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血友病/罹病零出血…1周3針跟一輩子

2016-04-25 08:19聯合報 記者鄧桂芬/台北報導

血友病仍無法治癒,醫界發展基因工程用藥,讓病人施以預防性注射,一周打三次針,增加凝血功能、減少出血機會,藥物則在醫師、病友爭取下,前年正式納健保給付。只是病友得一輩子挨針,才能遠離出血惡夢。

育有二名男孩的林芝鈴,因爸爸是血友病患者,讓她成為帶因媽媽。她生下老大後,發現寶寶頭部受傷竟血流不停,檢查才知寶寶患血友病。

林芝鈴說,當時生下老大後就想為他添手足,發現自己是帶因媽媽後不敢懷孕,八年後才決定懷老二。這次她懷孕廿周後自費做絨毛採樣,確定孩子沒血友病,才放心生下來。

據健保署登錄在案的血友病患,全台約一千三百多人。三總血友病防治及研究中心主任陳宇欽表示,先天重度病友常在嬰兒學走路時,就會出現牙齦出血、關節出血及容易瘀青等症狀;輕度及中度病友則通常到成人後,拔牙血流不止,才會發現凝血功能異常。若沒有好的治療,恐併發關節萎縮變形。

血友病協會理事長黃朝旭表示,過去治療藥物不發達,病友只能靠家屬捐血輸血,甚至向「血牛」買血,後來陸續出現血漿、冷凍沉澱品、濃縮血液製劑等藥物,卻有感染愛滋、B肝及C肝風險。直到一九九○年代基因工程藥品問世,大幅降低感染風險,還能施予預防性注射。

為了達到病友「零出血」願景,黃朝旭只要掌握到病友消息,就深入全台做家訪,帶病友接受預防性注射。只是住在偏鄉的病友因衛教不足,導致出血性關節病變,需拄枴杖活動,工作受限。

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