親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

吃魚到底能不能變聰明、預防失智?營養師這麼說

非典型溶血性尿毒症候群用藥 等待四年終於健保給付

2019-08-28 14:28聯合晚報 記者李樹人/台北報導

陳小姐去年因急性腎衰竭而緊急就醫,經過一連串檢查,確診為罕見疾病「非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)」。因腎功能嚴重受損,一度靠洗腎維持生命,所幸接受新藥治療才保住一命。

衛福部國健署罕病通報個案統計,近20年來,台灣僅20名患者被確診為「非典型溶血性尿毒症候群」,其中三人不幸死亡。以往受限於技術較難確診,最年篩檢進步加上新藥問世,造福病友。

高雄榮總腎臟科主治醫師方華章說,「非典型溶血性尿毒症候群」會有血栓性小血管病變,造成溶血性貧血、消耗血小板,病變常發生於腎臟引起衰竭。

在人體發炎反應中,補體扮演著重要角色,如果基因異常,就可能導致「非典型溶血性尿毒症候群」。方華章解釋,補體原要抵抗外來病原體,卻因異常活化,讓身體持續處於發炎狀態,轉而破壞自身細胞,同樣造成小血管破壞、血栓,導致多重器官受損,其中又以腎功能衰竭最常見。

傳統治療效果有限,唯一救命藥物為「末端補體抑制劑」,但藥價昂貴,一年藥費高達1500多萬元。所幸今年6月起健保全額給付,讓病友們燃起一線生機。

方華章提醒,「非典型溶血性尿毒症候群」病程進展迅速,必須在治療黃金期注射「末端補體抑制劑」,且大部分患者須持續注射避免復發。但該項治療可能引發腦膜炎雙球菌感染等副作用,使用時建議給預防性抗生素並接種疫苗,避免引發腦膜炎。

高雄榮總腎臟科主治醫師方華章說,「非典型溶血性尿毒症候群」會有血栓性小血管病變,...
高雄榮總腎臟科主治醫師方華章說,「非典型溶血性尿毒症候群」會有血栓性小血管病變,造成溶血性貧血、消耗血小板,病變常發生於腎臟,引起腎衰竭。圖/方華章提供

急性腎衰竭
尿毒症

延伸閱讀

同類文章

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕病沒有難倒這個家:一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

猜你喜歡

「主動脈剝離」致死率高 醫教一招自我檢測是否為高危險群

小鬼黃鴻升自體顯性多囊性腎病 主動脈剝離機率是常人7倍

小鬼黃鴻升猝逝恐與「多囊腎」有關 醫:患者要做好這4件事!

撕心裂肺的胸痛!主動脈剝離成因、症狀、預防方式一次看

你的膽固醇有沒有超標?名醫教你算「動脈硬化指數」

「最佳護心飲食」出爐!地中海+一項飲食法效果最好

驚!台東86歲老翁耳朵長十幾隻「蛆」 醫師花半小時才清完

椎間盤突出不用再忍痛 內視鏡手術傷口小復原快

越老越怕骨質疏鬆!中醫師教你從日常中存好骨本

足底筋膜炎放著不管自己就會好?中醫師:若不想復發,簡單4招在家保養

腎臟病不能吃豆腐? 錯誤觀念!真正對腎臟影響最大的是這2種食物

黃鴻升主動脈剝離猝逝 醫師建議養成這習慣是保命關鍵

心臟也會長腫瘤?胸悶別輕忽!醫師:出現這4個症狀快就醫

日行萬步未必好!復健科醫師也飽受足底筋膜炎之苦

流感疫苗怎麼選?一張圖看懂2020年疫苗4廠牌差異

小鬼解剖死因為「主動脈剝離造成血管阻塞」 醫:主動脈剝離5危險因子,喘不過氣、腹痛、腰痛要當心!

流感+新冠致命組合 秋冬恐爆「雙疫大流行」

小鬼黃鴻升主動脈剝離過世 醫籲2大族群要注意

29歲孕婦自然產用力過度 腦中風致暫時半身癱瘓

醫:「多囊腎」是種全身性疾病,嚴重恐致腎衰竭!

小鬼黃鴻升猝逝初判心血管問題...出現心臟4大求救信號就得小心

小鬼黃鴻升猝逝! 腦神經內科醫師提醒大家要注意這些事

看婦科該找男醫師還女醫師 網友一面倒曝:他最細心

黃鴻升驟逝...急救員曝「年輕人8成能電回來」 保命實用文網推爆

女性怕公廁髒常半蹲排尿 泌尿科醫:恐頻尿又易發炎

小鬼黃鴻升解剖死因為「心血管問題」 營養師:預防心血管疾病,小心這些地雷食物!

影/醫師籲施打流感疫苗 和COVID-19有差異

又是新北三峽五寮間山筍園 我一口氣爆9例本土登革熱

弟不理父母…姊轟不孝 網見家暴內情:放過妳弟吧

胸悶胸痛該怎麼辦?醫:3重點先判斷可能是哪種病

心臟病發作都有這些徵兆! 冒冷汗、強忍胸悶痛,再拖恐沒命

商品推薦

贊助廣告

留言