每周注射凝血因子血友病患泡湯也不怕

2017-12-17 13:31聯合報記者徐白櫻╱即時報導

「小時候身上常出現不明瘀青，被家人帶去問神、喝符水！」高雄市上班族王先生罹患血友病，身上常莫名出血，一年次數高達近百次，談起生病歷程，許多病友心有戚戚焉。所幸醫學進步，王先生每周預防性注射凝血因子，且透過「血友病智能APP」與醫護團隊即時互動，出血率大幅下降，寒流來襲，即使去泡溫泉也不怕。

血友病是先天性凝血因子缺乏疾病，全台約有1300名病患，因血漿缺乏凝血因子，若受傷會出血不止，嚴重者還會自發性出血，許多病友不敢參加團體活動。早年社會大眾對血友病認識不足，誤以為小孩身上的瘀青是被死去先人偷捏一把，帶去廟宇求神問卜。

中華民國血友病協會今天上午號召南部病友外出踏青，出發前在高雄長庚醫院舉辦衛教宣導暨「血友病智能APP」發表會。31歲王先生在出生8個月確診罹患血友病，勇敢上台分享自小與疾病共處經驗。

王先生說，起初家人以為他身上瘀青是死去先人作怪，讓他喝符水化解，就醫才知罹患血友病；曾與好友相約出遊南投，強忍身體不適去泡溫泉，隔天嚴重出血導致膝蓋腫如哈密瓜，雙腳無法行走，單獨留在車上等待，此後害怕出遊造成朋友困擾。

高雄長庚醫院兒童血液腫瘤科醫師蕭志誠表示，長庚去年成立血友病整合門診，今年更啟用「Zero Bleeds 」APP協助病友管理與記錄病況。過去病患將出血與注射次數記錄在紙本文書，回診時提供醫生調整藥劑，不夠即時也可能忘記，有了APP協助，病患可即時記錄病情或徵詢醫師建議，雲端連線讓醫護團隊更快、更完整掌握病情變化。

蕭志誠說，拜醫學進步所賜，新型注射凝血因子更安全，更容易控制出血，只要病患配合醫囑管理病情，運動、泡溫泉都沒關係。以王先生來說，每周注射2至3次，過去一整年出血次數近百次，現在已經降低至10次，甚至一整個月都沒有出血，朝著年度零出血目標邁進。