2019-10-30 科別.罕見疾病
「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵
58歲的翁銘杰罹患亨丁頓舞蹈症，40歲發病後，從情緒失控、記憶混亂到四肢不再受自己控制，就算認真復健也無法阻止失能，但這18年間，翁太太仍不辭辛勞帶著丈夫努力復健，去年申請在宅復健，即使僅存的能力像手中緊握的細沙，逐漸從隙縫溜走，只求不要失去太快。「晚風輕拂澎湖灣，白浪逐沙灘....... 」記者剛進門，就看到翁銘杰在罕病基金會在宅復健團隊語言治療師施佳蓉引導下，雖僅發出單音哼唱，心情還是很好。一看到攝影機，愛熱鬧的翁銘杰注意力被鏡頭拉著跑，不斷比ya，惹得施佳蓉好氣又好笑，直說「今天復健不認真，我下次不來囉。」翁銘杰的妻子吳令玉笑著說，丈夫喜歡交朋友，沒發病前很愛玩，登玉山、追颱風眼樣樣來，丈夫2005年應酬發生車禍，送醫雖無大礙，但醫師卻說出另一個噩耗，丈夫有腦部萎縮跡象，在此之前翁銘杰就已出現異狀，看到她和鄰居打招呼，就妄想妻子外遇，把她鎖在門外。翁銘杰確診後，因服用控制精神症狀的藥物常常恍神，無法繼續工作，漸漸和朋友斷了來往，幾乎沒有人際生活，只剩教會的朋友會到家中聚會。吳令玉傷心的說，前陣子教會朋友一如往常到家中，但聚會到一半丈夫尿失禁，朋友擔心讓她難堪，就不再到家中聚會，「其實我並不在意這些事，我只希望多點人陪我老公。」翁銘杰的寂寞，吳令玉都看在眼底，治療師給他渴望已久的人際互動。施佳蓉也知道自己對翁銘杰的意義，她回憶，第一次復健課程結束後，她告訴翁銘杰下個月會再來，沒想到他隔天一早就坐在客廳， 一直看著門外，太太問他在幹嘛，他才慢慢地告訴太太，在等治療師來。治療師是唯一的朋友「語言治療」是藉著治療師設計的練習，改善溝通技巧或吞嚥功能，使其有效地與別人溝通、安全吞嚥與進食。但施佳蓉看到的卻是翁銘杰不斷「失去」的過程，剛見到翁銘杰時，他還能說話、拿著筆寫字交談，短短一年的時間，翁銘杰已經幾乎沒辦法好好表達想說的話，筆談只能寫單字，甚至無法寫成字。現在的目標是在翁銘杰口語能力消失前，找出其他有效的溝通方式，讓他還能和外界有所連結。 施佳蓉選擇用溝通板，妻子在家中用小白板切割出九宮格，寫上翁常做的事，翁銘杰手一指，就能了解他想做什麼。若他的需求超過九格外，還是只能由妻子先揣測，猜中就將新需求寫入新的九宮格，趁翁銘杰還有部分口語能力，盡力將「需求」資料庫集結成冊。罕病基金會2002年起推行在宅復健，由物理治療、職能治療、口語治療及心理諮商專家組成，但罕病基金會執行長陳冠如坦言，推動最大的困難是治療師容易氣餒，罕病個案幾乎不會好轉。 幸好施佳蓉樂觀地想，治療師陪病患也陪家屬，跟家屬一起笑一起哭也有意義。擔心兒子步上後塵吳令玉心頭的痛不僅是丈夫，還有幾年後也可能發病的兩個兒子。亨丁頓舞蹈症患者的孩子有一半罹病率，翁銘杰確診當年，兒子剛讀大學、人生正要起飛，卻被宣判健康人生可能將在40歲畫上句號。兩個兒子不願接受檢驗，怨父母也恨自己，內心有極大的恐懼與憤怒，大兒子曾上到學校宿舍頂樓要跳樓輕生，還好他的好朋友恰巧打電話給他，把他勸了下來。現在兒子們過著賺多少、花多少的日子，直到現在都想著規畫40歲那年要自我了斷。吳令玉從翁銘杰確診後，大兒子在外讀大學的時期，每個月一次手寫信鼓勵孩子，內容是來自於對上帝永生的盼望，「朋友私下會唸我家的孩子，為何不擔起家計，但我只要他們日子過的開心就好。」翁家是所有亨丁頓舞蹈症患者家庭的縮影，陳冠如說，希望盡快安排翁家的兩個兒子做基因檢驗，罹病率只有一半，確定不會發病，就不用每天陷於恐懼；如果真的會發病，也應該要及早準備。「我要活的比他們還要久。」面對已經發病的丈夫，兩個可能發病的兒子，吳令玉眼神裡透出堅定說，只要自己還可以照顧，就不會送丈夫到養護中心。她說公公就是一個人在養護中心孤單去世，她不願丈夫也這樣。生病也是無可奈何 「上帝的結婚誓言是一生的盟約，能陪多久就陪他多久。」想了解更多罕病的故事和紀錄片，請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》：http://bit.ly/35tA5HV