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罕病家長好苦 找不到子女適用輔具...只好DIY

2017-12-30 11:57聯合報 記者羅真╱即時報導

肢體不便者追夢,還需要貼近需要的工具才給力,罕病少女陳婉坪的母親鄧芝蘭感慨,​一只萬用支架,能支撐電腦螢幕、接平板、手機或畫架,對女兒的學習十分重要,但卻找不到一處量身訂做學習輔具的單位,從來就是自己動手進行各種黏貼、加工改造,盼台灣的輔具資源選擇性能更高。

罕病基金會執行長陳冠如表示,婉坪的需求較多元,一般的輔具中心評估與提供的輔具有可能無法貼近她的需要,類似的狀況還需政府與民間單位重視,為其量身打造客製化的工具,幫助他們過更好的生活。

婉坪憑藉自己的韌性以及生命熱情持續學琴、譜曲、作畫、到高職與大學念書,背後有著母親鄧芝蘭全心的支持。鄧芝蘭相信,只要婉坪明確知道這輩子喜歡什麼、想要什麼,只要盡力去做,任何身體都能創造精彩的生命。「如果一開始就認為不可能、不抱希望,那就沒有累積,就真的什麼都沒有了。」

鄧芝蘭笑稱自己是工具人,為讓女兒順利學習喜愛的事物,她迫使自己熟悉女兒所有課程內容與需要,隨身帶著一只包、一只行李箱,打開是各式接頭、平板、手機、電腦、充電器、密錄器以及素描水彩等各種工具,得隨時在老師要使用時立即找出需要的工具,並從旁協助女兒同步跟上進度。

鄧芝蘭說,一只萬用、好用的支架對婉坪的學習十分重要,旁人難以理解類似工具間細微的差異,「若畫畫時畫版滑動、電腦架上去會垂下來,學校節奏又很快,那一堂課可能就白費了。」但是,鄧芝蘭找不到一處能為她量身訂做學習輔具的單位,因此她經常自己動手進行各種黏貼、加工改造支撐架,讓女兒在需要時,換個頭,就能接上手機、平板、電腦螢幕或畫架開始作畫。

鄧芝蘭找不到能量身訂做輔具的單位,經常自己動手進行各種黏貼、加工,幫女兒打造各式...
鄧芝蘭找不到能量身訂做輔具的單位,經常自己動手進行各種黏貼、加工,幫女兒打造各式接頭,換個頭,就能接上手機、平板、電腦螢幕或畫架開始作畫。記者羅真/攝影
婉坪長年坐在輪椅或躺臥床上學習,亟需要一只萬用的架子,能接電腦螢幕、也能接平板、...
婉坪長年坐在輪椅或躺臥床上學習,亟需要一只萬用的架子,能接電腦螢幕、也能接平板、手機或畫架讓她學習。記者羅真/攝影

輔具
罕見疾病

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