每周注射凝血因子 血友病患泡湯也不怕
「小時候身上常出現不明瘀青,被家人帶去問神、喝符水!」高雄市上班族王先生罹患血友病,身上常莫名出血,一年次數高達近百次,談起生病歷程,許多病友心有戚戚焉。所幸醫學進步,王先生每周預防性注射凝血因子,且透過「血友病智能APP」與醫護團隊即時互動,出血率大幅下降,寒流來襲,即使去泡溫泉也不怕。
血友病是先天性凝血因子缺乏疾病,全台約有1300名病患,因血漿缺乏凝血因子,若受傷會出血不止,嚴重者還會自發性出血,許多病友不敢參加團體活動。早年社會大眾對血友病認識不足,誤以為小孩身上的瘀青是被死去先人偷捏一把,帶去廟宇求神問卜。
中華民國血友病協會今天上午號召南部病友外出踏青,出發前在高雄長庚醫院舉辦衛教宣導暨「血友病智能APP」發表會。31歲王先生在出生8個月確診罹患血友病,勇敢上台分享自小與疾病共處經驗。
王先生說,起初家人以為他身上瘀青是死去先人作怪,讓他喝符水化解,就醫才知罹患血友病;曾與好友相約出遊南投,強忍身體不適去泡溫泉,隔天嚴重出血導致膝蓋腫如哈密瓜,雙腳無法行走,單獨留在車上等待,此後害怕出遊造成朋友困擾。
高雄長庚醫院兒童血液腫瘤科醫師蕭志誠表示,長庚去年成立血友病整合門診,今年更啟用「Zero Bleeds 」APP協助病友管理與記錄病況。過去病患將出血與注射次數記錄在紙本文書,回診時提供醫生調整藥劑,不夠即時也可能忘記,有了APP協助,病患可即時記錄病情或徵詢醫師建議,雲端連線讓醫護團隊更快、更完整掌握病情變化。
蕭志誠說,拜醫學進步所賜,新型注射凝血因子更安全,更容易控制出血,只要病患配合醫囑管理病情,運動、泡溫泉都沒關係。以王先生來說,每周注射2至3次,過去一整年出血次數近百次,現在已經降低至10次,甚至一整個月都沒有出血,朝著年度零出血目標邁進。
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