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罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

2019-11-03 12:50聯合報 文╱摘自聯合報出版《絕地綠光》

軒軒雖然眼睛看不清楚,但畫出來的圖畫色彩豐富飽滿。 圖╱摘自聯合報出版《絕地綠光...
軒軒雖然眼睛看不清楚,但畫出來的圖畫色彩豐富飽滿。 圖╱摘自聯合報出版《絕地綠光》
周二,是軒軒的Blue Day,她不懂為什麼無法跟同學一起上課,必須一個人單獨在教室「學點字」。

每次軒軒都會鬧脾氣,用不悅的口氣問:「為什麼我要學點字?」媽媽許嘉珍強忍不捨,語氣堅定、明白地告訴她:「因為妳以後會看不到。」

軒軒罹患白血病及罕病阿姆斯壯症候群(Alstrom Syndrome),今年12歲的她,視力僅剩0.03,眼晴嚴重畏光,瞇著雙眼,只能看到放大的字體和非常近距離的影像,再過不久,連這樣的微光都將是奢求。

接受藝術治療 看不見顏色卻更能揮灑

軒軒雖然眼睛看不清楚,但畫出來的圖畫色彩豐富飽滿。 圖╱摘自聯合報出版《絕地綠光...
軒軒雖然眼睛看不清楚,但畫出來的圖畫色彩豐富飽滿。 圖╱摘自聯合報出版《絕地綠光》
在醫院化療期間,許嘉珍帶著軒軒做藝術治療,當時她不喜歡畫畫,才畫五分鐘就問:「可以吃東西了嗎?」出院後,軒軒每周六到光點重症扶助協會學畫,從不喜歡到喜歡,是軒軒最開心、快樂的時刻,雖然她的色覺已消失,無法辨識畫筆顏色,反而可以不受限制,恣意在畫紙上揮灑。

從軒軒的作品中不難發現,每幅背景都有滿滿愛心,偏愛粉色系,繪畫老師說,從色彩學分析,喜歡粉色系,代表著溫暖、樂觀。軒軒正是這樣一個充滿愛與溫暖的孩子啊!許嘉珍的手機裡,存滿了軒軒的畫作,「每次看到她的作品就覺得很療癒。」

有限視力讓她完全無法辨識顏色,辨識顏色得依記憶中食物的顏色來區分,比如要用紅色,腦海出現蘋果,想要紫色,則是想到葡萄……。這些顏色是她小時候看過的色彩,軒軒把顏色牢記在腦海裡。有次軒軒知道音樂老師要帶同學去參賽,晚上回家馬上畫了一張卡片,祝福同學、老師能順利拿下冠軍。

許嘉珍說,軒軒一歲前跟一般嬰兒一樣,一點也不像是有病的孩子。有一天,軒軒發高燒住院,護理師看到她眼球震顫,提醒許嘉珍:「小朋友不該有這種現象,最好到大醫院做詳細檢查。」

許嘉珍帶著軒軒轉赴林口長庚眼科部,得到的答案是,單純視神經發育不全,遠視已經達一千度且合併散光弱視畏光。許嘉珍說:「眼球震顫外,軒軒在很多方面也明顯落後。」帶著女兒向兒童心智科醫師求助,經醫師評估診斷,軒軒有明顯的發展遲緩現象,建議進入早療系統。

不是單純發展遲緩 而是罕病中的罕病

軒軒接受藝術治療,作品令人驚艷。 圖╱摘自聯合報出版《絕地綠光》
軒軒接受藝術治療,作品令人驚艷。 圖╱摘自聯合報出版《絕地綠光》
在一次罕見疾病基金會活動,遇見生命中的貴人─基金會執行長陳冠如。冠如只觀察軒軒半小時,就認為軒軒症狀像極了「阿姆斯壯症候群」,建議帶到林口長庚遺傳諮詢中心做進一步檢查。

等待確診期間,軒軒卻因腳痛、發燒住院,檢查發現罹患「急性淋巴性白血病」(俗稱血癌),醫師建議需馬上化療。當時,送去國外的檢驗結果根本還沒有下文,主治醫師說:「從各種表徵看起來,推測軒軒應該就是阿姆斯壯症候群,我們就賭一把吧!」

當年,檢體須送國外,費用十幾萬元。幸好,老天眷顧,彰化基督教醫院正開始做阿姆斯壯症候群檢測。於是用最快的速度把檢體送到彰基,果不其然,確診為阿姆斯壯症候群,突變點是過去未曾發現的。

也就是說,軒軒的病是阿姆斯壯症候群中極為特殊的一型,是「罕見中的罕見」,全球已知約有兩百名病例。

花八個月就確診 不幸中的幸運

軒軒接受藝術治療,作品令人驚艷。 圖╱摘自聯合報出版《絕地綠光》
軒軒接受藝術治療,作品令人驚艷。 圖╱摘自聯合報出版《絕地綠光》
罕病確診像大海撈針,平均確診時間長達三、四年,「軒軒算幸運,只花了八個月就確診,有助於白血病的後續治療。」許嘉珍說。

白血病的化療,對軒軒是一大挑戰。在化療前,許嘉珍提醒血液腫瘤科醫師,女兒可能是罕病阿姆斯壯症候群患者,醫師一聽覺得不太妙,因為這類型患者幾乎都是第二型糖尿病,而癌症化療副作用會導致血糖升高,所以施打劑量要格外謹慎小心,讓治療更棘手。

再過一年,軒軒將進入啟明學校就讀。趁著軒軒眼睛還看得見時,帶她到啟明學校轉一圈,適應環境,並訓練她自己洗澡、洗頭髮、上廁所。

許嘉珍心裡知道,愈不「放心」反而會害了她。「放手」這門功課,是軒軒父母目前面臨的最大課題。但學會「放手」,才能讓孩子逆光飛翔。

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罕見疾病
阿姆斯壯症候群
白血病
血癌

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