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亨丁頓舞蹈症/身體愛跳舞 他用唱歌找回自信

2014-09-23 13:23聯合新聞網 元氣周報

【元氣周報/記者詹建富/報導】

8年前,眾人暱稱為「良哥」的歐世良,走在下雨過後的路上,本來以為可以像平常一樣輕易閃過前面的一小灘水,但他卻一時失去平衡,整個人向後仰並且滑倒,這一跌跤似乎改變他的命運。但他並沒有向命運低頭,他相信只要保持樂觀的心情,可以活到比父親的歲數還高。

「良哥」的父親今年92歲了,可能是國內最長壽的亨丁頓舞蹈症患者,他自己則是58歲,也遺傳到這個疾病。剛獲悉罹病時,讓他頓時陷入人生的最低潮,也失去以往的自信。

「良哥」的另一半歐林漱說,他的先生在發病後,非常害怕一個人獨處,連他洗澡時,她都守在浴室門外,片刻不離。有次,他到醫院複診,她暫時離開去換零錢,他以為太太要甩掉他了,立刻用不協調的腳步,慌亂焦急地四處尋找,甚至崩潰大哭,她才知道先生有極大的不安全感。

由於亨丁頓舞蹈症患者的手、腳、臉或軀體會有不自主的動作,加上情緒受影響,歐林漱說,先生被迫辭掉工作,因為無法養家而有深深的自責與愧疚,幾乎與外界隔絕。後來參加罕見疾病基金會南區合唱班,有語言天份的他,除了國、台語歌外,連英、日語歌也可以哼幾首,在歌唱中找回了遺失的自信與笑容。

如今,「良哥」和另一半經常參加罕病基金會的活動,成為基金會口中的神仙眷侶。歐林漱說,雖然另一半的腦部逐漸萎縮,語言功能也有退化現象,但他們夫妻樂於走出戶外做公益,先生也樂於現身說法,鼓勵其他病友,努力改寫人生的劇本,迎向未來。

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