親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻

2021-05-06 15:08聯合報 記者蕭羽耘/台北即時報導

「我們就像有意識的植物人。」今年27歲的李怡潔是SMA(脊髓性肌肉萎縮症)病友,自1歲發病起,生活需倚靠他人不能自理,夜晚則仰賴呼吸器才能入睡,疫情期間配戴口罩更不能完全掩住口鼻,會影響呼吸。然而,她不向命運低頭,現擔任SMA治療藥物爭取協會理事長,替病友發聲。

在台灣約有400名像李怡潔這樣的SMA患者,隨著病發過程,連一支筆都無法握住。雙和醫院兒科部小兒神經專科主治醫師郭雲鼎解釋,SMA是一種罕見疾病,每17181名新生兒中就有一位是病友,因基因缺失所致,患者的脊隨與腦幹神經退化,連帶肌肉逐漸萎縮。

郭雲鼎說,SMA隨著疾病發展會影響患者的行動與自理能力,甚至是呼吸自由。SMA分為嬰兒型與晚發型,是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。嬰兒型患者如在出生6個月內發病,恐無法獨自坐立、面臨癱瘓,甚至難以維持基本生活功能,例如呼吸、吞嚥;晚發型部分,患者的發病時間較晚,但仍有肌肉無力與殘疾風險,無法獨立站立或行走。

台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鍾育志強調,SMA不影響心智發展,許多病友獲得總統教育獎;李怡潔也表示,自己常會利用閒暇時間創作歌曲,目前已累積兩首作品,鼓勵病友和她一樣,一起勇敢向前。

SMA公益宣導計畫今天舉行啟動記者會,應財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會,以及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方協力邀請,歌手陳勢安首次嘗試與SMA病友攜手,共同創作SMA公益宣導計畫主題曲「只要我還在」,歌曲MV更邀請到金鐘影后柯淑勤與新生代演員劉修甫兩位實力派演員和陳勢安同台飆戲,3人首度為公益合作,攜手呼籲大眾一起用愛支持SMA病友。

脊髓肌肉萎縮症

延伸閱讀

同類文章

每年80龐貝氏症病友受惠 健保署:持續照顧罕病

龐貝氏症 醫師:早期篩檢 新藥助攻

出生就治療 龐貝氏症兒變泳將

除惡務盡 龐貝氏症新一代治療問市 提高細胞內肝醣清除效率

腳腫誤為痛風 直到喉嚨腫 才知罹罕病

25歲女不明原因腎衰竭 罹罕見高安氏動脈炎

健保署評估成本效益 保障用藥權 數據看療效

紫質症罕藥試驗 復發率降7成

紫質症痛到想撞牆 「把病當朋友」

只吃雞塊誤以為挑食 11歲女患有食物攝入障礙

克服顏面肩胛肱肌失養症 罕病患者拿到廚師證照

全球5分鐘1人罹多發性硬化症 馬桶女孩憂染疫罕病惡化

3歲李小妹戴呼吸器推著氧氣鋼瓶 生命小鬥士苦等換肺

罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

猜你喜歡

體內濕氣是什麼?中醫師教你三焦排毒除濕,吃這些活血利水食物可緩解

猴痘擴散多國!有哪些症狀?如何傳染? 詳解「感染症狀、傳播途徑、預防方式」:也有無症狀者

胸悶以為染新冠,昏迷竟是心肌梗塞!醫師教分辨二者最大不同

你真的會量血壓嗎?1張圖教你正確測量血壓,測量前30分鐘不能吃「1食物」

怎麼減肥都瘦不下來?四肢瘦但肚子卻很大?醫:當心是隱性肥胖,做好5招擊退內臟脂肪

老花眼怎麼辦?如何保養?會得其他眼疾嗎?眼醫教用眼關鍵!

沒紅字就代表肝臟健康?醫師詳解何謂肝功能指數

巴金森病蜜月期可以被延長?專家分享1關鍵 避免異動症、斷電現象提前報到

每天晨跑10公里竟罹癌病逝! 醫師:晨跑前要看空品

長輩容易嗆到、吞嚥困難怎麼吃?專家教你食物製備技巧改善長輩飲食,預防吸入性肺炎

急性腦中風做對兩件事 降低腦損傷與失能打119送醫、讓可決策者同行

吃肝補肝?認識肝臟10個作用 想要護肝排毒該吃什麼、哪些不該吃?

久咳不癒,中醫師教先判斷乾咳、熱咳、冷咳…4種茶飲緩解不適

五旬婦家務勞動致五十肩 中醫理筋推拿緩解疼痛

美睡眠醫學會警告「睡前喝5飲品」恐讓整夜睡不好!白開水也在內

漱口水刷牙前or刷牙後?牙醫師:多數人都用錯時機了,正確潔牙順序該這樣做

糖尿病有機會不吃藥?醫師詳解何謂減重手術、哪些人適合及其後遺症

一包鱈魚香絲,竟有可能讓你「高血壓」!營養師教5招預防心血管疾病

不定時炸彈「泛視神經脊髓炎」 失能風險伴終身

肩頸疼痛懷疑確診?確診簡單2招拉筋 舒緩肩頸不求人

春夏交替異位性皮膚炎奇癢難耐 醫:潤膚保濕有助改善

《高血壓》期刊研究顯示吃對蛋白質方式 可降低66%高血壓風險

室內空氣品質差 與肥胖大有關係!台大醫:揮發性有機化學物質影響最大

腎友不再暗沉 洗出亮麗人生

高齡社會居家透析 生活品質不NG

糖尿病吃降血糖藥卻導致泌尿道感染?醫師告訴你該如何避免

尿量變少留意4情況!腎臟科醫師提醒:嚴重恐高血納、腎衰竭

常常便秘怎麼辦?成因有哪些?營養師教你從日常生活養成8個好習慣,讓便秘不再找上你!

疫情間少動姿勢不正易脊椎側彎 可做3式運動延緩惡化

長針眼怎麼辦?醫:同處反覆出現小心惡性腫瘤,6招有助改善

你被大腸癌盯上了嗎?醫:出現6大警訊要注意,5大族群要當心!

贊助廣告

留言