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小胖威利症難節制飲食 盼多同理心

2014-09-23 13:23聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報╱記者黃文彥/台北報導】

「他什麼東西都想吃,而且你給他多少就吃多少;剛吃完再給他東西,他還是照吃。」三歲的恩恩罹患「小胖威利症」,他一百零二公分、體重十三公斤,不算太胖,但每次只要恩恩想吃東西,爸爸就設法用玩具或說故事,轉移他的注意力。

小胖威利症是一種先天染色體異常的疾病。小胖威利病友關懷協會統計,全台約有一千五百到兩千名患者。出生時吸吮力不足,四、五歲開始食欲大增。

恩恩媽媽說,正常幼兒一餐可以喝下一百多西西母乳,恩恩剛出生時,卻需要花上一天。「他一天比一天瘦,我每天都要計算他喝多少奶。」恩恩到一歲多喝奶量才正常,但現在他變得很難節制飲食。

小胖威利病友關懷協會理事長秦慧珠廿多歲的兒子,也是小胖威利症患者。秦的兒子身高一百六十二公分,十幾歲時曾重達一百多公斤,被同學嘲笑為「大豬公」,現在仍有八十多公斤。

多數小胖威利患者常會矮小,每天必須注射生長激素,改善身高與脂肪分布。

台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師胡務亮說,生長激素通常在兩歲開始施打,一直到青春期

小胖威利症仍無有效治療方法。秦慧珠說,「這不是怪病」,而是一種先天性疾病,呼籲父母要多注意小朋友成長情況。

恩恩爸爸昨天帶著恩恩與全家, 參加Legacy 145心靈成長團體與病友關懷協會舉辦「愛的威利」公益活動。他說,「希望社會多一點同理心,也希望恩恩平安長大。」

生長激素
染色體
青春期

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