親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

便秘有5大主因 2現象出現超過2週可能就是大腸癌!

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

2019-11-14 09:10聯合報 記者張益華/台北報導

軒軒(中)第一次全程參與大隊接力,並代表全班上台領獎。 圖/許嘉珍提供
軒軒(中)第一次全程參與大隊接力,並代表全班上台領獎。 圖/許嘉珍提供
眼睛畏光,總是瞇著雙眼,12歲的軒軒用僅存視力看世界,每一個景象對她而言都再珍貴無比,因為再過不久,連這樣的微光都將是一種奢求。

軒軒罹患罕見疾病「阿姆斯壯症候群」,隨著年紀視力逐漸退化,加上患有血癌,疾病讓她失去很多,但媽媽許嘉珍從不放棄女兒,一步步陪著軒軒完成畫畫、大隊接力等一般孩子再平凡不過的小事,是許嘉珍最大的安慰。

許嘉珍說,軒軒小學六年級了,身心遲緩,如何讓其他孩子理解軒軒的困難,願意幫助她是重要的課題。她回憶女兒上國小一年級時,每周只能去學校一天,幸好老師很用心,帶同學一起幫忙軒軒上下樓、上廁所,甚至有些同學還期待軒軒來上課。

罹患罕病阿姆斯壯症候群的軒軒(右)與媽媽許嘉珍一同參與罕病20周年新書記者會,分...
罹患罕病阿姆斯壯症候群的軒軒(右)與媽媽許嘉珍一同參與罕病20周年新書記者會,分享個人的生命故事。 記者林俊良/攝影

視力剩0.03 媽媽陪上體育課

體育課是軒軒最喜愛的課之一,但她視力僅剩0.03,行動更要小心,為了讓女兒可以到戶外上課,許嘉珍工作之餘,親自到學校陪軒軒,盯著女兒,「只要是體育課、運動會和戶外教學,都可以看到我的身影,陪著女兒一起跑」她笑說。

看見女兒享受在運動場上汗水淋漓的感覺,是母女的幸福時光,許嘉珍說,今年運動會大隊接力,老師決定讓所有同學參加,起初她擔心軒軒拖慢全班速度,「但看見女兒知道可以跑大隊接力的開心模樣,我也很感動,這或許是軒軒第一次,也是最後一次有機會參與活動。」

能完成女兒上場接力的夢想,許嘉珍說:「謝謝老師以最安全的方式讓軒軒跑步,同學努力練習,趕上落後的時間差,把屬於全班榮耀的第一名錦旗,讓軒軒代表領獎。」聽到大家替她們加油,有同學稱讚軒軒跑好快,許嘉珍感動不已。

軒軒五歲時被發現患罕病及血癌,常跑醫院治療,她帶女兒做藝術治療,出院後持續到光點重症扶助協會學畫,從不喜歡到喜歡,現在畫畫是軒軒的快樂時光。

無法分辨顏色 她畫心中色彩

有一天老師發現,軒軒畫彩虹時,已無法分辨顏色,只能透過口語向老師拿色筆,伴隨色覺逐漸消失.軒軒仍努力畫著,她喜歡畫滿滿的愛心,粉色系的畫風,即使生命黑暗將至,心中仍充滿色彩。

今年許嘉珍又陪女兒完成一件事,軒軒的畫登上罕病基金會廿年新書封面圖,她買了近五十本書,讓軒軒親筆寫下謝謝,送給教過軒軒的老師們。

有老師在課堂上將軒軒的生命故事唸給同學聽,許嘉珍很感動,她明白女兒作品與正常孩子相比,不是最出色的,但在她心目中,每幅作品都獨一無二。軒軒總是很認真地,用不一樣的視野和童心創作,即便沒有辨色能力,但憑著腦中豐富的想法,創造繽紛的色彩,「這本書,是屬於女兒的驕傲!」

罕病媽:希望更多同理眼光

一路走來,許嘉珍說,當自己碰上罕病,才能理解當事者的心情,以前在外面用餐看到孩子蹦蹦跳跳,覺得這孩子沒教養,但現在她會想,有可能是孩子有狀況,「但我希望社會不要用異樣眼光看待罕病家庭,我們更需要的是同理心。」

想看更多罕病家庭的生命故事,前往購買新書《絕地綠光》 https://reurl.cc/Rdjp6G

血癌
阿姆斯壯症候群
畏光

延伸閱讀

同類文章

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕病沒有難倒這個家:一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

猜你喜歡

加油站打工久站 年輕女生小腿爬「藍蜈蚣」

肚子痛在哪個部位,疾病差很大!一張圖看懂腹痛位置及原因

不痛的腎結石比會痛的更危險!醫曝超可怕後果

倒地10分鐘就危險!5種人最容易猝死...感冒太久沒好也要當心

睡醒老是肩膀僵硬、腰酸背痛?醫教簡單3撇步助改善睡眠

騎車還在戴4分之3罩安全帽?他用自身經驗告訴你下場

久坐、爬樓梯…臀腿痠痛 簡易拉筋3招 緩解不適

「抖腳」很難看但對身體好 專家:正確抖法有3大功效

全球罕見…產後取出肌瘤竟是孩子3倍大 施景中嘆:真的難報母恩

膝蓋差的人,通常肛門也鬆弛!為何下半身有力很重要

人畜共通傳染病新布尼亞病毒,中國已7死 疾管署:對台幾乎無影響

李登輝吸入性肺炎致命 醫師:這5類族群要留意

爸媽注意!全國8月中至8月底 暫停嬰幼兒卡介苗接種

讓身體穿上「天然束腹」防劣化 專家教你重拾端正身體

痠痛復健 治標不治本

9成糖友恐患「疲勞症候群」 快檢查早餐是不是吃過這些

老翁被芒果樹幹砸中胸部 疼痛就醫幸運發現肺部腫瘤

震驚!28歲妙齡女下體出血就醫 崩潰發現自己是男兒身

李前總統逝世 胸腔醫:吸入性肺炎致死率高

一天到晚肌肉拉傷?醫師說要40歲之後留心這疾病

治療痠痛像打棒球 電療徒手為一壘 少了其他只能殘壘

李登輝嗆傷釀肺炎 醫師籲長者慎防嗆咳

英國男子手臂長陰莖 醫師:糖尿病患要注意

便秘有5大主因 2現象出現超過2週可能就是大腸癌!

如廁後擦拭「方向」該怎麼擦?擦錯恐泌尿道反覆感染甚至敗血症

40歲後每增1歲,腎功能就衰退1%!9個危險因子常被忽略

便秘多與5因素相關 養成這6個好習慣順暢排便

腹主動脈瘤如未爆彈 破裂險些要老婦人的命

夏天猛灌「水」竟腎結石?醫師:咖啡、茶別當水喝

血糖失控引來黃斑部病變 開車載客眼前突然一片黑

50歲小弟弟就軟趴趴 追根究底是「心血管」出包

商品推薦

贊助廣告

留言