親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

健保一年給付1500萬元 這罕病患者感謝德政

2019-08-28 10:50聯合報 記者李樹人╱即時報導

陳小姐去年因急性腎衰竭而緊急就醫,經過一連串檢查,確診為罕見疾病「非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)」,因腎功能嚴重受損,一度靠洗腎維持生命,所幸接受新藥治療,才保住一命,遠離洗腎厄運。

衛福部國健署罕病通報個案統計,近20年來,台灣僅20名患者被確診為「非典型溶血性尿毒症候群」(aHUS),其中三人不幸死亡。以往受限於技術,較難確診,最近幾年篩檢進步,加上新藥問世,造福病友。

高雄榮總腎臟科主治醫師方華章說,「非典型溶血性尿毒症候群」會有血栓性小血管病變,造成溶血性貧血、消耗血小板,病變常發生於腎臟,引起腎衰竭。

在人體發炎反應中,補體扮演著重要角色,如果基因異常,就可能導致「非典型溶血性尿毒症候群」,雖然遺傳相關,但患者不見得一出生就發病,通常在出現感染、懷孕等誘發因子時,才會發病。

方華章進一步解釋,補體原要抵抗外來病原體,卻因異常活化,讓身體持續處於發炎狀態,轉而破壞自身細胞,同樣造成小血管破壞、血栓,導致多重器官受損,其中又以腎功能衰竭最常見。

方華章說,傳統治療效果有限,唯一救命藥物為「末端補體抑制劑」,但藥價昂貴,一年藥費高達一千五百多萬。所幸今年6月1日起,健保全額給付,讓病友們燃起一線生機。

方華章提醒,「非典型溶血性尿毒症候群」病程進展迅速,必須在治療黃金期注射「末端補體抑制劑」,抑制補體活化;約一周患者血小板、紅血球數值逐漸恢復正常,病情獲得控制。大部分患者必須持續注射,避免復發。值得注意的是,該項治療可能引發腦膜炎雙球菌感染等副作用,使用時建議給予預防性抗生素,並接種疫苗,避免引發腦膜炎。

高雄榮總腎臟科主治醫師方華章說,「非典型溶血性尿毒症候群」會有血栓性小血管病變,...
高雄榮總腎臟科主治醫師方華章說,「非典型溶血性尿毒症候群」會有血栓性小血管病變,造成溶血性貧血、消耗血小板,病變常發生於腎臟,引起腎衰竭。圖/方華章提供

尿毒症
急性腎衰竭
腦膜炎
血栓

延伸閱讀

同類文章

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕病沒有難倒這個家:一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

猜你喜歡

沒顧好「想做愛的女病患」致失身 台大醫院得賠40萬

吳朋奉傳心肌梗塞猝逝 心臟科醫籲:這些都是危險因子

猝死前身體有警訊!出現心臟4大求救信號就得小心

吃得慢≠緩慢咀嚼!研究:吃飯吃太快讓肥胖、糖尿病機率暴增

上大號超過5分鐘易便秘!醫師教排便用「這姿勢」更容易放鬆肛門

你也是高血壓族嗎?1張圖教你判讀血壓測量值

日夜溫差大咳個不停怎麼辦? 4方法搭配飲食助舒緩

經常頭痛是腦中風前兆嗎?醫師:6個改變要提高警覺

又胃食道逆流了?營養師推薦三大養胃食物

體溫上升、怕熱易流汗!8症狀代表甲狀腺可能生病了

老後身高少4公分? 當心這3部位易骨折

最新研究發表 過動症的孩子腦內荷爾蒙與一般人不一樣

8成心臟病與中風的早亡可以預防!專家教你做這4件事

何鴻燊用強心針續命失效? 醫:強心針只能助爭取時間

膝蓋突然疼痛有3種原因 復健科醫師建議這樣緩解

慢性發炎都是自己吃出來的!5種飲食惡習趕快改掉

從尿液看身體病兆!出現深黃褐色可能肝出問題了

全球15億人患有慢性疼痛!美國疼痛醫學會:可能是8種病引起

想要讓膝關節勇健 復健專科醫師說這條肌肉最重要

為何中壯年猝死愈來愈多?三高、抽菸…都讓你身陷猝死危機

忽略細節變成牙結石 醫師公開正確清潔要點

5慢性病注意! 常腰痛、右腹痛未就醫,恐洗腎一輩子

防骨鬆 補鈣+D防跌增肌力

肚子痛竟是血管出問題?醫師:身體這五種症狀該去看血管外科

子宮內膜太厚或太薄都可能有問題 醫:少吃這二類食物防病變

50歲以上罹患骨質疏鬆症機率高 醫師:高鈣飲食預防

視力模糊、手腳無力 小心是這個病作祟

61歲水果商踢傷腳趾不在意 20天後腳掌發黑見骨

半夜腳抽筋不是缺鈣,竟是這問題導致!

瘦身後肝指數仍高 醫追出罹罕病威爾森氏症

單純肚子痛竟成腹膜炎 醫師提醒腹膜炎有這些常見症狀

商品推薦

贊助廣告

留言