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• 2019-11-14 科別.罕見疾病

  罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

  眼睛畏光，總是瞇著雙眼，12歲的軒軒用僅存視力看世界，每一個景象對她而言都再珍貴無比，因為再過不久，連這樣的微光都將是一種奢求。軒軒罹患罕見疾病「阿姆斯壯症候群」，隨著年紀視力逐漸退化，加上患有血癌，疾病讓她失去很多，但媽媽許嘉珍從不放棄女兒，一步步陪著軒軒完成畫畫、大隊接力等一般孩子再平凡不過的小事，是許嘉珍最大的安慰。許嘉珍說，軒軒小學六年級了，身心遲緩，如何讓其他孩子理解軒軒的困難，願意幫助她是重要的課題。她回憶女兒上國小一年級時，每周只能去學校一天，幸好老師很用心，帶同學一起幫忙軒軒上下樓、上廁所，甚至有些同學還期待軒軒來上課。視力剩0.03 媽媽陪上體育課體育課是軒軒最喜愛的課之一，但她視力僅剩0.03，行動更要小心，為了讓女兒可以到戶外上課，許嘉珍工作之餘，親自到學校陪軒軒，盯著女兒，「只要是體育課、運動會和戶外教學，都可以看到我的身影，陪著女兒一起跑」她笑說。看見女兒享受在運動場上汗水淋漓的感覺，是母女的幸福時光，許嘉珍說，今年運動會大隊接力，老師決定讓所有同學參加，起初她擔心軒軒拖慢全班速度，「但看見女兒知道可以跑大隊接力的開心模樣，我也很感動，這或許是軒軒第一次，也是最後一次有機會參與活動。」能完成女兒上場接力的夢想，許嘉珍說：「謝謝老師以最安全的方式讓軒軒跑步，同學努力練習，趕上落後的時間差，把屬於全班榮耀的第一名錦旗，讓軒軒代表領獎。」聽到大家替她們加油，有同學稱讚軒軒跑好快，許嘉珍感動不已。軒軒五歲時被發現患罕病及血癌，常跑醫院治療，她帶女兒做藝術治療，出院後持續到光點重症扶助協會學畫，從不喜歡到喜歡，現在畫畫是軒軒的快樂時光。無法分辨顏色 她畫心中色彩有一天老師發現，軒軒畫彩虹時，已無法分辨顏色，只能透過口語向老師拿色筆，伴隨色覺逐漸消失．軒軒仍努力畫著，她喜歡畫滿滿的愛心，粉色系的畫風，即使生命黑暗將至，心中仍充滿色彩。今年許嘉珍又陪女兒完成一件事，軒軒的畫登上罕病基金會廿年新書封面圖，她買了近五十本書，讓軒軒親筆寫下謝謝，送給教過軒軒的老師們。有老師在課堂上將軒軒的生命故事唸給同學聽，許嘉珍很感動，她明白女兒作品與正常孩子相比，不是最出色的，但在她心目中，每幅作品都獨一無二。軒軒總是很認真地，用不一樣的視野和童心創作，即便沒有辨色能力，但憑著腦中豐富的想法，創造繽紛的色彩，「這本書，是屬於女兒的驕傲！」罕病媽：希望更多同理眼光一路走來，許嘉珍說，當自己碰上罕病，才能理解當事者的心情，以前在外面用餐看到孩子蹦蹦跳跳，覺得這孩子沒教養，但現在她會想，有可能是孩子有狀況，「但我希望社會不要用異樣眼光看待罕病家庭，我們更需要的是同理心。」想看更多罕病家庭的生命故事，前往購買新書《絕地綠光》　https://reurl.cc/Rdjp6G

