人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師，余佩琪是獨立自主的女性，頂著高學歷，縱橫職場，夫妻倆堪稱人生勝利組，原本自由奔放的人生卻因為罕病打亂步調，獨生女軒誼的到來讓他們初嚐挫敗，也得以從不同角度看人生。

軒誼一出生就被醫師誇長得白淨漂亮，但是小公主夜未眠，她不睡，一天只睡二個小時，白天晚上精神都很好，就是不睡覺，屢屢被保姆以孩子很難帶退貨，逼得余佩琪無論是衣服反穿、用艾草洗澡等各式偏方用盡就是沒輒。

到了七、八個月大，七坐八爬翻身都不會，看醫師只說孩子發展遲緩，建議她快帶孩子去早療復健，也許追得上。就因為醫師一句話，不確定病因，余佩琪可以一天跑二個醫院外加復健診所，只為了讓發展遲緩的孩子趕上進度。

但是，等到三歲多，還是等到壞消息，台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者，經抽血檢查確診，醫師說這是罕見疾病，還沒有藥可治，女兒經常大笑，不自主拍手，同時有智能障礙及語言障礙，建議他們快去申請身心障礙手冊，走出醫院，夫妻倆抱頭痛哭，這是兩人順遂人生中第一次遭遇的重大打擊。

為女赴加拿大找資源

朱聯飛說，理智告訴他們哭沒有用，於是兩人開始找希望，不管是頭皮針灸、馬術治療，只要有任何改善機會都去試。但是，更艱難的考驗還在後面，軒誼五歲時，他們得知加拿大舉辦天使症候群的醫學研討會，在罕病基金會部分補助下，一家三口飛到加拿大，出國多次，每次出遊都是開開心心，這一趟卻是余佩琪的心碎之旅。

她說，到了研討會現場看到很多天使症候群的孩子，有的三十多歲，坐著輪椅、胸前掛著口水巾，好像是在預告孩子的未來，「天啊，無論我再怎麼努力，這孩子就是需要照顧，我老了該怎麼辦？」這對她打擊更大，天天回飯店哭，她第一次認清孩子的病，不是好勝心可以解決的，因為這個體悟她得到人生第一次憂鬱症。

幸好，余佩琪的父母擔心壓力逼得女兒無法喘息，自願幫忙照顧罕病孫女，外公余民雄在士林科教館當解說員時，軒誼會跟前跟後，在一旁當小助手，同事都很喜歡有著純真笑容的軒誼，叫她小天使，他說孫女跟其他孩子一樣有受教權，也一樣能幫助別人，疾病縱然影響了她的智力和身體，卻無法剝奪這孩子純真善良的心。

籌組聯誼會助病友

面對疾病，余佩琪和朱聯飛有堅強的家庭支持，但夫妻倆明白還有更多病家單打獨鬥，很需要病友互聯網，於是民國96年聯合其他病家，籌組天使症候群病友聯誼會，互相分享資源。朱聯飛說，「你不可能把孩子一輩子關著，唯有把孩子帶出來，讓別人知道罕病的需求，才能進而接納罕病的孩子」。

朱聯飛是現任聯誼會會長，在罕見疾病基金會協助下，朱聯飛和太太邀講師跟病家定期聚會，分享照顧病兒的技巧，看見病兒走路穩了、進步了，就像看見自己孩子進步，夫妻倆同感欣慰，聯誼會幫助許多新手罕爸罕媽，走出陰暗的幽谷，得到重生的力量和勇氣。

憂女未來 二度患憂鬱症

小天使軒誼長大了，有新的難題來了，余佩琪說，近年女兒進入青春期，生理期報到、無法自理，想到孩子的未來「誰可以照顧她？要送機構嗎?碰到壞人怎麼辦?」她擔憂不已，二度罹患憂鬱症，幸好信仰帶給她力量，加上罕病社工陪著她，聯誼會裡其他家長安慰她，先生也勸她，給孩子時間慢慢學習。

漸漸地，余佩琪學會接納孩子的病，學會放下旁人異樣眼光帶來的傷，而多年陪在身邊的朱爸，一直靠理性處理孩子帶來的人生課題，壓抑個人情緒，「長期下來，太太認為我沒溫度、沒感情」，朱聯飛說，直到接受心理諮商，參加罕爸合唱團，才開始懂得關照自己的心情，宣洩情緒。

學習不只是軒誼的功課，也是朱家爸媽的，要先懂得照顧自己，才能照顧好孩子，余佩琪驕傲地說，軒誼無論是語言或學習能力在天使病友中都堪稱模範生，「有時夫妻吵架，我躲在廁所偷哭，軒誼會拿衛生紙給我、親親我」余佩琪邊說邊笑。

軒誼的故事：

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罕見疾病 發展遲緩 病友團體 天使症候群

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