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罕病20/罕病基金會請命 罕藥應優先救助

2019-06-06 07:08聯合報 記者李樹人、簡浩正、張益華╱即時報導

罕病基金會6月6日成立20周年,在創辦人陳莉茵與曾敏傑的請命下,台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》,救自己孩子、也救別人的孩子,造福罕病兒。不過,罕病團體和臨床醫師擔憂,二代健保後,罕藥納入健保給付的腳步似有趨緩,罕病患者為相對少數,理應優先救助。

罕病基金會創辦人陳莉茵指出,感謝健保推動罕藥專款,造福病友,但二代健保執行後,檢討資源分配的聲浪四起,出現罕藥為低療效的說法,以致於罕病患者健保醫療權益受影響,給付速度趨緩。

台大小兒科教授胡務亮則認為,健保是社會保險,目的是照顧弱小族群,應用在需要幫助的人,罕病兒是需要持續援助的對象,如果認為「健保挹注太多資源在罕病身上」,這就是一種歧視。

罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,法定的罕病強調遺傳性,目前罕病病友約1萬5000人次,幾乎都是遺傳疾病,以單一罕病或個案來看,費用偏高,但罕病人數少,占所有健保花費比例偏低,應在合理成長下,優先被照顧。

「讓每個病人都有活下去的機會」健保署長李伯璋說,將罕病藥物納入健保,這是從人權、健康照護的角度來關懷罕病患者,病人雖少,但仍須尊重人權,給予生存與健康的機會。

至於罕病藥物納健保速度趨緩,李伯璋表示,原因可能在於部分藥廠在藥價上有所調整,以致拉長議價討論時間,事實上,不管是食藥署核發藥證、健保署決定給付,都已盡力縮短時間。平均來說,一般新藥納入健保的時間約需9.7個月,而罕病藥物納入健保給付時間則更短,不過,最大挑戰則是藥價過於昂貴,必須花時間與藥廠協商藥價,以致拉長時間。

儘管如此,罕病藥費支出費用仍逐年增加,每年都有一成以上的成長,102年罕病藥費為30.4億元、103年36.4億元、104年41.4億元、105年45.9億元,到了106年更突破50億,來到53.6億元,治療人數達8351人,平均每人一年藥費高達64萬1000元。

中國附醫基因醫學部主任蔡輔仁指出,如果罕病經費壓縮到常見疾病支出,恐怕引發民意反彈,政府需謹慎面對,醫界也會努力打造治療準則,「不該浪費的用藥,一顆都不多。」

罕病團體和臨床醫師擔憂,二代健保後,罕藥納入健保給付的腳步似有趨緩,罕病患者為相...
罕病團體和臨床醫師擔憂,二代健保後,罕藥納入健保給付的腳步似有趨緩,罕病患者為相對少數,理應優先救助。圖為罕病基金會於012年舉行罕病兒母親節感恩記者會,湯媽媽(右)開心接受罕病兒湯厚恩(左)的親吻與祝福。本報資料照片

遺傳疾病
罕見疾病

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