親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

2019-10-24 17:23聯合報 記者張益華/台中即時報導

彥廷5個月大時抱起來仍是軟軟的,還有吞嚥與吸吮困難,6個月大時脖子歪斜,確診罹患...
彥廷5個月大時抱起來仍是軟軟的,還有吞嚥與吸吮困難,6個月大時脖子歪斜,確診罹患罕見疾病威廉斯氏症,再加上出生時腦部缺氧,身心發展遲緩。圖/施佳雯提供
走路不太穩,手指動作也不甚靈活,連外套拉鍊都拉不太起來,看不懂五線譜的他,卻參加了一場音樂比賽,獨自走上舞台,用兩根手指頭敲在鋼琴鍵盤上,流暢的演奏「Ballade pour Adeline」。他是罕病孩子陳彥廷,當他在台上專注於琴音中時,舞台下的媽媽施佳雯早已熱淚盈眶。

彥廷還在媽媽肚子裡時,很是乖巧,超過預產期,卻遲遲未有動靜,施佳雯選擇剖腹產,產程中孩子吸入大量胎便。不僅出生不順利,症狀一個接著一個出現,5個月大時抱起來仍是軟軟的,還有吞嚥與吸吮困難,6個月大時脖子歪斜。

醫師說是罕見疾病威廉斯氏症,再加上出生時腦部缺氧,註定發展遲緩。醫師輕輕的告訴她,「換個角度想,這是罕病中最輕微的,就先去復健科報到吧!」

在復健科裡,施佳雯碰見另一個媽媽帶著兩個陸續失聰的孩子來復健,一樣在苦難中的她卻安慰施佳雯,「我的孩子會愈來愈糟,你的孩子最壞就這樣了,會有希望的。」一番話讓她忍不住崩潰大哭。

彥廷(右二)參加罕病中區天籟合唱團後,學習唱歌時放低音量,融入團體,母親施佳雯(...
彥廷(右二)參加罕病中區天籟合唱團後,學習唱歌時放低音量,融入團體,母親施佳雯(右三)也幫忙寫歌,讓家長透過音樂抒發心情。圖/施佳雯提供

用唱歌學會叫「媽媽」

早期療育復健了半天,彥廷仍被治療師判定沒有說話欲望,不會叫爸爸媽媽。

施佳雯是鋼琴老師,有次陪著彥廷上音樂治療課,意外發現彥廷對音樂有反應,「我想他不是沒有說話欲望,而是沒有找對頻道,我試著把生活指令編進歌曲,不斷用音樂和他對話。這方法被老師反對,認為無法要求外人用唱的溝通,但我堅持。」

對著彥廷不斷的唱著,施佳雯的獨角戲就這樣唱了1、2年,直到有次她唱道:「如果很高興你就叫媽媽,他竟然回答:『媽媽』。從彥廷口中吐出『媽媽』兩個字,有如天籟!」彥廷比同年齡孩子發展晚,4歲開始發音,5歲才會簡單疊字.但施佳雯從未放棄孩子。

施佳雯教學生彈琴,彥廷就坐在旁邊聽「奇妙的事發生了,漸漸地發現他在重複我剛才彈的音,一年彈一個音,兩年彈出旋律,幾年過去,他竟可以在我眼前重複彈奏剛剛彈的曲子。」

上帝看似關上一道門,默默開了一扇窗,彥廷(右)雖然身心發展遲緩,但從小對聲音敏感...
上帝看似關上一道門,默默開了一扇窗,彥廷(右)雖然身心發展遲緩,但從小對聲音敏感,常趴在電子琴上,邊按琴鍵邊聽,漸漸可以跟著媽媽(左)彈奏音樂。圖/施佳雯提供

音符像玩具無限重組

彥廷對聲音敏感,常趴在電子琴上,邊按琴鍵邊聽,玩多久都不膩。他是這樣玩音樂的,大小聲、快慢,為樂曲配上和弦,錄起來再反覆聆聽。音符就像是彥廷的樂高玩具,一次次拆解重組、無限循環,可以一直玩下去,看過許多天資聰穎的孩子練琴得三催四請、討價還價,施佳雯卻在彥廷身上看到對音樂久違的初心與熱情。

彥廷6歲時,施佳雯在朋友邀請下,欣賞罕病中區天籟合唱團表演,深受感動,於是幫彥廷報名合唱班。指導老師許恩綾觀察,彥廷剛來時,只沉浸在自己的世界,大聲唱歌,不在意旁人,後來開始注意合唱要配合別人,一起唱歌時學會放低音量,融入團體;而施佳雯也幫忙寫歌,把母親想對孩子說的話寫入歌詞中,讓家長透過音樂抒發心情。

