞台。

血友病患者關節容易腫大。圖/亞東醫院提供
血友病患者關節容易腫大。圖/亞東醫院提供
亞東醫院設立的血友病中心為病患提供完善照護。記者張曼蘋/攝影
亞東醫院設立的血友病中心為病患提供完善照護。記者張曼蘋/攝影
亞東醫院外牆「染紅」了。圖/亞東醫院提供
亞東醫院外牆「染紅」了。圖/亞東醫院提供

編輯推薦

血友病
凝血因子

延伸閱讀

同類文章

7旬嬤暴瘦 查出慢性淋巴性白血病

6歲的靈魂住在2歲的身體裡 藉造血幹細胞一圓上學夢

血友病老翁腦出血 打68支凝血劑才救命

罹血友病怕打針隱忍 他23歲就換人工膝關節

血友病患關節病變痛六年 新療法少挨針

老人長期貧血 小心可能是「前白血病」

輕熟女雙腿莫名其妙瘀青 原來是「紫斑症」作祟

凝血因子 讓血友病免聽天由命

摸到淋巴腫好怕是癌!醫師教判斷是淋巴結還是淋巴瘤

影/爸爸捐出骨髓及周邊血液 只為救回18歲寶貝女兒

父緊急移植造血幹細胞 救獨生女一命

猛爆性肝炎併發多重感染 父移植造血幹細胞救回獨生女

捐血小板容易缺鈣?血液科醫師這麼說

女大學生暴瘦空歡喜 原來是罹淋巴癌

血友病膝關節病變 全人工膝關節置換有解

以為控制好癌症,命運卻用另一種方式帶走摯愛的生命-被忽視的血小板低下

長者骨疼、頭暈愛注意 可能多發性骨髓瘤纏身

常常想睡覺?小心缺鐵性貧血找上你

輕忽紅血球指數高 脾臟腫大才知骨髓纖維化

骨髓受贈者組「血拾人生」 盼推十萬幹細胞建檔

貧血缺鐵就補鐵? 你可能錯失身體重大疾病的警訊

聽醫生的話 血友病出血不止可預防

免省啦!血友病患歹勢用凝血因子 一年出血逾50次

血友病不能運動?他們用行動打破偏見

想陪女兒走路 不良於行的血友病老爸動手術換關節

老人長期貧血、胃口差 當心為骨髓纖維化

慢性骨髓性白血病引發腦中風 控制病情只能靠穩定服藥

天冷喝 喝出瘀青、牙出血 紫斑症患者進補要注意

每周注射凝血因子 血友病患泡湯也不怕

貧血不等於缺鐵!這些慢性疾病也會引起貧血

猜你喜歡

商品推薦

贊助廣告

留言