罕病與親情／六個爸、一首歌 搖滾生命缺憾

【元氣周報／記者林思宇／報導】

「主角最重要的任務不是宣傳，而是工作和照顧小孩。」紀錄片「一首搖滾上月球」導演黃嘉俊選擇走最難的路，把六個罕病兒父親的紀錄片推向院線，他不在意票房，只希望不斷在絕望中找到希望的故事，能夠打動人心，觀眾可以在紛擾的社會找到愛和家庭價值。

用罕病角度 認識台灣真男人

2004年，33歲的黃嘉俊面臨許多人生的選擇，開始尋找自己喜歡的拍攝題目，也擔任罕見疾病基金會的攝影志工，開始認識罕見疾病家庭。他說，罕見疾病是遺傳性疾病，和一般家庭最大的不同是，當一般父母享受孩子成長的喜悅時，他們眼睜睜看孩子身體功能越來越退化，甚至面臨生命終點，卻又束手無策。

每位家長為孩子努力的鏡頭歷歷在目，黃嘉俊也發現，這些問題不只是罕病老爸的問題，而是台灣社會許多家庭的問題。於是決定拍一部紀錄片，在工作之餘拍片，一拍就是六年，和劇中主角成為好朋友，但影片最想講的其實不是罕病，而是要描寫台灣男人的愛情觀。

老爸不落跑 生活壓力一肩扛

台灣每八個罕見疾病家庭，就有一個家庭的父親「落跑」。「一首搖滾上月球」的六名主角，都是沒有「落跑」的老爸，甚至為了孩子，他們換工作。其中，勇爸的太太在孩子小的時候留張紙條就離家了。這些正港的台灣男人，總是擦乾眼淚繼續走，為家庭努力打拚。

罕病兒家長，永遠不知道明天會如何。罕見疾病基金會董事長曾敏傑說，自從有罕病兒後，每晚都睡不好，半夜醒來第一件事情是推推罕病兒，看孩子是否在呼吸。

六個睏熊霸 最大心願是睡飽

片中這六個老爸也都沒睡好，才會把樂團取名「睏熊霸」，他們最大的心願就是睡飽，每周練團的時間是最好的紓壓。

主角不是型男，也不是大明星，都還在為生活辛苦奮鬥，黃嘉俊也沒有想要把他們捧為大明星，總是告訴他們「宣傳不來沒關係」，因為他們生命的本質才是最令人最敬佩的。

導演希望看過電影的人，能讓生活有正向改變。片中指導教師、四分衛樂團的陳如山，自己也是兩個孩子的爸，很能體會罕爸的心情，拍片的過程中，寫歌風格就和平時大不同。

讓愛傳出去 推紀錄片上院線

黃嘉俊說，儘管大家認為國片仍有市場，但台灣電影迄今還未有個成功的模式，每個導演都在嘗試。這是黃嘉俊第一部院線電影，他選擇不好走的路，自掏腰包砸千萬元，以最不受市場歡迎的紀錄片躍上大螢幕。

對票房的期待？黃嘉俊很坦然說，最難的地方已經走過，現在一切是多出來的。紀錄片行銷要靠口碑，現在希望有更多人願意走進戲院欣賞，再以螞蟻雄兵的力量擴散出去。

一部片子拍六年 價值永流傳

黃嘉俊認為，劇情作片大家笑完就忘，無法深植人心，但紀錄片卻可以，所以才會不計成本的投入，因為價值是永恆的。上部片「飛行少年」前不久才在美國五所常春藤名校播放，如果拍六年，價值可以持續60年，那就值得。

電影已正式上映，黃嘉俊希望這些「活得比我們精彩」的成功典範，能慢慢影響每個人，不再為雞毛蒜皮小事吵架、抱怨，讓社會產生一股正面的力量。

同場加映／一首搖滾，帶你上哪個星球？

六個家有罕見疾病孩子的父親，組成一支業餘搖滾樂團「睏熊霸」。音樂是他們年輕時的夢想，也是紓解壓力的良方。紀錄片中，平均年齡52歲的他們，將挑戰海洋音樂祭，結果會是什麼呢？

「以後聽到我抱怨，就從頭敲下去。」這是知名導演李烈的電影觀後感。如果一群人去看「一首搖滾上月球」，走出電影院，大家看到的角度都不一樣。有人看到罕病家庭的辛苦；有人感受到喘息服務的不健全；也有人對台灣男性不容易表達情緒的個性心有戚戚焉。

導演很巧妙的把每個故事點到為止，大家可以各自解讀，這也是本片最值得咀嚼的地方。

遺傳

這篇文章對你有幫助嗎?

實用 不實用