親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

老人晨起雙手發脹握不攏、一會兒就正常 是怎麼回事?

血友病/罹病零出血…1周3針跟一輩子

  • 分享
  • 讚大獎
  • 分享
  • 留言
  • 列印
2016-04-25 08:19聯合報 記者鄧桂芬/台北報導
  • 讚大獎

血友病仍無法治癒,醫界發展基因工程用藥,讓病人施以預防性注射,一周打三次針,增加凝血功能、減少出血機會,藥物則在醫師、病友爭取下,前年正式納健保給付。只是病友得一輩子挨針,才能遠離出血惡夢。

育有二名男孩的林芝鈴,因爸爸是血友病患者,讓她成為帶因媽媽。她生下老大後,發現寶寶頭部受傷竟血流不停,檢查才知寶寶患血友病。

林芝鈴說,當時生下老大後就想為他添手足,發現自己是帶因媽媽後不敢懷孕,八年後才決定懷老二。這次她懷孕廿周後自費做絨毛採樣,確定孩子沒血友病,才放心生下來。

據健保署登錄在案的血友病患,全台約一千三百多人。三總血友病防治及研究中心主任陳宇欽表示,先天重度病友常在嬰兒學走路時,就會出現牙齦出血、關節出血及容易瘀青等症狀;輕度及中度病友則通常到成人後,拔牙血流不止,才會發現凝血功能異常。若沒有好的治療,恐併發關節萎縮變形。

血友病協會理事長黃朝旭表示,過去治療藥物不發達,病友只能靠家屬捐血輸血,甚至向「血牛」買血,後來陸續出現血漿、冷凍沉澱品、濃縮血液製劑等藥物,卻有感染愛滋、B肝及C肝風險。直到一九九○年代基因工程藥品問世,大幅降低感染風險,還能施予預防性注射。

為了達到病友「零出血」願景,黃朝旭只要掌握到病友消息,就深入全台做家訪,帶病友接受預防性注射。只是住在偏鄉的病友因衛教不足,導致出血性關節病變,需拄枴杖活動,工作受限。

血友病
懷孕
牙齦出血
瘀青
輸血

延伸閱讀

同類文章

6歲的靈魂住在2歲的身體裡 藉造血幹細胞一圓上學夢

血友病老翁腦出血 打68支凝血劑才救命

罹血友病怕打針隱忍 他23歲就換人工膝關節

血友病患關節病變痛六年 新療法少挨針

老人長期貧血 小心可能是「前白血病」

輕熟女雙腿莫名其妙瘀青 原來是「紫斑症」作祟

凝血因子 讓血友病免聽天由命

摸到淋巴腫好怕是癌!醫師教判斷是淋巴結還是淋巴瘤

影/爸爸捐出骨髓及周邊血液 只為救回18歲寶貝女兒

父緊急移植造血幹細胞 救獨生女一命

猛爆性肝炎併發多重感染 父移植造血幹細胞救回獨生女

捐血小板容易缺鈣?血液科醫師這麼說

女大學生暴瘦空歡喜 原來是罹淋巴癌

血友病膝關節病變 全人工膝關節置換有解

以為控制好癌症,命運卻用另一種方式帶走摯愛的生命-被忽視的血小板低下

長者骨疼、頭暈愛注意 可能多發性骨髓瘤纏身

常常想睡覺?小心缺鐵性貧血找上你

輕忽紅血球指數高 脾臟腫大才知骨髓纖維化

骨髓受贈者組「血拾人生」 盼推十萬幹細胞建檔

貧血缺鐵就補鐵? 你可能錯失身體重大疾病的警訊

聽醫生的話 血友病出血不止可預防

免省啦!血友病患歹勢用凝血因子 一年出血逾50次

43歲男罹血友病腳變形 全台1萬人就有1人患病

血友病不能運動?他們用行動打破偏見

想陪女兒走路 不良於行的血友病老爸動手術換關節

老人長期貧血、胃口差 當心為骨髓纖維化

慢性骨髓性白血病引發腦中風 控制病情只能靠穩定服藥

天冷喝 喝出瘀青、牙出血 紫斑症患者進補要注意

每周注射凝血因子 血友病患泡湯也不怕

貧血不等於缺鐵!這些慢性疾病也會引起貧血

猜你喜歡

商品推薦

贊助廣告

留言