親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

2019-10-29 18:49聯合報 記者陳婕翎/高雄即時報導

58歲的翁銘杰罹患亨丁頓舞蹈症,40歲發病後,從情緒失控、記憶混亂到四肢不再受自己控制,就算認真復健也無法阻止失能,但這18年間,翁太太仍不辭辛勞帶著丈夫努力復健,去年申請在宅復健,即使僅存的能力像手中緊握的細沙,逐漸從隙縫溜走,只求不要失去太快。

「晚風輕拂澎湖灣,白浪逐沙灘....... 」記者剛進門,就看到翁銘杰在罕病基金會在宅復健團隊語言治療師施佳蓉引導下,雖僅發出單音哼唱,心情還是很好。一看到攝影機,愛熱鬧的翁銘杰注意力被鏡頭拉著跑,不斷比ya,惹得施佳蓉好氣又好笑,直說「今天復健不認真,我下次不來囉。」

翁銘杰的妻子吳令玉笑著說,丈夫喜歡交朋友,沒發病前很愛玩,登玉山、追颱風眼樣樣來,丈夫2005年應酬發生車禍,送醫雖無大礙,但醫師卻說出另一個噩耗,丈夫有腦部萎縮跡象,在此之前翁銘杰就已出現異狀,看到她和鄰居打招呼,就妄想妻子外遇,把她鎖在門外。

翁銘杰確診後,因服用控制精神症狀的藥物常常恍神,無法繼續工作,漸漸和朋友斷了來往,幾乎沒有人際生活,只剩教會的朋友會到家中聚會。吳令玉傷心的說,前陣子教會朋友一如往常到家中,但聚會到一半丈夫尿失禁,朋友擔心讓她難堪,就不再到家中聚會,「其實我並不在意這些事,我只希望多點人陪我老公。」

翁銘杰的寂寞,吳令玉都看在眼底,治療師給他渴望已久的人際互動。施佳蓉也知道自己對翁銘杰的意義,她回憶,第一次復健課程結束後,她告訴翁銘杰下個月會再來,沒想到他隔天一早就坐在客廳, 一直看著門外,太太問他在幹嘛,他才慢慢地告訴太太,在等治療師來。

治療師是唯一的朋友

「語言治療」是藉著治療師設計的練習,改善溝通技巧或吞嚥功能,使其有效地與別人溝通、安全吞嚥與進食。但施佳蓉看到的卻是翁銘杰不斷「失去」的過程,剛見到翁銘杰時,他還能說話、拿著筆寫字交談,短短一年的時間,翁銘杰已經幾乎沒辦法好好表達想說的話,筆談只能寫單字,甚至無法寫成字。

現在的目標是在翁銘杰口語能力消失前,找出其他有效的溝通方式,讓他還能和外界有所連結。 施佳蓉選擇用溝通板,妻子在家中用小白板切割出九宮格,寫上翁常做的事,翁銘杰手一指,就能了解他想做什麼。若他的需求超過九格外,還是只能由妻子先揣測,猜中就將新需求寫入新的九宮格,趁翁銘杰還有部分口語能力,盡力將「需求」資料庫集結成冊。

罕病基金會2002年起推行在宅復健,由物理治療、職能治療、口語治療及心理諮商專家組成,但罕病基金會執行長陳冠如坦言,推動最大的困難是治療師容易氣餒,罕病個案幾乎不會好轉。 幸好施佳蓉樂觀地想,治療師陪病患也陪家屬,跟家屬一起笑一起哭也有意義。

擔心兒子步上後塵

吳令玉心頭的痛不僅是丈夫,還有幾年後也可能發病的兩個兒子。亨丁頓舞蹈症患者的孩子有一半罹病率,翁銘杰確診當年,兒子剛讀大學、人生正要起飛,卻被宣判健康人生可能將在40歲畫上句號。

兩個兒子不願接受檢驗,怨父母也恨自己,內心有極大的恐懼與憤怒,大兒子曾上到學校宿舍頂樓要跳樓輕生,還好他的好朋友恰巧打電話給他,把他勸了下來。現在兒子們過著賺多少、花多少的日子,直到現在都想著規畫40歲那年要自我了斷。

吳令玉從翁銘杰確診後,大兒子在外讀大學的時期,每個月一次手寫信鼓勵孩子,內容是來自於對上帝永生的盼望,「朋友私下會唸我家的孩子,為何不擔起家計,但我只要他們日子過的開心就好。」

翁家是所有亨丁頓舞蹈症患者家庭的縮影,陳冠如說,希望盡快安排翁家的兩個兒子做基因檢驗,罹病率只有一半,確定不會發病,就不用每天陷於恐懼;如果真的會發病,也應該要及早準備。

「我要活的比他們還要久。」面對已經發病的丈夫,兩個可能發病的兒子,吳令玉眼神裡透出堅定說,只要自己還可以照顧,就不會送丈夫到養護中心。她說公公就是一個人在養護中心孤單去世,她不願丈夫也這樣。生病也是無可奈何 「上帝的結婚誓言是一生的盟約,能陪多久就陪他多久。」

