35歲劉姓血友病患因早期凝血因子昂貴,只能出血後施打,導致嚴重的關節變形與疼痛,痛到徹夜難眠,近日在中國醫藥大學兒童醫院接受全踝人工關節置換術,院方表示這是台灣血友病患首例,術後恢復良好。
中國醫大兒童醫院血友病治療和教育訓練中心醫師翁德甫說,台灣約1千多位血友病患者,因天生基因缺陷導致凝血功能不足,生活中容易關節自發性出血,早期凝血因子昂貴,治療很消極,出血後才施打凝血因子,雖很快就止血,但長期下來易造成關節腔發炎、嚴重變形的後遺症。
現今重型血友病童有健保可給付,採預防性注射,每周施打3次,在出血前就施打,可達到預防出血效果,病童可以和正常孩子一樣出遊、運動。
劉姓患者說,他從小動輒跌倒、關節出血,高中時右膝置換人工關節,但問題轉到腳踝關節,跌倒流血腫脹疼痛,反覆發生,如同被上千支針猛刺,痛到徹夜難眠。
他近日因左腳踝關節惡化,在中國醫大血友病中心治療團隊協助下,進行全踝人工關節置換,術後配合復健科,熬過1年的復健期,如今僵化的肌腱與萎縮肌肉恢復伸展功能,走路自如,一覺到天亮,如獲新生。
翁德甫說,血友病遺傳最易被忽略是母體帶因、不會顯現症狀的隱性遺傳,較缺乏危機意識,現在基因檢測準確度相當高,建議有血友病家族史的婦女,孕前應接受基因檢測,確認是否帶因。
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