親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

老後身高少4公分? 當心這3部位易骨折

每周注射凝血因子 血友病患泡湯也不怕

2017-12-17 13:31聯合報 記者徐白櫻╱即時報導

「小時候身上常出現不明瘀青,被家人帶去問神、喝符水!」高雄市上班族王先生罹患血友病,身上常莫名出血,一年次數高達近百次,談起生病歷程,許多病友心有戚戚焉。所幸醫學進步,王先生每周預防性注射凝血因子,且透過「血友病智能APP」與醫護團隊即時互動,出血率大幅下降,寒流來襲,即使去泡溫泉也不怕。

血友病是先天性凝血因子缺乏疾病,全台約有1300名病患,因血漿缺乏凝血因子,若受傷會出血不止,嚴重者還會自發性出血,許多病友不敢參加團體活動。早年社會大眾對血友病認識不足,誤以為小孩身上的瘀青是被死去先人偷捏一把,帶去廟宇求神問卜。

中華民國血友病協會今天上午號召南部病友外出踏青,出發前在高雄長庚醫院舉辦衛教宣導暨「血友病智能APP」發表會。31歲王先生在出生8個月確診罹患血友病,勇敢上台分享自小與疾病共處經驗。

王先生說,起初家人以為他身上瘀青是死去先人作怪,讓他喝符水化解,就醫才知罹患血友病;曾與好友相約出遊南投,強忍身體不適去泡溫泉,隔天嚴重出血導致膝蓋腫如哈密瓜,雙腳無法行走,單獨留在車上等待,此後害怕出遊造成朋友困擾。

高雄長庚醫院兒童血液腫瘤科醫師蕭志誠表示,長庚去年成立血友病整合門診,今年更啟用「Zero Bleeds 」APP協助病友管理與記錄病況。過去病患將出血與注射次數記錄在紙本文書,回診時提供醫生調整藥劑,不夠即時也可能忘記,有了APP協助,病患可即時記錄病情或徵詢醫師建議,雲端連線讓醫護團隊更快、更完整掌握病情變化。

蕭志誠說,拜醫學進步所賜,新型注射凝血因子更安全,更容易控制出血,只要病患配合醫囑管理病情,運動、泡溫泉都沒關係。以王先生來說,每周注射2至3次,過去一整年出血次數近百次,現在已經降低至10次,甚至一整個月都沒有出血,朝著年度零出血目標邁進。

高雄長庚醫院兒童血液腫瘤科醫師蕭志誠介紹APP優點,鼓勵病友下載使用。記者徐白櫻...
高雄長庚醫院兒童血液腫瘤科醫師蕭志誠介紹APP優點,鼓勵病友下載使用。記者徐白櫻/攝影
中華民國血友病協會與長庚血友病中心聯合舉辦病友踏青與衛教宣導會。記者徐白櫻/攝影
中華民國血友病協會與長庚血友病中心聯合舉辦病友踏青與衛教宣導會。記者徐白櫻/攝影
上班族王先生罹患血友病,透過預防性注射與手機APP管理,自主性出血情況改善許多。...
上班族王先生罹患血友病,透過預防性注射與手機APP管理,自主性出血情況改善許多。記者徐白櫻/攝影

