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兒患神經母細胞瘤 母賣房換2成存活率

5歲的謙恩以醫院為家接近3年,最喜歡研究火車,今天將擔任列車長圓夢。
5歲的謙恩以醫院為家接近3年,最喜歡研究火車,今天將擔任列車長圓夢。
記者吳佳珍/攝影

如果只有2成的癌症存活率,你是否會變賣家當,為孩子爭取活命的一線希望?

5歲的神經母細胞瘤病童洪謙恩,2年前好不容易度過治療,今年3月卻不幸復發,由於已用到最後線的化療藥,他的家長獲悉美國去年底上市一款新藥,是謙恩唯一的希望所寄,藥費卻高達新台幣900萬元。

謙恩的媽媽蔡紀葦說,過去2年多來為幫孩子治病,已拿房子去抵押貸款,為了籌措新藥的費用,打算賣房子。她說,未來即使一輩子拮据度日,也要給他希望,「這是我們可以給他最後的禮物。」

不過,70多歲的老爸心疼女兒蔡紀葦要用盡所有、犧牲自己來救孩子,曾哭著對她說:「我愛妳的心跟妳愛謙恩一樣,能不能為我們想一想?」希望她能放下;不過,蔡紀葦回頭看著謙恩,孩子的求生意志很強,貼心地說:「媽媽,請妳相信,我一定會活下去。」

事實上,謙恩一度因黴漿菌感染差點送命,他的體內肝、腎、脾等處也感染膿瘍。在住院期間,他常把玩玩具火車,對台灣和日本的火車如數家珍,在喜願協會圓夢計畫的協助下,今天將擔任台鐵小小列車長。

台大兒童醫院小兒血液腫瘤科主治醫師盧孟佑說,國內每年約有20至30名神經母細胞瘤的新發個案,多半在5歲前發病,由於症狀不易發現,很多孩子就醫時已是第4期,治療後的存活率只4成,若再復發,長期存活機率更降至1成,美國去年底上市的藥物,存活率則可提升至2成。

台灣神經母細胞瘤病友關懷協會個管師陳曉玲表示,神經母細胞瘤占兒童癌症6~8%,協會目前有40位病友加入,年紀最長的為30歲。因為神經母細胞瘤非罕見疾病,對於新藥專案進口,只能全自費,協會正努力募款,希望幫助更多病童度過難關。

捐款資訊:郵政劃撥帳戶:社團法人台灣神經母細胞瘤病友關懷協會

帳號:50302458

協會網站:http://www.tanc.org.tw/


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神經母細胞瘤 腫瘤 化療 罕見疾病 兒童癌症

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