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想外出喝杯咖啡 臥床重病患者燃起生命鬥魂

2019-09-12 09:56聯合報 記者李樹人╱即時報導

38歲楊明惠罹患罕見疾病「閉鎖症候群」,躺在病床,帶著呼吸器,打著點滴,只能看著天花板,全身癱瘓,只能以眨眼表達「是」、「否」,與外界簡單溝通,醫院外頭藍天白雲,護理師異想天開地問她,「想到外面走走、喝杯咖啡?」,只見她用力地眨著眼睛。

花蓮慈濟醫院護理長余佳倫在「2019國際慈濟人醫年會」分組討論會議上,發表「一杯咖啡的約定--從絕望到希望」,以楊小姐為例,強調只要護理人員積極陪伴及鼓勵,重症患者復健,突破醫療困境。

「閉鎖症候群」是一種神經退化疾病,臨床顯示,病發後的前四個月死亡率高達九成,患者無法恢復運動功能,必須長期臥床,只能以眨眼與外界溝通。

發病後,明惠連講話、呼吸的力氣都沒有,必須使用呼吸器。住院期間,牙關太鬆,她又無法控制舌頭,一次舌頭剛好卡在牙齒中間,就這樣咬出血來,護理師見狀,立刻搶救,告訴接班同事,說她有自殺企圖。

如何激發臥床重病病患求生意志,這是臨床照護的一大挑戰。余佳倫表示,在照顧明惠時,一次突發奇想,問著「想不想到星巴克喝咖啡?」,沒想到,明惠用力地眨著眼睛,因此,開啟了這一段奇妙的復健旅遊。

「想帶明惠去喝咖啡」,神經內科醫師聽到護理師的請求,先是愣了一下,隨後說「可以呀」。

對一般人再也簡單不過的動作,對臥床病患卻是工程浩大,醫師同意後,呼吸管理師也說沒問題,可以從旁協助,余佳倫還跑至咖啡店,與店員、店長聯繫,店家樂意提供電源及場地。

一切都聯繫好了,沒想到花蓮連日大雨,只好作罷。

在搭配復健、中西醫合療,以及護理團隊鼓勵打氣之下,明惠終於順利脫離了呼吸器、氣切管。她發出簡單的字句,雖然不清楚,但認真的說「我會加油」。

去年與明惠與先生、兩個孩子在病房一起歡度聖誕節。隨後情況越來越好,能夠動動手指,滑著手機、平版螢幕,瀏覽網路影片,還能在醫院網站留言,以手輸入千字文章,感謝慈濟醫療團隊對她的照顧。

農曆新年前,明惠順利出院,定期回診,接受細胞療法治療。日前回診時,與余佳倫相見歡,終於完成了「星巴克之約」。這是一杯咖啡的約定,讓明惠重新燃起生命鬥志,勇敢面對人生。

想至星巴克喝咖啡,激發了重症患者明惠的復健動力,也燃起生命鬥志。圖/花蓮慈濟提供
想至星巴克喝咖啡,激發了重症患者明惠的復健動力,也燃起生命鬥志。圖/花蓮慈濟提供

罕見疾病
癱瘓
氣切

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