• 2019-11-03 科別.罕見疾病

  罕病中的罕病！12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

  周二，是軒軒的Blue Day，她不懂為什麼無法跟同學一起上課，必須一個人單獨在教室「學點字」。每次軒軒都會鬧脾氣，用不悅的口氣問：「為什麼我要學點字？」媽媽許嘉珍強忍不捨，語氣堅定、明白地告訴她：「因為妳以後會看不到。」軒軒罹患白血病及罕病阿姆斯壯症候群（Alstrom Syndrome），今年12歲的她，視力僅剩0.03，眼晴嚴重畏光，瞇著雙眼，只能看到放大的字體和非常近距離的影像，再過不久，連這樣的微光都將是奢求。接受藝術治療 看不見顏色卻更能揮灑在醫院化療期間，許嘉珍帶著軒軒做藝術治療，當時她不喜歡畫畫，才畫五分鐘就問：「可以吃東西了嗎？」出院後，軒軒每周六到光點重症扶助協會學畫，從不喜歡到喜歡，是軒軒最開心、快樂的時刻，雖然她的色覺已消失，無法辨識畫筆顏色，反而可以不受限制，恣意在畫紙上揮灑。從軒軒的作品中不難發現，每幅背景都有滿滿愛心，偏愛粉色系，繪畫老師說，從色彩學分析，喜歡粉色系，代表著溫暖、樂觀。軒軒正是這樣一個充滿愛與溫暖的孩子啊！許嘉珍的手機裡，存滿了軒軒的畫作，「每次看到她的作品就覺得很療癒。」有限視力讓她完全無法辨識顏色，辨識顏色得依記憶中食物的顏色來區分，比如要用紅色，腦海出現蘋果，想要紫色，則是想到葡萄……。這些顏色是她小時候看過的色彩，軒軒把顏色牢記在腦海裡。有次軒軒知道音樂老師要帶同學去參賽，晚上回家馬上畫了一張卡片，祝福同學、老師能順利拿下冠軍。許嘉珍說，軒軒一歲前跟一般嬰兒一樣，一點也不像是有病的孩子。有一天，軒軒發高燒住院，護理師看到她眼球震顫，提醒許嘉珍：「小朋友不該有這種現象，最好到大醫院做詳細檢查。」許嘉珍帶著軒軒轉赴林口長庚眼科部，得到的答案是，單純視神經發育不全，遠視已經達一千度且合併散光弱視畏光。許嘉珍說：「眼球震顫外，軒軒在很多方面也明顯落後。」帶著女兒向兒童心智科醫師求助，經醫師評估診斷，軒軒有明顯的發展遲緩現象，建議進入早療系統。不是單純發展遲緩 而是罕病中的罕病在一次罕見疾病基金會活動，遇見生命中的貴人─基金會執行長陳冠如。冠如只觀察軒軒半小時，就認為軒軒症狀像極了「阿姆斯壯症候群」，建議帶到林口長庚遺傳諮詢中心做進一步檢查。等待確診期間，軒軒卻因腳痛、發燒住院，檢查發現罹患「急性淋巴性白血病」（俗稱血癌），醫師建議需馬上化療。當時，送去國外的檢驗結果根本還沒有下文，主治醫師說：「從各種表徵看起來，推測軒軒應該就是阿姆斯壯症候群，我們就賭一把吧！」當年，檢體須送國外，費用十幾萬元。幸好，老天眷顧，彰化基督教醫院正開始做阿姆斯壯症候群檢測。於是用最快的速度把檢體送到彰基，果不其然，確診為阿姆斯壯症候群，突變點是過去未曾發現的。也就是說，軒軒的病是阿姆斯壯症候群中極為特殊的一型，是「罕見中的罕見」，全球已知約有兩百名病例。花八個月就確診 不幸中的幸運罕病確診像大海撈針，平均確診時間長達三、四年，「軒軒算幸運，只花了八個月就確診，有助於白血病的後續治療。」許嘉珍說。白血病的化療，對軒軒是一大挑戰。在化療前，許嘉珍提醒血液腫瘤科醫師，女兒可能是罕病阿姆斯壯症候群患者，醫師一聽覺得不太妙，因為這類型患者幾乎都是第二型糖尿病，而癌症化療副作用會導致血糖升高，所以施打劑量要格外謹慎小心，讓治療更棘手。再過一年，軒軒將進入啟明學校就讀。趁著軒軒眼睛還看得見時，帶她到啟明學校轉一圈，適應環境，並訓練她自己洗澡、洗頭髮、上廁所。許嘉珍心裡知道，愈不「放心」反而會害了她。「放手」這門功課，是軒軒父母目前面臨的最大課題。但學會「放手」，才能讓孩子逆光飛翔。※想看更多罕病家庭的生命故事，前往購買新書《絕地綠光》