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》:http://bit.ly/35tA5HV

58歲的翁銘杰(中前)罹患亨丁頓舞蹈症,四肢不受控制的亂動,人生陷入低潮,直到在...
58歲的翁銘杰(中前)罹患亨丁頓舞蹈症,四肢不受控制的亂動,人生陷入低潮,直到在宅復健團隊語言治療師施佳蓉(右)的陪伴下,有了心靈寄託,認真復健。記者劉學聖/攝影
在宅復健團隊語言治療師施佳蓉每天騎著機車,穿梭在高雄市大街小巷,到不同病友家中,...
在宅復健團隊語言治療師施佳蓉每天騎著機車,穿梭在高雄市大街小巷,到不同病友家中,為難以出門的病友設計最個人化的復健方式。記者劉學聖/攝影
愛熱鬧的翁銘杰(右)一看到攝影機,注意力被鏡頭拉著跑,不斷比ya,讓治療師施佳蓉...
愛熱鬧的翁銘杰(右)一看到攝影機,注意力被鏡頭拉著跑,不斷比ya,讓治療師施佳蓉(左)好氣又好笑,直說「翁先生今天上課特別不乖喔。」記者劉學聖/攝影
在翁家隨處可見信仰的痕跡,月曆上記錄去教會的日子,餐桌上也能看到聖經,翁銘杰(右...
在翁家隨處可見信仰的痕跡,月曆上記錄去教會的日子,餐桌上也能看到聖經,翁銘杰(右)發病後,支撐太太吳令玉(左)的是信仰,她的心願是上帝再給她一點時間,陪伴丈夫與兒子。記者劉學聖/攝影

罕見疾病
亨丁頓舞蹈症
在宅復健

延伸閱讀

同類文章

全球5分鐘1人罹多發性硬化症 馬桶女孩憂染疫罕病惡化

3歲李小妹戴呼吸器推著氧氣鋼瓶 生命小鬥士苦等換肺

「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻

罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

罕病不罕見 國健署:全球罕病患破3億相當於1個美國

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

罕病法20年/林炫沛:難道他不重要嗎?生命要怎麼衡量價值?

罕病法20年/慈母心鐵娘子 陳莉茵:愛的DNA再挑戰

罕病法20年/曾敏傑:罕病法是台灣衛生政策中的鑽石

罕病法20年/台灣真幸福 60億元照顧近萬名罕病患者

罕病法20年/王英偉:是台灣邁向衛生大國的重要一步

罕病法20年/好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切

罕病法20年/龐貝氏症孩子九歲了 我只想跟其他小朋友一樣

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

猜你喜歡

這樣喝,免疫力UP:家庭常備藥材就能泡的2帖漢方茶飲

「頸因性頭痛」怎麼辦? 中醫師教你找痛點,止痛自己來

夏天忘記做這事 小心成為血栓高危險群

淋雨濕身加這動作恐「又癢又腫」 醫:千萬別做

多囊患者該如何調整飲食?已證實2種飲食法助改善

最熱節氣!中醫:大暑可多吃2水果降火氣、防中暑

你的「濕氣」重不重?一張表自我檢測!口水多、舌苔厚...中醫師:有超過6項,你就是重度濕氣!

類澱粉蛋白正子造影 揪出早期阿茲海默症

懶人包/正確減重怎麼做?醫詳解非藥物治療方式

夏天是結石好發季節!醫師曝一天該喝多少飲水量

打完疫苗後更應該調理身體 中醫師鄒瑋倫分享舒緩副作用妙方

掉牙齒跟失智症有關!每少一顆牙,認知障礙風險增1.4%

新冠肺炎症狀若出現「胸痛」不要忍 這些特徵不處理恐送命!

夏天濕疹發作搔癢難耐? 專科醫公開「6個搶救秘訣」:皮膚乾需當心

腎上腺異常增生,也會讓血壓失控?

和熬夜或睡眠不足一樣糟 睡眠時間不規律增這病風險

起立蹲下5次超過12秒小心肌少症!醫曝致命徵兆

冬病夏治,三伏貼治過敏、防染疫!注意3禁忌

熱過頭死亡率高達30%!尿液5顏色判斷是否中暑:出現這色就太晚了

牙齦腫脹,6招有助改善!醫:出血、化膿超過3天別輕忽

夏天也會心肌梗塞,致死率更高!醫:不明胸痛、牙痛、喉嚨麻要注意

出門前用止汗劑根本無效 皮膚科醫師揭正確用法

嘔吐、高燒…腦中風什麼症狀都可能發生!提高救護員辨識能力,翻轉病人命運

影/退休族驚見8公分鹿角結石 1次取出解決30年宿疾

防疫宅在家父母要小心!12歲童誤食32顆巴克球險腸穿孔

「閃到腰」怎麼辦?中醫師教你找痛點,止痛自己來

嘉義70歲男下體痛一周竟休克 醫師曝這病不治恐致死

降低打疫苗副作用 中醫師建議事前可先用食療調整體質

女性停經缺乏雌激素最易罹患2種病!每年例行檢查必做5項目

糖尿病婦人傷口難癒合 負壓治療改善健保有條件給付

吃太辣小心加速聲帶老化! 出現3異常狀況快就醫

贊助廣告

留言