2019-10-25 科別.罕見疾病
萬分之一在我家／二指鋼琴師的玩轉音樂之路
走路不太穩，手指動作也不甚靈活，連外套拉鍊都拉不太起來，看不懂五線譜的他，卻參加了一場音樂比賽，獨自走上舞台，用兩根手指頭敲在鋼琴鍵盤上，流暢的演奏「Ballade pour Adeline」。他是罕病孩子陳彥廷，當他在台上專注於琴音中時，舞台下的媽媽施佳雯早已熱淚盈眶。彥廷還在媽媽肚子裡時，很是乖巧，超過預產期，卻遲遲未有動靜，施佳雯選擇剖腹產，產程中孩子吸入大量胎便。不僅出生不順利，症狀一個接著一個出現，5個月大時抱起來仍是軟軟的，還有吞嚥與吸吮困難，6個月大時脖子歪斜。醫師說是罕見疾病威廉斯氏症，再加上出生時腦部缺氧，註定發展遲緩。醫師輕輕的告訴她，「換個角度想，這是罕病中最輕微的，就先去復健科報到吧！」在復健科裡，施佳雯碰見另一個媽媽帶著兩個陸續失聰的孩子來復健，一樣在苦難中的她卻安慰施佳雯，「我的孩子會愈來愈糟，你的孩子最壞就這樣了，會有希望的。」一番話讓她忍不住崩潰大哭。用唱歌學會叫「媽媽」早期療育復健了半天，彥廷仍被治療師判定沒有說話欲望，不會叫爸爸媽媽。施佳雯是鋼琴老師，有次陪著彥廷上音樂治療課，意外發現彥廷對音樂有反應，「我想他不是沒有說話欲望，而是沒有找對頻道，我試著把生活指令編進歌曲，不斷用音樂和他對話。這方法被老師反對，認為無法要求外人用唱的溝通，但我堅持。」對著彥廷不斷的唱著，施佳雯的獨角戲就這樣唱了1、2年，直到有次她唱道：「如果很高興你就叫媽媽，他竟然回答:『媽媽』。從彥廷口中吐出『媽媽』兩個字，有如天籟！」彥廷比同年齡孩子發展晚，4歲開始發音，5歲才會簡單疊字．但施佳雯從未放棄孩子。施佳雯教學生彈琴，彥廷就坐在旁邊聽「奇妙的事發生了，漸漸地發現他在重複我剛才彈的音，一年彈一個音，兩年彈出旋律，幾年過去，他竟可以在我眼前重複彈奏剛剛彈的曲子。」音符像玩具無限重組彥廷對聲音敏感，常趴在電子琴上，邊按琴鍵邊聽，玩多久都不膩。他是這樣玩音樂的，大小聲、快慢，為樂曲配上和弦，錄起來再反覆聆聽。音符就像是彥廷的樂高玩具，一次次拆解重組、無限循環，可以一直玩下去，看過許多天資聰穎的孩子練琴得三催四請、討價還價，施佳雯卻在彥廷身上看到對音樂久違的初心與熱情。彥廷6歲時，施佳雯在朋友邀請下，欣賞罕病中區天籟合唱團表演，深受感動，於是幫彥廷報名合唱班。指導老師許恩綾觀察，彥廷剛來時，只沉浸在自己的世界，大聲唱歌，不在意旁人，後來開始注意合唱要配合別人，一起唱歌時學會放低音量，融入團體；而施佳雯也幫忙寫歌，把母親想對孩子說的話寫入歌詞中，讓家長透過音樂抒發心情。彥廷15歲了，常用最直接的擁抱和笑容表達善意，讓有同齡孩子的朋友很羨慕，陳爸說朋友的孩子正值最難搞的叛逆期，在家擺臭臉，和爸媽一天說不到三句話。但彥廷沒有中二病，貼心善良、純真的笑容極療癒，看見父母疲憊，彥廷鑽進被窩露出動感屁股，搞笑逗他們開心，有時施展小心機，彈媽媽喜歡的曲子，對忙了一整天的爸爸喊一句，「爸爸來唱歌」，就可以輕易融化陳爸的心。伴兒長大 父母考研究所罕病沒有讓這個家庭停下來，陷入愁雲慘霧中，施佳雯2017年報考輔大音樂學系研究所音樂治療組，帶著多年用音樂陪伴彥廷成長的經驗應考，如願考上，「這是兒子送給我的禮物」，她要把心得加理論驗證，再去幫助其他孩子。至於陳爸，在太太鼓勵下，學理工出身的陳威霖順利考上彰師大特殊教育學系研究所。他搞笑說：做業務幾10年，被喊一聲陳老師，混身不自在，希望找出一套科學化方法，照顧彥廷，也能造福病友。在朋友煩憂孩子的考試成績、升學出路時，彥廷家也沒閒著，充滿琴聲和歌聲的家裡，最近又多了鼓聲。彥廷學打爵士鼓，練肌力順道培養節奏感，未來希望彥廷用二指神功成為鋼琴家嗎？陳爸道出一個平凡父親的願望，「我希望他可以學會自己洗澡、買東西、走路看到紅燈會停下來，如果可以這樣，我就很感恩了。」想了解更多罕病的故事和紀錄片，請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》