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「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

2019-10-29 18:49聯合報 記者陳婕翎/高雄即時報導

58歲的翁銘杰罹患亨丁頓舞蹈症,40歲發病後,從情緒失控、記憶混亂到四肢不再受自己控制,就算認真復健也無法阻止失能,但這18年間,翁太太仍不辭辛勞帶著丈夫努力復健,去年申請在宅復健,即使僅存的能力像手中緊握的細沙,逐漸從隙縫溜走,只求不要失去太快。

「晚風輕拂澎湖灣,白浪逐沙灘....... 」記者剛進門,就看到翁銘杰在罕病基金會在宅復健團隊語言治療師施佳蓉引導下,雖僅發出單音哼唱,心情還是很好。一看到攝影機,愛熱鬧的翁銘杰注意力被鏡頭拉著跑,不斷比ya,惹得施佳蓉好氣又好笑,直說「今天復健不認真,我下次不來囉。」

翁銘杰的妻子吳令玉笑著說,丈夫喜歡交朋友,沒發病前很愛玩,登玉山、追颱風眼樣樣來,丈夫2005年應酬發生車禍,送醫雖無大礙,但醫師卻說出另一個噩耗,丈夫有腦部萎縮跡象,在此之前翁銘杰就已出現異狀,看到她和鄰居打招呼,就妄想妻子外遇,把她鎖在門外。

翁銘杰確診後,因服用控制精神症狀的藥物常常恍神,無法繼續工作,漸漸和朋友斷了來往,幾乎沒有人際生活,只剩教會的朋友會到家中聚會。吳令玉傷心的說,前陣子教會朋友一如往常到家中,但聚會到一半丈夫尿失禁,朋友擔心讓她難堪,就不再到家中聚會,「其實我並不在意這些事,我只希望多點人陪我老公。」

翁銘杰的寂寞,吳令玉都看在眼底,治療師給他渴望已久的人際互動。施佳蓉也知道自己對翁銘杰的意義,她回憶,第一次復健課程結束後,她告訴翁銘杰下個月會再來,沒想到他隔天一早就坐在客廳, 一直看著門外,太太問他在幹嘛,他才慢慢地告訴太太,在等治療師來。

治療師是唯一的朋友

「語言治療」是藉著治療師設計的練習,改善溝通技巧或吞嚥功能,使其有效地與別人溝通、安全吞嚥與進食。但施佳蓉看到的卻是翁銘杰不斷「失去」的過程,剛見到翁銘杰時,他還能說話、拿著筆寫字交談,短短一年的時間,翁銘杰已經幾乎沒辦法好好表達想說的話,筆談只能寫單字,甚至無法寫成字。

現在的目標是在翁銘杰口語能力消失前,找出其他有效的溝通方式,讓他還能和外界有所連結。 施佳蓉選擇用溝通板,妻子在家中用小白板切割出九宮格,寫上翁常做的事,翁銘杰手一指,就能了解他想做什麼。若他的需求超過九格外,還是只能由妻子先揣測,猜中就將新需求寫入新的九宮格,趁翁銘杰還有部分口語能力,盡力將「需求」資料庫集結成冊。

罕病基金會2002年起推行在宅復健,由物理治療、職能治療、口語治療及心理諮商專家組成,但罕病基金會執行長陳冠如坦言,推動最大的困難是治療師容易氣餒,罕病個案幾乎不會好轉。 幸好施佳蓉樂觀地想,治療師陪病患也陪家屬,跟家屬一起笑一起哭也有意義。

擔心兒子步上後塵

吳令玉心頭的痛不僅是丈夫,還有幾年後也可能發病的兩個兒子。亨丁頓舞蹈症患者的孩子有一半罹病率,翁銘杰確診當年,兒子剛讀大學、人生正要起飛,卻被宣判健康人生可能將在40歲畫上句號。

兩個兒子不願接受檢驗,怨父母也恨自己,內心有極大的恐懼與憤怒,大兒子曾上到學校宿舍頂樓要跳樓輕生,還好他的好朋友恰巧打電話給他,把他勸了下來。現在兒子們過著賺多少、花多少的日子,直到現在都想著規畫40歲那年要自我了斷。

吳令玉從翁銘杰確診後,大兒子在外讀大學的時期,每個月一次手寫信鼓勵孩子,內容是來自於對上帝永生的盼望,「朋友私下會唸我家的孩子,為何不擔起家計,但我只要他們日子過的開心就好。」

翁家是所有亨丁頓舞蹈症患者家庭的縮影,陳冠如說,希望盡快安排翁家的兩個兒子做基因檢驗,罹病率只有一半,確定不會發病,就不用每天陷於恐懼;如果真的會發病,也應該要及早準備。

「我要活的比他們還要久。」面對已經發病的丈夫,兩個可能發病的兒子,吳令玉眼神裡透出堅定說,只要自己還可以照顧,就不會送丈夫到養護中心。她說公公就是一個人在養護中心孤單去世,她不願丈夫也這樣。生病也是無可奈何 「上帝的結婚誓言是一生的盟約,能陪多久就陪他多久。」

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》:http://bit.ly/35tA5HV

58歲的翁銘杰(中前)罹患亨丁頓舞蹈症,四肢不受控制的亂動,人生陷入低潮,直到在...
58歲的翁銘杰(中前)罹患亨丁頓舞蹈症,四肢不受控制的亂動,人生陷入低潮,直到在宅復健團隊語言治療師施佳蓉(右)的陪伴下,有了心靈寄託,認真復健。記者劉學聖/攝影
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在宅復健團隊語言治療師施佳蓉每天騎著機車,穿梭在高雄市大街小巷,到不同病友家中,為難以出門的病友設計最個人化的復健方式。記者劉學聖/攝影
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愛熱鬧的翁銘杰(右)一看到攝影機,注意力被鏡頭拉著跑,不斷比ya,讓治療師施佳蓉(左)好氣又好笑,直說「翁先生今天上課特別不乖喔。」記者劉學聖/攝影
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在翁家隨處可見信仰的痕跡,月曆上記錄去教會的日子,餐桌上也能看到聖經,翁銘杰(右)發病後,支撐太太吳令玉(左)的是信仰,她的心願是上帝再給她一點時間,陪伴丈夫與兒子。記者劉學聖/攝影

罕見疾病
亨丁頓舞蹈症
在宅復健

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