親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

2019-10-21 23:59聯合報 記者張益華、陳婕翎/台北報導

罕病基金會舉辦國際研討會,罕病基金會董事長林炫沛(後排右一)、創辦人陳莉茵(前排...
罕病基金會舉辦國際研討會,罕病基金會董事長林炫沛(後排右一)、創辦人陳莉茵(前排右一)與曾敏傑(後排右三)、前立委楊玉欣(坐輪椅者)與貴賓們合影。 記者葉信菉/攝影

台灣罕病專法令人稱羨,罕病基金會成立廿周年,兩位創辦人曾敏傑與陳莉茵當年倡議病友權益,促使社會重視,完成罕病立法,甚至超越美國「孤兒藥法案」,展開罕病診斷、治療、預防等,促進病友照護,至今少有國家能及,越南、韓國都紛紛前來取經。

罕病基金會與人類遺傳學會本月廿日舉辦「罕病廿年回顧與展望」國際研討會,邀請美國、加拿大、澳洲等國外專家,從醫療、政策到照顧等角度,分享罕病經驗。

亞太罕病聯盟(APARDO)創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger說,台灣是國際罕病組織典範,所有國家建立罕病體制時,最大困難就是資源統合,但台灣在「罕見疾病」名詞出現的同時,醫護、病友團體、產官學至民眾,所有合作夥伴已集結完畢,台灣罕病經驗只能用「驚喜」形容。

台灣二○○○年通過「罕見疾病防治及藥物法」,是全球第五個立法保障罕病者用藥和生存權的國家。越南河內國立兒童醫院主任武志東表示,越南雖有優秀醫師,但缺制度支持,難引進藥物或給付,很羨慕台灣。

曾敏傑表示,日本雖有病友組織但多靠政府補助,民眾捐款意願不高,台灣民間力量強大,歐盟近年將罕病議題拉高至聯合國公共議題,顯示愈來愈多國家正視罕病患者需求。罕病基金會董事長林炫沛也說,研討會有美、韓及泰國等專家前來取經,台灣傳授過來人經驗,領先但從不驕傲。

馬來西亞溶酶體儲積症協會理事長李意盛有兩個龐貝氏症女兒,小女兒出生時肌無力、心臟腫大,雖然有藥可治,但一年藥費需馬幣一百萬元,約新台幣七二九萬元,在馬國不是人人有健保,政府也不重視罕病。

直到來台參訪遇見陳莉茵,她一句:「就算有些瘋狂,仍要勇敢去做。」打動李意盛,他二○一一年在馬國成立病友協會,倡議病友權益,接受政府醫療費補助的孩子從二○一○年廿人,至今增加至五十三人,女兒也平安長大。

陳莉茵樂見國家間善的循環,她常到國外分享台灣經驗,看見不同國家因地制宜,發展不同制度和模式,一起為罕病家庭努力。但曾敏傑表示,至今很多患者徘徊於轉診、誤診,無法確診,成了「罕病孤兒」,韓國看見困境,提供極罕見或不明原因患者補助,盼台灣參考韓國作法。

國衛院和台大醫院進行次世代基因定序試驗計畫,罕病基金會補助個案參與,免除漫漫求醫路,但林炫沛說,此技術費用昂貴,更欠缺完整資料庫比對和判讀,期 待完善配套,造福病友。

更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」

罕見疾病
肌無力

延伸閱讀

同類文章

罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

罕病不罕見 國健署:全球罕病患破3億相當於1個美國

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

罕病法20年/林炫沛:難道他不重要嗎?生命要怎麼衡量價值?

罕病法20年/慈母心鐵娘子 陳莉茵:愛的DNA再挑戰

罕病法20年/曾敏傑:罕病法是台灣衛生政策中的鑽石

罕病法20年/台灣真幸福 60億元照顧近萬名罕病患者

罕病法20年/王英偉:是台灣邁向衛生大國的重要一步

罕病法20年/好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切

罕病法20年/龐貝氏症孩子九歲了 我只想跟其他小朋友一樣

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

猜你喜歡

身體無不適,就醫卻高血脂?醫曝1吃飯習慣是元凶

醫揭:脂肪肝有2種 愛吃甜點不喝酒也傷「肝」是這種

第1根白髮出生就註定!皮膚科醫曝「男、女生長時間」:頭髮綁太緊也會

膽結石多在檢查才發現!醫指16個風險族群多留意

別渴了才喝水!醫:小心血栓,2NG喝水習慣快改

降血壓效用達24小時!專家教你靠運動預防高血壓

半蹲姿勢是關鍵!打太極拳有助改善帕金森氏症

長期便秘易痔瘡!6種健康飲食可避免

良性腫瘤就一定沒事嗎?卵巢腫瘤4類型,醫師詳細解說

為什麼瘦子也會心臟病?美國心臟協會:要看2指數

連假後為什麼血糖容易失控?2時段血糖控制很重要

年輕人早逝讓人惋惜 振興院長魏崢呼籲心臟健檢

莊昕悅營養師/掌握健康飲食三步驟 心血管暢通不阻塞

母親節快樂!這個時期的女性,一定要特別注意這件事,才不會全身不對勁

究竟是不是中風?台大醫教你「一條皺紋辨別法」

症狀表現多樣,失眠、憂鬱竟是巴金森氏症!簡易巴金森手指操自測

現代人一項吃飯習慣 小心吃到肌肉流失!醫師教你預防肌少症

有沒有發癢非判別依據!醫曝香港腳5大黴菌感染源

平日飲食清淡 為何血中膽固醇濃度也超標?

婦女更年期心悸、失眠、情緒不穩 賀爾蒙療法助改善

三成民眾有高血壓不自知? 醫師透露血壓管理妙招

想上廁所卻沒有「東西」? 養成順便體質「3條件缺1」不可

甲狀腺結節腫大吞嚥時有異物感 這手術不留疤不需住院

摔倒小心頸部受損 連「超人」一摔都全身癱瘓、終身坐輪椅

45歲女肩膀疼痛超過2周 「五十肩」上身

搬重物也會害你靜脈曲張 心外醫曝應盡速就醫警訊

如何增加持久度?多打手槍有用嗎?醫教3招鍛鍊助延長

突然腳好腫當心!醫:影響血液回流,嚴重恐截肢

乾毛巾擦濕頭髮也不行! 「10個壞習慣」讓頭髮常斷裂...你中幾項了?

紅斑性狼瘡好發年輕女性 小心這8個症狀

確診帕金森氏症,治療卻不同步!夫妻走向不同命運

贊助廣告

留言