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罕病不罕見 國健署:全球罕病患破3億相當於1個美國

2021-02-26 13:53聯合報 記者陳碧珠/台北即時報導

每年2月最後一天為國際罕見疾病日,衛福部國健署呼籲,每一種罕病的盛行率雖然極低,但全球罹患罕病總人數已突破3億,相當於人口排名第3位的美國人口數,罕病,其實並不罕見,號召民眾一起響應「我支持罕病、我驕傲」。

國健署表示,歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)於2008年2月29日發起第一個國際罕見疾病日,以這4年一次的日子及2月獨特的月份天數,呼應罕見疾病極其罕見的特別意涵,若當年沒有2/29,即落在最後一天,今年該組織延續去年罕病不罕見、罕病不孤單、罕病有尊嚴(Rare is many ‧ Rare is strong ‧ Rare is proud)主題精神,再次強調罕見疾病家庭,身心都需要照護。

C先生夫妻原本甜蜜期待家中第一個寶寶誕生,懷孕過程接受完整例行產檢都平安,沒想到寶寶出生時卻發生呼吸困難、唇裂等症狀,轉院到罕病照護團隊的醫院詳細檢查,才發現寶寶罹患了罕見疾病「CHARGE 」症候群,未來恐怕得面對寶寶雙側後鼻孔閉鎖、小腦發育不良、心臟與眼器官先天性等多重器官缺損,以及後續看不到盡頭的醫療與復健之路及醫療支出,夫妻感覺到生命無助及擔憂,C太太甚至出現了嚴重自殺傾向。

國健署表示,C先生夫妻的案例,正是許多罕病家庭身心困境的縮影,後來夫妻在政府與罕病治療醫院的合作下,立即透過跨院內科部組成的照護團隊啟動機制,並經同意量身制定符合C先生家的照護計畫,包括寶寶的治療及申請身心障礙與健保重大傷病身分及相關補助,同時在家庭支持下提供解說疾病對寶寶未來的生長、日常生活、就學等可能產生影響,並提供醫療補助、社會福利及有關民間團體資訊,還加入罕病基金會汲取其他家長照顧經驗。

隨著國內政府2000年通過罕見疾病防治及藥物法,施行至今超過20年,國健署積極建置罕病照護網絡,推動「罕見疾病照護服務計畫」,目前全省共有14家罕病照護團隊的醫院,施行至今,已通報1萬8千多位罕病個案。

每年2月最後一天為國際罕見疾病日,衛福部國健署推動「罕見疾病照護服務計畫」,目前...
每年2月最後一天為國際罕見疾病日,衛福部國健署推動「罕見疾病照護服務計畫」,目前在全省有14家醫院承作服務,替罕病家庭建立照護系統。圖/國健署提供
國健署推動「罕見疾病照護服務計畫」,14間醫療院所聯繫名單。圖表/國健署提供
國健署推動「罕見疾病照護服務計畫」,14間醫療院所聯繫名單。圖表/國健署提供

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