親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

罕病20/罕病基金會請命 罕藥應優先救助

2019-06-06 07:08聯合報 記者李樹人、簡浩正、張益華╱即時報導

罕病基金會6月6日成立20周年,在創辦人陳莉茵與曾敏傑的請命下,台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》,救自己孩子、也救別人的孩子,造福罕病兒。不過,罕病團體和臨床醫師擔憂,二代健保後,罕藥納入健保給付的腳步似有趨緩,罕病患者為相對少數,理應優先救助。

罕病基金會創辦人陳莉茵指出,感謝健保推動罕藥專款,造福病友,但二代健保執行後,檢討資源分配的聲浪四起,出現罕藥為低療效的說法,以致於罕病患者健保醫療權益受影響,給付速度趨緩。

台大小兒科教授胡務亮則認為,健保是社會保險,目的是照顧弱小族群,應用在需要幫助的人,罕病兒是需要持續援助的對象,如果認為「健保挹注太多資源在罕病身上」,這就是一種歧視。

罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,法定的罕病強調遺傳性,目前罕病病友約1萬5000人次,幾乎都是遺傳疾病,以單一罕病或個案來看,費用偏高,但罕病人數少,占所有健保花費比例偏低,應在合理成長下,優先被照顧。

「讓每個病人都有活下去的機會」健保署長李伯璋說,將罕病藥物納入健保,這是從人權、健康照護的角度來關懷罕病患者,病人雖少,但仍須尊重人權,給予生存與健康的機會。

至於罕病藥物納健保速度趨緩,李伯璋表示,原因可能在於部分藥廠在藥價上有所調整,以致拉長議價討論時間,事實上,不管是食藥署核發藥證、健保署決定給付,都已盡力縮短時間。平均來說,一般新藥納入健保的時間約需9.7個月,而罕病藥物納入健保給付時間則更短,不過,最大挑戰則是藥價過於昂貴,必須花時間與藥廠協商藥價,以致拉長時間。

儘管如此,罕病藥費支出費用仍逐年增加,每年都有一成以上的成長,102年罕病藥費為30.4億元、103年36.4億元、104年41.4億元、105年45.9億元,到了106年更突破50億,來到53.6億元,治療人數達8351人,平均每人一年藥費高達64萬1000元。

中國附醫基因醫學部主任蔡輔仁指出,如果罕病經費壓縮到常見疾病支出,恐怕引發民意反彈,政府需謹慎面對,醫界也會努力打造治療準則,「不該浪費的用藥,一顆都不多。」

罕病團體和臨床醫師擔憂,二代健保後,罕藥納入健保給付的腳步似有趨緩,罕病患者為相...
罕病團體和臨床醫師擔憂,二代健保後,罕藥納入健保給付的腳步似有趨緩,罕病患者為相對少數,理應優先救助。圖為罕病基金會於012年舉行罕病兒母親節感恩記者會,湯媽媽(右)開心接受罕病兒湯厚恩(左)的親吻與祝福。本報資料照片

遺傳疾病
罕見疾病

延伸閱讀

同類文章

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕病沒有難倒這個家:一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

基因篩檢 泡泡龍家族生健康寶寶

想外出喝杯咖啡 臥床重病患者燃起生命鬥魂

猜你喜歡

「生長荷爾蒙」竟讓她60歲疲勞、脂肪都消失!內分泌醫師4建議,讓大腦、身體逆齡化

清理耳朵致臉部癱瘓 耳鼻喉科醫:不挖耳垢有這項好處

女子用山泉水嗽口 媽呀!一隻10公分水蛭卡喉嚨

腋毛、陰毛......身體這些毛該不該剃?醫師建議這麼做

出現這種「斑」竟提高癌症風險!醫師揭白斑可能帶來的5種可怕疾病

武漢證實疫情群聚 疾管署:同住或醫療人員風險較高

令人畏懼的帶狀疱疹何時容易發作?這項因素是關鍵

多夢等於睡不好?醫師:不作夢問題更大,你會變這樣!

選後失眠、情緒低落 精神科醫師六招教你遠離悲情

新型冠狀病毒日本也中鏢? 疾管署將做新的風險評估

男吞兩條黃鱔治便秘 忍腹痛一夜求診險喪命

罹患帶狀疱疹該上大醫院嗎?皮膚科醫師教你判斷依據

高血壓具「亞洲特色」!亞洲患者有5個獨特表現

頭髮日漸稀疏怎麼辦?皮膚科醫師教你如何讓頭頂回春

年紀越大腦力越差?日常這10件小事都在悄悄破壞腦力

舒服到忘記! 月亮杯竟忘在體內一周引膀胱炎

血壓升高到多少會「爆血管」?專家舉豬實驗說分明

中風為何是「幸福終結者」?就算躲過也會留3後遺症

今年選舉明顯「世代對立」親子間千萬別相互挑釁

年終忙到不可開交 除了流感還要嚴防「它」

武漢夫妻先後發病 市衛健委:不排除有限度人傳人

備戰防流感 慢性病患快打疫苗

天氣轉冷心血管患者爆增 醫師:胸悶痛趕快就醫

胰臟炎奪命快! 有這些症狀要注意了

流感疫情最高峰恐在春節前 公費疫苗估節前用罄

中風不是老人的專利 有這5狀況都是高危險群

妙齡女性便秘半年 竟是「城堡人疾病」找上門

別以為皮蛇好了沒事 研究:增骨鬆、骨折機率

糖尿病最怕吃出高血糖!飲食7要點別忘

晨間勃起次數減少影響性生活?醫師:男性更年期徵兆

左右肩不平 5招找回身體平衡

商品推薦

贊助廣告

留言