彥廷15歲了,常用最直接的擁抱和笑容表達善意,讓有同齡孩子的朋友很羨慕,陳爸說朋友的孩子正值最難搞的叛逆期,在家擺臭臉,和爸媽一天說不到三句話。

但彥廷沒有中二病,貼心善良、純真的笑容極療癒,看見父母疲憊,彥廷鑽進被窩露出動感屁股,搞笑逗他們開心,有時施展小心機,彈媽媽喜歡的曲子,對忙了一整天的爸爸喊一句,「爸爸來唱歌」,就可以輕易融化陳爸的心。

陳威霖(左)和施佳雯(右)夫妻倆用音樂陪伴罕病兒子陳彥廷長大,孩子竟有一天用唱歌...
陳威霖(左)和施佳雯(右)夫妻倆用音樂陪伴罕病兒子陳彥廷長大,孩子竟有一天用唱歌學會叫媽媽。記者黃仲裕/攝影

伴兒長大 父母考研究所

罕病沒有讓這個家庭停下來,陷入愁雲慘霧中,施佳雯2017年報考輔大音樂學系研究所音樂治療組,帶著多年用音樂陪伴彥廷成長的經驗應考,如願考上,「這是兒子送給我的禮物」,她要把心得加理論驗證,再去幫助其他孩子。

至於陳爸,在太太鼓勵下,學理工出身的陳威霖順利考上彰師大特殊教育學系研究所。他搞笑說:做業務幾10年,被喊一聲陳老師,混身不自在,希望找出一套科學化方法,照顧彥廷,也能造福病友。

在朋友煩憂孩子的考試成績、升學出路時,彥廷家也沒閒著,充滿琴聲和歌聲的家裡,最近又多了鼓聲。彥廷學打爵士鼓,練肌力順道培養節奏感,未來希望彥廷用二指神功成為鋼琴家嗎?

陳爸道出一個平凡父親的願望,「我希望他可以學會自己洗澡、買東西、走路看到紅燈會停下來,如果可以這樣,我就很感恩了。」

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》

罕見疾病
威廉斯氏症
音樂治療

延伸閱讀

同類文章

全球5分鐘1人罹多發性硬化症 馬桶女孩憂染疫罕病惡化

3歲李小妹戴呼吸器推著氧氣鋼瓶 生命小鬥士苦等換肺

「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻

罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

基因篩檢 泡泡龍家族生健康寶寶

猜你喜歡

主動脈剝離瞬間奪命 心臟內科醫:9成與高血壓有關

年紀大代謝差是錯的!《科學》:20至60歲代謝率幾乎不變

全台一半老人患有三種慢性病,與這件事情沒做好關係很大

玻尿酸混合PRP早期介入治療 逆襲退化性關節炎疼痛

眼皮一直跳?留意腦中風徵兆!中醫院長:這6種情況別忽視

睡太多或太少都有事!每天要睡多久才夠?一表看9個年齡層睡眠時間建議

公費流感疫苗10月1日開打!632萬劑分階段醫護先接種

阿嬤料理魚鰭刺傷 數小時手腫成壞死性筋膜炎

腦中風後最怕復發!二度發生的嚴重程度將遠勝於第一次

糖尿病患多肥胖恐,致心血管疾病!控糖飲食10建議

婦人吃完烤肉腸胃炎住院 醫:吃不完不要再冰回冰箱

缺牙不理, 少1顆都可能整口動搖! 牙醫師教你「這樣做」預防掉牙

胸痛不可大意!醫師教你3分鐘觀察疼痛感受、位置及時間

易怒、緊張、失眠是焦慮症上身?醫曝3項診斷標準

新冠、流感、肺炎鏈球菌疫苗都打助防重症、死亡!6種人建議早打

改善靜脈曲張怎麼辦?醫:彈性襪只能維持現狀

比起AZ疫苗更要注意 心臟科醫曝血栓3大風險因素

如何減少鼻頭粉刺、皮脂管絲?醫教日常簡易撇步

脹氣、胃食道逆流,為什麼吃藥總是好不了? 醫:善用冷熱,消化道會更健康

【肌少症日常預防3】練重訓預防肌少症?專家建議日常生活這樣吃、這樣動

常常關節痛是什麼問題?3大關節炎症狀、休養、治療一次解析!

這一類的病人打疫苗要特別小心 發炎反應可能加劇病症

每天放幾個屁算正常?專家曝一直放屁真相:5情形恐是癌

五十肩不是50歲專利 物理治療師教4招防肩痛

入秋燥象溼邪:中醫推薦白色食材滋補+按摩頭部穴位提神

腳起水泡別戳破!皮膚科醫揭各類水泡該怎麼處理

婦人腰痛煮菜也痛苦 微創側開腰椎融合手術解決困擾

外籍看護足底痛到不能走 就醫檢查是足底筋膜炎

洗牙後牙縫變大、牙齒動搖及出血正常?牙醫解答

心肌炎不是打疫苗才會有!醫指3風險,胸痛、喘、累速就醫

入秋日夜溫差大、空氣乾燥 中醫:按2穴位改善咳喘

贊助廣告

留言