血友病

延伸閱讀

同類文章

剛扛起家計卻罹惡疾 23歲移工妮娜骨髓移植盼開路

一直掉頭髮、容易累…醫:貧血有14症狀,多吃這些食物補營養

血紅素下降原因不單純 醫提醒這類患者當心免疫力低落

貧血了又抽血會加重病情嗎?醫師破除貧血常見迷思

牙齦流血不止是牙周病?常不明出血,他竟檢查出這病

7旬嬤暴瘦 查出慢性淋巴性白血病

6歲的靈魂住在2歲的身體裡 藉造血幹細胞一圓上學夢

血友病老翁腦出血 打68支凝血劑才救命

罹血友病怕打針隱忍 他23歲就換人工膝關節

血友病患關節病變痛六年 新療法少挨針

老人長期貧血 小心可能是「前白血病」

輕熟女雙腿莫名其妙瘀青 原來是「紫斑症」作祟

凝血因子 讓血友病免聽天由命

摸到淋巴腫好怕是癌!醫師教判斷是淋巴結還是淋巴瘤

影/爸爸捐出骨髓及周邊血液 只為救回18歲寶貝女兒

父緊急移植造血幹細胞 救獨生女一命

猛爆性肝炎併發多重感染 父移植造血幹細胞救回獨生女

捐血小板容易缺鈣?血液科醫師這麼說

女大學生暴瘦空歡喜 原來是罹淋巴癌

血友病膝關節病變 全人工膝關節置換有解

以為控制好癌症,命運卻用另一種方式帶走摯愛的生命-被忽視的血小板低下

長者骨疼、頭暈愛注意 可能多發性骨髓瘤纏身

常常想睡覺?小心缺鐵性貧血找上你

輕忽紅血球指數高 脾臟腫大才知骨髓纖維化

骨髓受贈者組「血拾人生」 盼推十萬幹細胞建檔

貧血缺鐵就補鐵? 你可能錯失身體重大疾病的警訊

聽醫生的話 血友病出血不止可預防

免省啦!血友病患歹勢用凝血因子 一年出血逾50次

43歲男罹血友病腳變形 全台1萬人就有1人患病

血友病不能運動?他們用行動打破偏見

猜你喜歡

沒顧好「想做愛的女病患」致失身 台大醫院得賠40萬

吳朋奉傳心肌梗塞猝逝 心臟科醫籲:這些都是危險因子

猝死前身體有警訊!出現心臟4大求救信號就得小心

體溫上升、怕熱易流汗!8症狀代表甲狀腺可能生病了

慢性發炎都是自己吃出來的!5種飲食惡習趕快改掉

吃得慢≠緩慢咀嚼!研究:吃飯吃太快讓肥胖、糖尿病機率暴增

泰小王子「鑲金的寂寞生活」 傳患自閉症被泰王送出國

從尿液看身體病兆!出現深黃褐色可能肝出問題了

睡著不代表睡得好! 4個影響睡眠品質的因素你中了幾項

上大號超過5分鐘易便秘!醫師教排便用「這姿勢」更容易放鬆肛門

經常頭痛是腦中風前兆嗎?醫師:6個改變要提高警覺

又胃食道逆流了?營養師推薦三大養胃食物

最新研究發表 過動症的孩子腦內荷爾蒙與一般人不一樣

何鴻燊用強心針續命失效? 醫:強心針只能助爭取時間

妙齡女子洗澡洗到一半竟中風!嚴重到要住院治療

肚子痛竟是血管出問題?醫師:身體這五種症狀該去看血管外科

全球15億人患有慢性疼痛!美國疼痛醫學會:可能是8種病引起

天氣熱用「降溫噴霧」小心臉會爛! 醫生提醒避開2成分

為何中壯年猝死愈來愈多?三高、抽菸…都讓你身陷猝死危機

忽略細節變成牙結石 醫師公開正確清潔要點

防骨鬆 補鈣+D防跌增肌力

單純肚子痛竟成腹膜炎 醫師提醒腹膜炎有這些常見症狀

血壓藥是否要吃一輩子? 看看醫生怎麼說

半夜腳抽筋不是缺鈣,竟是這問題導致!

瘦身後肝指數仍高 醫追出罹罕病威爾森氏症

子宮內膜太厚或太薄都可能有問題 醫:少吃這二類食物防病變

50歲以上罹患骨質疏鬆症機率高 醫師:高鈣飲食預防

5慢性病注意! 常腰痛、右腹痛未就醫,恐洗腎一輩子

被柯文哲騙婚? 陳佩琪:婚前不知柯有亞斯伯格症

難怪妳越來越老!保養3大錯誤手勢 化妝水拍臉是大忌

監控血糖、體重 糖尿病並不可怕

商品推薦

贊助廣告

留言