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救命藥沒健保 罕病兒與痛拔河

一歲十個月的強強(化名)因腦部出血不斷出血,腦壓升高,醫師必須暫時移除他的頭蓋骨,才能讓腦壓降下來。強強是第十三凝血因子缺乏血友病患者,疾病罕見但無法納入法定罕見疾病,雖有救命藥,但須專案申請藥物輸台,跑行政流程就要二周,且藥物昂貴無健保給付。

強強是台北榮總血友病中心收治的棘手個案,北榮兒童醫學部血液腫瘤科主治醫師洪君儀表示,為了維持生命,除了移除頭蓋骨降腦壓,同時輸進冷凍血漿沉澱品,但效果不佳。北榮血友病中心主任徐會棋表示,已為強強向衛福部申請罕病專案,希望儘快通過審核,爭取足夠藥物和健保給付。

強強的媽媽表示,她不知道強強的未來如何,但希望專案順利通過,讓強強成為第一例堅強活下來的第十三凝血因子缺乏孩子。

強強過年時腦部嚴重自發性出血,送進北榮急診。醫師為了確診強強狀況,專程從國外購買檢驗試劑,確認為第十三凝血因子缺乏,罹患機率為五百萬分之一。

洪君儀表示,十三因子血漿濃縮製劑是強強唯一救命關鍵,但必須由國外進口,日前透過食藥署緊急藥品申請專案,由國外藥廠捐助十二支,但已用罄。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,血友病未納入罕病法,血友病協會已全力協助,她也建議家長尋求台灣弱勢病患權益促進會協助。

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血友病 罕見疾病 凝血因子

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